出生时就有健康证明两个月后心脏衰竭

和许多第一次当妈妈的人一样，斯蒂芬妮·塔瓦塔(Stephanie Tawata)焦虑地经历着新生儿的起起落落。

她很感激她的儿子Jase睡得很多，但他很瘦小，而且长得很慢。有时，他似乎呼吸急促。杰斯早产了一个月，但医生给他开了健康证明，所以她尽量不担心。

但是，在杰斯两个月大的健康婴儿体检时，他的儿科医生听到他的身体里有一种嘶嘶声心发现脉搏微弱。医生建议看心脏病专家。几天后，这一家人从他们在夏威夷希洛的家飞到火奴鲁鲁的一家儿童医院，在那里的测试显示Jase正在经历心脏衰竭需要重症监护。

斯蒂芬妮说:“我们以为是要去会诊，甚至都没收拾行李。”

塔瓦塔夫妇得知杰斯出生时就有两处心脏缺陷。

他心脏的下腔之间有一个洞，叫做室间隔缺损。这使得血液在两个腔室之间流动并进入肺动脉，使心脏和肺的工作更加困难，导致肺部堵塞。他的主动脉也有狭窄，这阻碍了血液流向他的身体，称为主动脉缩窄伴主动脉弓发育不全。

唯一的办法是通过开胸手术。

在檀香山呆了一个星期后，Jase被转移到圣地亚哥的雷迪儿童医院，因为他的病情太严重，无法等待医疗小组定期访问该岛。

斯蒂芬妮说:“那真是一个可怕的时刻，因为一切都发生得太快了，他出生的时候他们告诉我们他没事。”“我们没有心脏问题方面的背景，所以很难接受。”

2013年10月12日，杰斯只有10周大的时候，医生修补了他心脏下腔之间的洞，切除了他主动脉的狭窄部分，并将其重新接上。

由于呼吸问题，恢复缓慢。四周后，他又接受了一次手术，这次是在他的右隔膜上。

虽然这些经历对宝宝Jase来说很折磨人，但对他的家人也是一个挑战，包括斯蒂芬妮的妈妈黛安·久保(Diane Kubo)，她和他们一起去了圣地亚哥。

“所有这些机器都连接在他小小的身体上，”久保说。“你只是觉得很无助。”

她说，这次经历让她对每个年龄段的心脏健康都有了新的认识。

她说:“我一直认为心脏问题是成年人的事情，但当我到了雷迪，我意识到还有很多其他孩子有心脏问题。”“得知人们现在可以生存下来，克服很多困难，真是太棒了。杰斯没死真是个奇迹。”

这家人依靠家人、朋友和他们的教会社区来获得支持。帮助成长医疗费用斯蒂芬妮任教的学校的工作人员制作了一本烹饪书，作为资金筹集活动进行销售。

在雷迪呆了两个月后，杰斯回到了家。他恢复缓慢，多次飞往檀香山去看他的心脏病医生。现在7岁的他还没有出现任何并发症。

医生告诉塔瓦塔夫妇，如果杰斯的主动脉再次变窄，他可能有一天需要额外的手术。但他的趋势是正确的:他最近被允许每两年去看一次心脏病专家，而不是每年一次。

美国每年有近1%的新生儿患有先天性心脏缺陷，其中约有四分之一的新生儿患有严重的心脏缺陷，需要在出生后一年内进行手术。的进步医疗技术能让医生更好地检测心脏缺陷医疗和手术治疗帮助更多的心脏缺陷幸存者活得更长。

今天，Jase喜欢游泳和和朋友们一起玩。斯蒂芬妮说，他知道自己做过心脏手术，想让别人知道他的心脏很特别。

他还在希洛的小学参加了美国心脏协会的儿童心脏挑战。他已经成为美国心脏协会的当地大使，帮助提高人们对心脏健康重要性的认识，并帮助开发治疗方法和医疗技术来帮助其他心脏病患者。

斯蒂芬妮希望分享杰斯的故事能引起其他有心脏问题孩子的家庭的共鸣。

她说:“能和其他和我处境相似的人聊天就帮了我很大的忙。”“我希望有一天能成为其他家庭的支持。”

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