对于肾脏疾病患儿,儿科专业知识是重点但不总是
Jaxon绿色,6,被诊断出患有肾脏疾病他出生的那一天。他的病意味着多年来他的日常生活将取决于透析。因为他的家人住在Tamaqua,宾夕法尼亚州乡村小镇,他的诊断也意味着频繁的两小时去费城看最近的儿科nephrologist-even虽然成年透析中心只是五分钟从家里。
小儿肾护理不是简单如处方成人药物,小剂量桑德拉·阿马拉尔博士说,发表的一项研究的首席研究员《美国医学会杂志》本月。对孩子是很重要的肾脏疾病尤其是终末期肾病,或者ESKD-to得到专业护理,但儿科肾脏病学会是一个细分的领域。最重要的是,专家不分散均匀。
阿马拉尔和她的研究团队试图检查这些地理差异及其对孩子的影响需要dialysis-a输血治疗,接管但在等待器官移植的作用。
要做到这一点,研究人员比较了多长时间在营利性的透析中心接受治疗的儿童达到一定的里程碑,例子,被放置在候补名单上肾移植和先前的儿童在非营利性的透析中心接受治疗。“我们使用的利润状况一点作为代理获得儿科专家,”Amaral说,医学肾移植项目主任在费城儿童医院的,或砍,Jaxon接收治疗。
具体来说,非营利中心通常在城市地区和主要医院系统的一部分,如切和巴尔的摩的约翰霍普金斯医院。营利性的透析中心更容易独立设施,往往不会有儿科专家的员工,服务更多的农村地区。
回顾性研究跟踪调查了13333个儿童开始透析治疗在2000和2018之间。其调查结果包括:
- 儿童治疗在营利性中心有大约低20%的几率被放在肾移植候补名单相比,病人在非营利性机构。
- 孩子在营利性设施约30%不太可能接受肾移植患者比非营利性设施。
- 营利性和非营利性设施的机会被放在候补名单,接受移植的机会较低的患者独立的设施,设施不是建立在医院。
Amaral说,发现背后的一个因素是,许多设施大型连锁透析,主要服务成人患者中成人医学训练的医生和缺乏儿科专业知识。“所以我认为我们的儿科患者可能通过裂缝下降,”Amaral说。
儿童终末期肾脏疾病是罕见的。少于10000名儿童在美国已经被诊断出患有ESKD,不到1%的人的疾病,根据美国肾脏数据系统的数据,美国国立卫生研究院的一部分。
在该项研究中发表的一篇文章,作者玛丽·伦纳德博士和保罗•格林博士两个斯坦福大学的医生,探索为什么孩子在非营利组织正在接受透析移植放在候补名单,让他们在营利性中心速度超过儿童。的区别,他们写道,“可能反映了更大的临床医生经验的特殊需要儿科患者ESKD和他们的家人,以及更健壮的设施标准流程和结构需要照顾这些脆弱的病人。”
在非营利组织接受透析的过程可能会被放置在肾移植名单上顺畅,因为孩子已经插入医院系统的网络,阿马拉尔说。儿科医师在非营利组织通常是连接到其他部门在医院里,包括移植团队可以帮助病人在候补名单推荐更好的位置。“对我的病人在透析切与慢性肾脏疾病,我们都是一个一站式商店,”Amaral说。
另一方面,营利性中心通常只提供透析护理,所以启动的过程中让孩子在候补名单,他们将不得不接触到其他网络和转移孩子的信息。阿马拉尔说,这可能是一个漫长的、缓慢的过程。
为移植的病人被称为是一种衡量一个透析设备的护理质量,说最好的光线,麦戈文医学院助理教授UTHealth休斯顿,因为中心帮助病人通过过程中发挥重要作用。“他们应该提倡;他们应该是用于导航和管理目的,”雷说,他是没有相关的研究。
研究人员还发现,孩子生活在东北的人更可能比其他地区在一个非营利机构接受透析治疗。
丽塔Swinford博士儿科肾脏病学会主任UTHealth休斯顿,考虑这个变量的核心理解为什么有些孩子不能得到尽快移植名单上。“这可能是他们没有接近移植中心和获得保健是关键,“Swinford说,他并不隶属于研究。
全国范围内,每100000个孩子有一个儿童肾脏,根据2020年的一份报告由美国儿科委员会。ob体育开户网址他们是最常见的在东北。蒙大拿州、北达科他州和怀俄明没有儿童肾脏。
三岁的诺拉墨菲Jaxon一样,被诊断出患有肾脏疾病她出生的那一天。吉利安墨菲,她母亲知道这之间的区别从营利性的透析治疗中心和数字之外的非营利组织可以看到。
大约一年,诺拉在营利性中心接受透析,大约一个小时。这是最近的设施在康涅狄格州家庭居住的小镇。
之后,诺拉开始她在家透析治疗,每天花至少12小时”连接到机器上时,“吉利安墨菲说。孩子通常做了很多它一夜之间,当康涅狄格中心不开放。“如果有问题透析,它会在一夜之间发生在没有获得任何dialysis-trained护士,”墨菲说。
当问题发生时,像一个感染,家庭不得不去hospital-nearly一小时,没有好装备供应或员工了解小儿肾护理。墨菲把包着“走”透析设备以防这种情况出现。
“我必须准备好供应医院,”她说。
去年,全家搬到了费城儿童医院。
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