各州缺乏针对成年自闭症患者及其家庭的发育障碍服务
在最新的《全国自闭症指标报告》中，德雷克塞尔大学A.J.德雷克塞尔自闭症研究所的研究人员对使用发育障碍服务的自闭症成年人的家庭成员进行了调查，发现他们需要额外的支持，如临时护理和援助，以应对危机和紧急情况，特别是在有成年人与他们生活在一起的家庭中。
调查数据显示，超过四分之一的家庭拥有自闭症成年人谁使用发育障碍服务并与之一起生活家庭根据报告，他们自己没有足够的服务或支持。超过一半的家庭表示需要临时护理，使他们能够从护理中休息一下。
十分之四的家庭在前一年的护理小组会议上没有讨论过处理危机或紧急情况的准备工作，无论自闭症成年人是与家人住在一起，还是与家人分开住在团体之家或其他环境中。研究人员指出，这可能导致家庭在COVID-19大流行期间无法应对疾病和护理需求的不可预见的变化。
“在大流行期间，自闭症成年人的家庭面临着与失去直接支持提供者有关的并发症，白天活动带来的结构损失，以及由于这一人群严重疾病风险增加而需要极端预防措施，”生命过程结果研究项目负责人、自闭症研究所政策与分析中心主任林赛·谢伊(Lindsay Shea)博士说。“这次大流行凸显了缺乏应急准备对自闭症成年人家庭的危险。如果你生病需要住院，谁来照顾你所爱的人?”
自闭症研究所的研究科学家安妮·鲁克斯(Anne Roux)和她的团队研究了来自各州的数千个家庭的数据，这些家庭参加了2018-2019年进行的成人家庭调查和家庭/监护人调查，作为国家核心指标的一部分，这是一项收集数据的合作努力，以帮助提高各州发育性残疾服务的质量。
资源缺口
这是第一份《全国自闭症指标报告》，审查了其亲人使用发育障碍服务的家庭的需求，因为目前很少有数据专门探讨照顾者的需求。过去的报告显示，家庭的年轻人自闭症更有可能经历经济困难。尽管这份关于家庭的最新报告发现，在有成年人陪伴的家庭中，只有37%的家庭获得了他们提供的照顾的报酬，尽管事实上他们可能因为需要监督和额外的照顾需求而无法工作。
在患有自闭症的成年人没有和他们住在一起的家庭中，10%的人报告说在过去一年中受到虐待或忽视。这些人中的许多人生活在聚集的群体环境中，在这种环境中，家人有时会觉得他们几乎没有选择哪位工作人员来照顾成年人。
“这一比率似乎非常令人担忧。拥有称职、训练有素的直接支持人员可以极大地提高家属的信心，因为他们依赖聘用人员提供熟练的护理和监督。”“自闭症成年人的父母最关心的是，当他们不再能够照顾他们的儿子或女儿时，他们会发生什么。你说的是一群人残疾的人人高额外的身体和精神健康状况以及管理痛苦行为的高水平支持需求。家庭需要参与提供基本服务和支助的规划。没有家庭成员愿意把这种程度的照顾交给陌生人。”
然而，很少有政策针对家庭的服务和支持，也没有足够的规划或资源用于解决世界上日益增长的成年人中老年人照顾者的困境自闭症光谱。
社区参与的障碍
尽管许多家庭报告说他们的亲人参加社区活动，但只有三分之一的家庭有任何类型的有偿日间活动。约40%与家人一起生活的成年人和60%与家人分开生活的成年人在不包括残疾人的环境中从事基于设施的工作。与非西班牙裔白人、黑人或其他/混合种族相比，西班牙裔自闭症成年人参与社区活动或从事有偿工作的可能性较小。
大约三分之一的家庭认为他们的成年人没有足够的支持，无法在社区工作或做志愿者。鲁克斯说:“尽管如此，家庭对他们的成年人得到的支持和服务表示高度满意。”“与此同时，家庭报告了障碍社区参与包括在社区中的耻辱，或者没有足够的人员来支持成年人在社区中的活动。”
该报告是接受治疗的自闭症成年人的一个缩影。研究人员知道，可能有相当数量的自闭症成年人没有接受发育障碍服务，他们确实需要这些服务。
“一些州不为患有自闭症的成年人提供发育障碍服务，除非他们也有智力障碍。这些政策忽略了一个事实，即许多自闭症成年人具有认知能力，但仍然面临着巨大的挑战，以适应成年生活的社交、组织和沟通需求，”Roux解释道。
谢伊说:“至关重要的是，我们要制定国家政策，适当认识到并充分满足越来越多的自闭症成年人的独特需求，他们需要国家的发育障碍服务，包括家庭成员，他们是如此重要的护理伙伴。”
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