与covid -19相关的医疗保健改变如何影响包括狼疮在内的系统性自身免疫性风湿病患者

在2020年的大流行期间，系统性自身免疫性疾病（包括狼疮）的患者表达了强烈的病毒和重新部署医疗资源的强烈感。根据由剑桥大学在3月和7月2020年3月在2020年3月之间领导的一项研究，降低了医生帮助和提高患者怀疑，为寻求帮助而增加的患者怀疑，为不利结果创造了“完美的风暴”。

全身自身免疫性疾病（SARD）耐心通常具有复杂的多系统疾病，具有潜在的器官损坏和危及生命的表现，通常由非专业临床医生理解。这些患者特别容易受到大规模重新部署风湿病学家的影响，以便在需要定期监测中进行Covid-19 Care和Comegure取消。

这项研究由剑桥大学行为科学小组的梅勒妮·斯隆(Melanie Sloan)领导，以患者和风湿病专家为合作者，使用一系列方法探索COVID-19相关医疗保健变化对SARD患者的影响。将SARD患者锁定前的基线调查与2020年6月的随访调查进行了比较，并对英国狼疮患者在线论坛和28次深度患者访谈进行了分析。

该研究发现了显着的有害变化医疗保健对于大多数患者：超过70％的受访者报告说，自大流行开始以来，他们的任命，测试和治疗更频繁被取消，并且不到30％的患者认为他们的疾病是医学支持的。

参与者对接触和护理质量的报告有相当大的差异。明确保证医生的可及性和/或定期的医生检查，特别是在未经请求的情况下，有助于让很多人在非常焦虑的时期感到“被关心”和医疗上的安全:

“GP手术叫我几次只是为了检查我，看看我是如何做和感觉......风湿病学家叫...信息屏蔽，看看我是如何......我很开心，觉得他们感到高兴。”（患者，30s）

尽管许多病人表示理解和关心NHS的压力下和他们的医生,在其他目标,有一种普遍的遗弃,尤其是那些日常保健突然停止,谁不能在紧急情况下获得援助,尽管一再尝试:

“该系统放弃了现有患者，为Covid-19腾出新的患者。我们可以在那里腾出新的患者，我们可以在那里讲话并询问帮助。在那里有哪些医生来帮助我？...留下了消息......电子邮件... Phonecalls...没有听到任何回复......这很容易陷入抑郁症。“（论坛会员，40岁）

除了常规和紧急护理的减少外，由于担心病毒的恐惧，许多参与者在积极避免寻求帮助：

“当我需要它时，我尚未脱颖而出，因为我很害怕，我将被送往医院和捕获冠状病毒。”（患者，20多岁）

这些对COVID-19的恐惧往往是由政府和医生措辞强硬(有时过分)的风险指导引发或强化的:

[风湿病学者]说，“如果你来医院并得到它，这是对你的游戏。”（病人，40岁）

“在大流行的开始时，我们非常关注的是，Sard和狼疮患者的风险更大，因为它们的免疫功能障碍和免疫抑制药物引起的死亡率增加。然而，最近的数据仅展示了略微增加的风险，我们的研究表明，这些患者的健康状况在于在他们的护理中与来自病毒本身的大流行相关的缩减风险。这项研究证实了我们在实践中观察到的医生，这是我们的一些患者“吕普·克鲁兹（Lupus Specialist）的医院和学习共同作者遭受了损害，遭受了身心健康的损害，”David D'Cruz教授说。

感觉医学支持的重要性被其积极相关（R = 0.44）突出了整体心理健康分数。那些具有预先存在的安全医学关系的人往往表达了较低的焦虑和更多的信心，即如果需要，即将到来的支持：

“我觉得他们(全科医生和风湿病医生)很关心我。我的全科医生知道我的情况，了解我的情况……当我被禁闭时，我知道我可以找他……减轻了很多压力。”(病人,70年代)

转向虚拟任命，而在短期内需要减少感染风险的情况，这是对这些患者的关注，如果持续大流行后常规面对任命的牺牲持续广泛。SARD患者需要建立信任的医疗关系，在他们感到舒适地报告它们的许多症状，这项研究团队的工作中，发现许多人因之前的误诊或不屑一顾的反应而受到医疗保健避免和报告症状。

测试和考试通常需要进行提示和正确的治疗，并且多个参与者报告了由于无法访问或由医生审查而导致的不必要或延迟的住院治疗：

“你只想让某人握住它并告诉我，我不是反应或反应的影响......他们可能会让我早些时候去医院[如果我被脸上的面对面]，但这可能是我的错因为我不太擅长寻求帮助。“（患者，20多岁）

“大多数学习参与者对巨大的大流行引起的压力感到同情NHS和他们的医生面临，但也经常感到”被遗弃“，他们自己的护理很大。这项研究强调了所有医院/ GP手术的重要性斯洛安说，确保所有SARD患者的可访问性通信线条，特别是在国家和个人健康危机期间。“

伯明翰大学风湿病学名誉教授、该研究的合著者卡罗琳·戈登(Caroline Gordon)说:“这项研究证实，在COVID-19大流行的第一波期间，由于医疗保健的改变，许多患者的预约被取消或推迟，而NHS正在应对前所未有的压力。”

“重要的是减少诊所或GP手术的患者的数量，以最大限度地减少感染风险，但最不幸的是，一些地方的患者难以获得急救电话建议，”戈登教授，谁也是领先的英国风湿病学会的作者，用于系统性狼疮红斑狼疮。

她说，“毫无疑问，这些严重和复杂的条件需要专家护理，这种虚拟诊所往往不足以诊断患者有什么问题。它们不仅易于疾病，而且患有感染风险增加他们疾病和药物的其他并发症。医院专家，患者和GPS之间的沟通需要维持可用于迫切问题的诊所，并在这些疾病的现有临床准则中所建议的临床准则所建议的情况下获得常规测试以减少并发症。“

该研究是更广泛的倾听的一部分（听力：涉及SLE患者授权和谈判识别）研究由卢普斯英国资助的研究。

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