黑人女性更有可能死于乳腺癌,尤其是在南方
费利西亚·马宏(Felicia Mahone) 27岁时,摸到自己的乳房,发现了一个肿块。乳腺癌几乎夺去了她家里所有女性的生命——她的母亲、两个姑姑和两个表兄弟姐妹。不过,她的医生对她的肿块不以为然,并向她保证一切都会好起来。
几个月来,马宏又开始了忙碌的生活。但她无法摆脱肿块可能是肿瘤的感觉。所以她去亚特兰大格雷迪纪念医院看了另一位医生。还有更多的测试,更紧张的等待。最后,活组织检查证实了她最深的恐惧:第二阶段乳房癌症。被面对癌症的前景所吓倒家庭支持,她向上帝发誓:让我贯穿一下,我会帮助别人不要独自经历这一点。
治疗进展在所有美国的乳腺癌存活率提高了改善的乳腺癌存活率。女性根据疾病控制和预防的中心,白和黑人女性之间的差异已经增长:黑色女性,如Mahone等疾病的可能性比白人女性更容易死于白人女性。
没有区域与南方一样多的高差异状态。路易斯安那州和密西西比州的乳腺癌死亡率最高的种族差异。根据美国癌症协会,在这两个国家的两种国家,黑人女性的过度死亡率超过60%。阿拉巴马州阿拉巴马州,阿肯色州,格鲁吉亚,北卡罗来纳州,南卡罗来纳和田纳西州都有超过40%的死亡率。
“我们自动认为,当我们患上癌症时,我们注定要注定,这是一个死刑,”Mahone说,是指黑人女性。“我们不谈论癌症,不要分享它,不要抱着我们的头发掉下来,不想看起来很生病。但是,众多其他女性,却生活了多年。”
尽管黑白女性有类似的乳房X线照片筛查率和黑人女性的乳腺癌总体发病率较低,但黑人女性更有可能死于该疾病。在解释差异时,一个肿瘤科医生描述了科学和社会力量的“完美风暴”。
其中一个是研究人员尚未为一系列侵略性肿瘤发育先进的治疗,称为三阴性乳腺癌 - 黑人女性更有可能得到。另一种是,癌症治疗其他类型肿瘤的最新进展尚未在少数群体中得到全面证明,部分原因是在这些临床试验中缺乏多样性。
黑人女性已经描述了由医生,护士和支持群体的卫生系统抛弃的感觉;并面对外面的实验室和医院的进一步障碍 - 包括缺乏就业机会,过境和健康保险。这种黑人女性的边缘化在南方特别普遍。
“这使得人们,尤其是黑人女性,忙着工作和为家庭成员提供护理,不想浪费时间,”阿里希康奈尔说,他担任北卡罗来纳州注册护士。“我们对待的方式让我们感到可耻或不重要。”
联邦官员采取了一些措施来减少这种差异,从认识活动中收集少数民族社区的长期健康数据。阿拉巴马州官员要求诊断出患有乳腺癌的低收入妇女自动注册医疗补助。田纳西州官员使用了健康数据来识别具有最高差异的县,并说服医院将移动乳房X线摄影诊所发送到这些领域。
但在大多数情况下,关闭差距的任务已落入个别行动者和机构。一个佐治亚州幸存者,经历了缺乏文化相关的支持群体,为那些面向乳腺癌建造了一个包容性和多样化的支持界。在路易斯安那州,一名医生不仅仅是在黑人女性中研究乳腺癌 - 一个长期以来的研究角落 - 但已经敦促研究人员与少数民族社区合作。
“我们了解数据,我们知道统计数据,”亚特兰大议院医学院总裁兼院长瓦莱丽蒙哥马利赖斯博士在最近关于癌症差异的演讲中表示。“我希望我们能够超越差异,并将美元推向解决方案,不仅履行了这些差距,而且导致健康股权。”
曾经在制药行业工作的佐治亚州的佐治亚州蒂格林林初,最初以为她的三重阴性乳腺癌诊断是一件好事。然后,她的医生违反了她的特异性癌症,这些癌症不成比例地影响黑人女性,是最难治疗的癌症之一。
三阴性肿瘤没有最常见的激素受体,雌激素和黄体酮,也不会产生太多的HER2蛋白。尽管她的肿瘤具有更强的侵袭性,但她无法从针对其他癌症的靶向治疗中获益。
在推荐的常规乳房X线摄影筛查之前诊断为38次被诊断为38岁,最终存活乳腺癌。然而,她的经历将她的眼睛睁开眼睛,以黑人女性患有乳腺癌的制度挑战。
汤姆林说:“我觉得作为一个病人,我的声音没有被听到。”“差距是真实存在的。我想知道为什么。”
黑白妇女在近距离的速率下接受乳房X光检查,但死亡率差距在乳腺癌诊断后扩大。
北卡罗来纳大学山顶的流行病学研究员Mya Roberson表示,不可能隔离诊断后差异的一个原因,但她认为它与“历史和现在的政治和社会流程有关让南方的黑人女性推进了社会的完整边缘。“
汤姆林已经看到这在支持群体中发挥作用。在她的癌症战斗中,她找出了一个分享她斗争的女性社区。但在亚特兰大,一个被称为黑麦卡的城市,她发现的团体往往充满了老年人白人女性谁无法完全理解年轻黑人女性面临的独特挑战。
在2014年的一项对被诊断为乳腺癌的女性的研究综述中,研究人员指出,那些消极应对诊断的女性——包括情绪压抑和行为解脱——会经历更多的痛苦和更少的生存。”
“我想了解没有孩子的其他颜色的其他年轻女性,”汤林说。“没有人看起来像我。他们可以回答他们最好的,但他们从未成为一个年轻的棕色女孩,走进那些鞋子。”
