大数据有助于评估癫痫发作负担，改善儿科癫痫患者的结果

费城儿童医院的研究人员（CHPO）已经证明了如何使用由各种神经系统疾病引起的癫痫发作的标准化报告，提供基本基线信息，可以确定最适合在控制下保持癫痫发作的方法。调查结果今天在期刊上发表癫痫。

为了改进癫痫护理，临床医生需要一种可靠而有效的方法来衡量结果。虽然电子医疗记录（EMR）正在更频繁地用于研究和质量改进，重要的癫痫结果措施，如发作生命的频率或质量不是以标准化方式记录，使研究人员能够处理对象的大规模数据。

帮助标准化如何临床数据被记录为癫痫访问，Check的团队开始使用常见的数据元素（CDES）来确保相关数据以研究和临床访问以可比的方式捕获。在这项研究中，研究人员评估了在12个月内使用CDES在儿科癫痫中使用CDES的结果。

“对于那些对待儿科癫痫患者的人来说，我们不断努力评估我们的表现以及如何改善患者的结果，”Mark P.Fitzgerald，MD，Ph.D.，Ph.D.，Mark P.Fitzgerald，Mark P.D.，Mark P.Ftzgerald，Md，Ph.D.，Ph.D.，Mark P.Ftzgerald，Mark P.D。Chop和第一个作者的神经学分界。“本研究为我们提供了基本数据，该数据将成为我们如何对待患者的基础，并告知我们如何实现最佳患者中心的结果。”

研究人员观察了超过1,000名儿童癫痫患者的近1,700次。该研究涵盖了大约一年的时间，参观了32个不同提供者对印章网络进行的。总体而言，43％的患者每月至少有一次癫痫发作，每天至少有一次癫痫发作，18％的患者没有癫痫发作至少一年。最常见的癫痫综合征是儿童缺席癫痫，Lennox-gastaut综合征，以及Dravet综合征。研究人员能够量化绝对的癫痫发作以及随着时间的推移和癫痫发作的变化以及综合征之间的差异。

此外，由于这项研究是作为Covid-19 Pandemer的开始进行的，研究人员评估了远程医疗的使用来记录这些信息。他们发现患者是否具有可比的癫痫发作频率，无论是在人或通过远程医疗的评估。该研究还发现，鉴定为西班牙裔或拉丁裔的患者，特别是家庭收入的地区，更有可能随着时间而恶化的持续癫痫发作。

“目前，Chec是唯一的神经学计划，这些程序仅从持续的护理而不是研究研究中产生了这种患者信息，”高级作者Ingo Helbig，MD，主治和数据科学核心主治和数据科学核心主管（在剁时。“本研究代表了我们如何评估和提供给我们的儿科神经病学患者的主要范式转变。”

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