“如此无舵”:一对夫妇为他们的儿子寻求自闭症治疗的过程屡屡遇到障碍
当塞巴斯蒂安·里奥斯还是个蹒跚学步的孩子时，他几乎不说话。“别担心，”他的儿科医生告诉塞巴斯蒂安的父母安帕罗和维克多·里奥斯。她说，在既说西班牙语又说英语的家庭中长大的孩子，有时在培养语言技能方面会更慢。
此外，塞巴斯蒂安在其他方面也发展得很好:例如，当他只有18个月大的时候，他就能识别他们家冰箱上的磁化字母了。他们家在纽约市以北的布朗克斯维尔(Bronxville)，坐火车去那里很短的路程。
但在塞巴斯蒂安两岁多一点的时候，他的技能已经赶不上其他同龄孩子了:他只会说一些简单的词，比如“妈妈”和“爸爸”，而且在与人交流方面存在问题，安帕罗·里奥斯说。他不知道怎么和其他孩子一起玩，也不愿意把他的玩具拿给别人看，也不愿意和别人分享。他的眼神交流越来越少。
里奥斯夫妇担心他们的儿子可能患有自闭症，但不知道如何得到明确的诊断因为他落后的技能或者如何让他得到帮助。
根据联邦政府的估计，每44个孩子中就有一个在8岁时被诊断出患有自闭症谱系障碍。它是一个发育障碍这在不同程度上影响了人们的社交和沟通技能以及他们的行为。根据联邦疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)的数据，大约三分之一的自闭症儿童也有智力障碍。
随着人们对自闭症谱系的认识不断提高，新的诊断标准涵盖了较轻微的残疾形式，这有助于人们关注像塞巴斯蒂安这样的儿童的需求，他们可能从持续的治疗中受益，在上学和参加体育等活动方面需要大量支持。
自闭症不能被诊断为血液测试或扫描。相反，专业人士通常依靠与父母或看护人就孩子的发展进行深入访谈，并在一对一的谈话中对孩子的行为进行评估。由于保险公司实施了更严格的保险范围标准，这些保险可能需要自付费用。父母可能要等上几个月才能与发育儿科医生或其他专家预约。
研究和倡导组织“自闭症之声”(autism Speaks)负责州政府事务和基层倡导的高级主管凯利·海德里克(Kelly Headrick)说:“提供者严重短缺，尤其是这些天有很多儿童被诊断或怀疑患有自闭症。”
结果，里奥斯夫妇发现，得到诊断和任何后续的帮助都可能是一条漫长、曲折、伤神、有时甚至昂贵的道路。
研究显示，尽管父母可能会在孩子的前18到24个月注意到发育问题，但孩子平均要到4岁以上才会被诊断为自闭症。这意味着错失了干预的机会:研究表明，自闭症的早期治疗会带来更好的结果。
为了给塞巴斯蒂安寻求帮助，他们在儿子两岁时向儿科医生求助。医生把他们转到他们所在的学区，这样塞巴斯蒂安就可以接受特殊教育服务的评估。但他太年轻了，学区无法提供帮助。
罗斯夫妇了解到，3岁以下的儿童需要通过联邦政府授权的早期干预项目获得服务，该项目要求各州为发育迟缓或残疾的儿童提供服务。
这家人等了三个多月才完成一系列测试和预约，塞巴斯蒂安的发育与其他同龄孩子之间的差距继续扩大。除了语言和社交发育迟缓之外，他在想象游戏方面也很吃力，而且非常自我指导，在他想做的时候完全专注于他想做的事情。
虽然早期干预项目的工作人员没有提供必要的专业技能医学诊断，他们建议塞巴斯蒂安开始职业治疗语言治疗，以及应用行为分析，这是一种广泛应用的技术，治疗师在其中进行了大量的工作孩子们自闭症患者使用正强化来实现与沟通，学习，运动和其他技能相关的目标。例如，治疗师可能会鼓励孩子玩治疗师选择的游戏，然后再玩孩子喜欢的游戏。如果孩子这样做了，他可能会得到治疗师的表扬，或者得到他看重的其他东西，比如玩具或游乐场时间。
早期干预项目花钱请人每周去里奥斯家6个小时做ABA治疗。但安帕罗·里奥斯说，治疗师没有关注塞巴斯蒂安的问题领域，比如从一项活动过渡到另一项活动时不会崩溃，所以她想要一个不同的ABA治疗师。