没有那个,奥林知道黑人女性缺乏谈论他们对歪斜白色和男性的医学专业闻所未闻的空间。更重要的是,她担心耻辱阻碍了她在各自的社区内分享他们的诊断。
所以她开始了一个Facebook支持小组,叫我乳房年。在这一群体中,来自各界人士的女性可以通过医疗的障碍互相帮助,疼痛,治疗法,副作用 - 缺乏交通,儿童保育费用,不支持的家庭。
“北卡罗来纳州护士康奈尔说:”人们甚至不会告诉他们的家人他们有乳腺癌,“康奈尔说。“他们因害怕去医院而死,发现一些错误,而且不能在经济上提供资金或者把你的家人放在束缚中。随着这种恐惧,我们等。”
在2019年美国癌症研究协会(American Association for Cancer Research)的年度会议上,健康专家一致认为这一差异背后的一个主要原因是:临床试验缺乏多样性。尽管癌症研究人员取得了进展,但克拉克亚特兰大大学(Clark Atlanta University)的生物科学教授沙菲克·汗(Shafiq Khan)说,开发和批准的治疗方法不成比例地在白人身上进行测试。
自2016年以来,食品和药物管理局已批准了四种新药用于乳腺癌。然而,这些临床试验中没有超过3%的黑人参与者。
路易斯安那州立大学遗传学部董事长Lucio Miele博士表示,缺乏药物开发多样性有两种对南方黑人女性的深远影响。首先,在少数民族人口中没有完全证明最新的癌症疗法。其次,研究人员尚未提前有针对性的疗法三阴性乳腺癌肿瘤不成比例地影响黑人女性。
田纳西大学健康科学中心的遗传学教授雅典娜·斯塔拉德-达文波特说:“一直以来,人们认为黑人女性不能被录用是因为她们不想被录用。”“我在孟菲斯发现了相反的情况。黑人女性说她们想帮助——也想帮助后代——但她们并不总是知道该去哪里。”
在美国癌症研究协会(American Association for Cancer Research)的一个小组会议上,乔治亚大学(University of Georgia)的遗传学助理教授梅丽莎·戴维斯(Melissa Davis)呼吁“给生物制药施加更多压力,要求它们在临床试验中要求更多的多样性”,这样那些公司“就没有资格说,‘这太困难了’”。
然而,米尔认为,癌症研究团体分担了招募更多临床试验参与者的责任。他认为,有抱负的癌症科学家必须学会如何不仅在实验室进行研究,而且要在有色人种社区开展研究。
在这种情况下,贝弗利Tolliver Foriger是一名高级临床研究与拜耳助理,所述研究在他们的研究结果中仍然狭窄。(福切林指出,她的观点表达了自己的意见,并且她没有代表她的雇主发言。)
“随着新技术和精密药物可用,如果我们没有做某事,将会有另一个差距,”James Lillard说,院长院长追随医学院研究。
面对令人震惊的死亡率差距,南方倡导者,研究人员和从业者正在采取行动,帮助黑人女性患有乳腺癌。
CDC癌症预防和控制司部长卫生科学家Temeika Fairley博士表示,基于亚特兰大的机构举办了针对靶向乳腺癌的年轻黑人女性的认识运动。他们还有关于好莱坞编剧可用的乳腺癌的信息,希望他们能够以退化疾病的方式将健康信息纳入故事。
为她的部分达文波特与孟菲斯社区倡导者合作,收集唾液样本,以更好地了解黑人女性为乳腺癌有助于患有乳腺癌的遗传因素。阿拉巴马大学 - 伯明翰大学培训了一位小军的黑人女性 - 被称为“癌症女士 - 在他们的家乡传播信息,了解如何获得筛选以及州法律允许乳腺癌的低收入妇女的事实注册了医疗补助。
田内诗人健康科学中心的预防医学教授Michelle Martin认为,在治疗过程中相信支持是什么黑人女性所需要的。在一项发表在《肿瘤学实践杂志》上的大型研究中,她发现使用“病人导航员”使患癌症的黑人(包括许多患有乳房肿瘤的黑人)完成临床试验的可能性提高了5倍。
经过一系列艰苦的治疗方法 - 双侧乳房切除术,化疗和乳房重建 - Mahone近11年前击败了她的癌症。从那一点前,她让她奉献给上帝。现在,患者倡导者,她通过疗程指导其他女性,提醒她希望有人给她的每个建议:你有权提问。得到第二种意见。先把自己放在第一位。
在一个支持小组,Mahone分享了她的旅程战斗乳房癌症。房间里坐着贝弗利·琼斯(Beverly Jones),她是乔治亚州东角市(East Point)的一位幸存下来的祖母乳腺癌但现在有另一种肿瘤。两者之后。Mahone开始叫琼斯;有时只是为了办理入住手续,有时候要乘车到医院。
由Mahone不断存在,琼斯现在感觉更有信心分享她的故事,并与她的朋友传播了关于放映和治疗的词。最令人欣慰的是,如果她无法帮助某人,Mahone只是一个电话。
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