大数据有助于评估癫痫发作负担，改善小儿癫痫患者的预后

费城儿童医院（CHOP）的研究人员展示了如何使用各种神经系统疾病引起的癫痫发作的标准化报告，提供了基本的基线信息，这些信息可以确定哪些方法最适合控制癫痫发作。研究结果今天发表在《杂志》上癫痫病。

为了改进癫痫护理，临床医生需要一种可靠，有效的方法来衡量结果。尽管电子病历（EMR）更频繁地用于研究和质量改进，重要的癫痫结局指标发作没有以标准化的方式记录生活频率或质量，使研究人员能够处理有关该主题的大规模数据。

帮助标准化如何临床数据记录了癫痫访问的记录，CHOP的团队开始使用通用数据元素（CDE），以确保相关数据在研究和临床就诊中以可比的方式捕获。在这项研究中，研究人员评估了在12个月内使用CDE在常规护理中用于儿科癫痫的结果。

“对于那些治疗小儿癫痫患者的人，我们一直在努力评估我们的表现以及如何改善患者的预后，”马克·P·菲茨杰拉德（Mark P.CHOP神经病学系和研究的第一作者。“这项研究为我们提供了基本数据，这些数据将成为我们如何对待患者并告知我们如何实现以患者为中心的最佳结果的基础。”

研究人员研究了1,000多名儿童癫痫患者的近1,700次访问。这项研究涵盖了大约一年的时间，由32个不同提供商在CHOP网络上进行了访问。总体而言，43％的患者每月至少有1次癫痫发作，每天至少有17％的癫痫发作，而18％的患者至少没有癫痫发作。最常见的癫痫综合征是儿童缺席癫痫，Lennox-Gastaut综合征和Dravet综合征。研究人员能够量化绝对的癫痫发作负担，并随着时间的推移和综合症之间的差异而变化。

此外，由于这项研究是在Covid-19的大流行开始的，因此研究人员评估了远程医疗记录此信息的使用。他们发现，无论是亲自评估还是通过远程医疗评估，患者的癫痫发作频率可比。该研究还发现，识别为西班牙裔或拉丁裔的患者，尤其是家庭收入中位数较低的地区，更有可能随着时间的推移持续癫痫发作。

高级作家Ingo Helbig医学博士说：“目前，CHOP是唯一从持续护理而不是研究中产生这种患者信息的神经病学计划。”Engin）在Chop。“这项研究代表了我们如何评估和提供小儿神经病学患者的护理的重大范式转变。”