里奥斯家族健康保险通过Trustmark管理的一项计划，Trustmark在与安帕罗·里奥斯的雇主——当地一所大学协商后制定了覆盖政策。但在支付ABA治疗费用之前，塞巴斯蒂安需要从该计划认为有资格的临床医生那里得到自闭症的诊断，而塞巴斯蒂安在3岁时还没有得到诊断。大约在这个时候，里奥斯夫妇注意到他们的儿子在“刺激”，这是自我刺激行为的缩写，通常是帮助安抚或安慰自闭症患者的重复性动作或声音。在塞巴斯蒂安的案例中，他发出了咕噜声。
由于诊断这种疾病不需要单一的标准化测试，医疗机构使用不同的工具——其中一些特定的保险公司不会接受。
家人带塞巴斯蒂安去神经科医生那里做了检查，但她说她不确定他是否患有自闭症。安帕罗说:“我们感到很迷茫。”“我们不知道该找谁给他诊断，也不知道他到底出了什么问题。”
六个月后，也就是2020年9月，这家人找到了一位专门研究自闭症谱系障碍的临床心理学家，他在他们的提供者网络中。她对塞巴斯蒂安进行了三个多月的测试，评估了他的认知能力、完成任务的能力、听从指示的能力、集中注意力的能力等。大流行使医疗护理进展缓慢，2021年5月，她最终诊断当时4岁的塞巴斯蒂安为1级自闭症谱系障碍他建议他再次开始ABA疗法。
耽搁让塞巴斯蒂安付出了代价。他的刺激行为变得更糟了，他与他人的眼神交流也更少了。安帕罗说:“我们对诊断结果的心情非常复杂。“我们可以依靠诊断进行医疗护理，这让我们松了一口气。但这很复杂，因为作为父母，我们不知道他会成为什么样的人。”
在注意到儿子的非典型行为两年后，里奥斯夫妇为他安排了每周15小时的ABA单独治疗，地点在他们家附近的一个中心。感觉就像一切终于回到了正轨。赛巴斯蒂安的语言技能由于语言障碍治疗，他的情况有所好转，但他很有自制力，仍然不擅长眼神交流。他有时会一个人走失，这是一个可怕的安全风险，他不能自己上厕所。
Amparo的健康计划管理员Trustmark证实，ABA疗法包括在内，每次疗程共支付25美元。
安帕罗说，起初对塞巴斯蒂安来说很艰难，因为他和治疗师一起学习如何不那么死板，不那么专注于只做自己想做的事。但他逐渐在眼神交流和自己上厕所等技能上有了进步。
这种缓解是短暂的。
今年9月，里奥斯一家开始收到健康计划管理者的通知，称他们不会支付治疗费用，因为这在医学上是不必要的。不幸的是，提供诊断的治疗师没有使用自闭症诊断观察计划(ADOS-2)对塞巴斯蒂安进行筛查，这是一项备受推崇的测试。
塞巴斯蒂安的发育儿科医生给健康计划发了一封信，解释了他的需求，ABA的治疗提供者也发来了塞巴斯蒂安疗程的临床记录。
但没有成功。Trustmark拒绝支付ABA的治疗费用，今年2月，里奥斯夫妇终止了治疗。现在，他们面临着超过1.1万美元的账单。安帕罗说，如果不进行治疗，他们儿子的进展正在下滑。他越来越兴奋，在幼儿园的课堂上分心和捣乱，需要不断的提醒才能集中注意力。
Trustmark拒绝就本文置评。
安帕罗说，对父母来说，“这真的很令人沮丧，但最终对我的儿子来说，这是非常悲伤的。”
他们上诉拒绝，但败诉了。今年5月，一名独立审查员发现，美国律师协会的服务在医学上没有必要，并质疑塞巴斯蒂安是否患有自闭症。他指出，塞巴斯蒂安没有通过ADOS-2测试进行筛查，并表示他需要这种测试。
这是最后一根稻草。安帕罗辞去了工作，全家也把健康保险换成了她丈夫的计划。他们开始对5岁的塞巴斯蒂安进行新的评估。他们花了500美元给一个供应商进行ADOS-2测试，结果证实了他的想法自闭症六月确诊。现在，在开始寻求帮助的三年后，他们试图用新的健康计划的覆盖范围让塞巴斯蒂安再次参加ABA治疗。
安帕罗说:“你希望你的孩子尽早接受评估，以便获得尽可能多的帮助。”“这是他成长的关键时期，我觉得很沮丧。”
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