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第一个共享心血管数据的国际平台由euCanSHare启动,该项目由欧盟-加拿大资助,由17个合作伙伴实施,由巴塞罗那大学(UB)领导,包括欧洲心脏病学会(ESC)。鼓励心血管研究人员使用该平台浏览、存放和分析数据。

该项目汇集了100多万人的信息欧盟35个心血管队列,加拿大和其他国家。它旨在加快心血管疾病个性化医学的研究,促进负责任的数据交换,同时减少开放科学面临的文化、行为和技术障碍。

西班牙巴塞罗那大学的项目协调员Karim Lekadir博士说:“euCanSHare是一项前所未有的努力,旨在创建一个人们期待已久的国际数据平台,以更负责任地共享和更有效地利用跨机构的大规模心血管研究。euCanSHare将促进对现有心血管数据集的信息访问,同时通过完善和高度安全的数据管理机制增加信任。”

平台它拥有社会和人口因素、“组学”(DNA/RNA/蛋白质)、心脏成像、生活方式行为和其他元数据包括结果。

心血管疾病是世界范围内的主要死亡原因:2019年,中风是全球死亡人数最多的原因。大多数心脏病发作和中风可以通过健康的生活方式预防,包括体育活动和营养饮食、控制体重和不吸烟。早期诊断出病情时,治疗是最有效的,治疗是针对患者个体的。

个性化管理依赖于个体生物标记物的发现,以确定谁处于风险也会对特定的治疗有反应。这一领域的研究需要整合大量的心血管数据,包括来自不同人群和患者队列的分子、影像和临床数据以及生活方式和人口统计信息。这对数据存储、管理和分析、IT能力和可访问性提出了根本挑战,而euCanSHare是迄今为止最全面的心血管数据目录。

联盟成员、英国伦敦玛丽女王大学的Steffen Petersen教授、ESC欧洲心血管成像协会(EACVI)候任主席说:“我的研究重点是如何预防、诊断和治疗高危糖尿病患者的心力衰竭。使用来自euCanSHare的多个不同队列增加了我的研究的统计力量,使我能够更彻底地调查生活方式、种族和遗传的作用。”

“euCanSHare为数据的二次使用提供了隐私和治理机制,”Bartha Maria Knoppers教授(加拿大麦吉尔大学)说,她和Pascal Borry教授(比利时鲁汶Katholieke大学)共同领导了道德和互操作性的工作包。

euCanSHare平台覆盖了从数据获取到结果分发的整个研究路径。功能包括:(1)一个群组浏览器和目录,使专业人员可以搜索群组以用于他们的研究;(2)一个受控访问管理器用户界面,用于提供凭据和请求许可使用选定的信息(将于明年上线);(3)用于新数据存储的数据管理器工具;(4)经批准的用户的数据分析工作空间;(5)书面说明和帮助台,指导平台的新用户。

特别是,目录提供了可用数据集的详细描述,包括关键变量、访问策略和跨队列的协调状态。在目前的版本中,目录提供了来自30项研究的31万个人的信息。

联盟成员、BSC的Josep Lluis Gelpi博士说:“该平台与成熟的数据基础设施交叉连接,如欧洲基因组-表型档案馆(EGA)和欧洲生物医学成像技术研究基础设施(Euro-BioImaging),以加强和标准化数据存储、数据安全、协调和共享程序。”

所提供的欧洲心脏病学会