新的ALS指南建立了管理神经退行性疾病的国家标准

第一次加拿大治疗和管理患者的肌萎缩外壳病变（ALS）的患者 - 提出了一种以患者为中心的方法，注意福祉的整体和情感方面。

该指南，发表在CMAJ（加拿大医学会期刊），适用于ALS临床医生，盟军卫生专业人员和初级保健提供者，并包含一个易于参考表，具有全面的建议。由于新证据可能会改变管理，指南将每5年更新一次。

“这些最佳实践建议是在伦敦健康科学中心克里斯滕·斯波斯博士，神经科医生和龙眼疾病诊所主任在伦敦，安大略省和ALS指南工作组主席。“强调相对于基于证据的建议的专家共识强调了对ALS管理的更多研究的需要，并强调挑战ALS临床医生在管理这种复杂和毁灭性的患者中面临的挑战疾病。“

大约3000个加拿大人与ALS一起生活，一种衰弱的退行性疾病，影响脑和脊髓最终导致瘫痪。ALS没有治愈，并且在诊断诊断的五年内，五个人中有四个人将死亡。

该指南基于最佳可用证据以及当缺乏证据时的专家共识。它旨在通过加拿大独一无二的问题引导加拿大临床医生，并更新在美国和欧洲发布的以前的指南。

• 通信 - 量身定制关于诊断对患者需求的初步讨论;在诊断时不需要提供有关ALS预后的信息
• 疾病修改疗法 - 与患者有关于批准和未批准疗法的潜在风险和益处的开放讨论
• 多学科护理患者专业的ALS多学科诊所优化医疗保健
• 护理人员 - 要注意看护人的需求，让他们参与护理计划

该指南提供了管理症状，包括疼痛，痉挛，睡眠障碍，抑郁和焦虑以及呼吸系统管理，营养，运动，药物对准，姑息治疗等建议的详细建议。

作者强调需要对ALS治疗的更多研究以及对患有这种疾病的人们关心人们的挑战。

加拿大ALS协会和加拿大ALS研究网络（CALS）提供了对指南的资金。

“本指南将使加拿大的ALS诊所能够满足共同的国家标准，并根据该标准继续发展，随着时间的推移继续发展。在这样做，ALS临床医生可以为他们的患者提供最佳的照顾，并帮助他们超越这一目标复杂和毁灭性的疾病，“作者总结道。

“加拿大最佳实践建议管理肌营养的外侧硬化“公布了2020年11月16日。

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