尽管出发点是好的,但研究人员并不总是与研究参与者分享研究结果

尽管出发点是好的,但研究人员并不总是与研究参与者分享研究结果
Teresa Kelechi博士是南卡罗莱纳医科大学护理学院研究副院长,她联合领导了这项研究,研究参与者是否以及如何想要了解试验结果。资料来源:南卡罗来纳医科大学的Sarah Pack

研究人员和参加临床试验的参与者并不总是说同一种语言,这使得与研究参与者分享试验结果变得困难。

因此,大多数临床试验参与者没有被告知他们所参与的研究结果,尽管大多数人都想知道,大多数研究人员也想告诉他们,南卡罗来纳医科大学(MUSC)的研究人员在发表在《美国医学杂志》上的一篇文章中报道临床与转化科学杂志

帮助研究人员学习如何向公众解释他们的发现,可以让参与者感觉自己是受人尊敬的研究伙伴,并有可能增加愿意参加试验的患者数量。

研究参与者应该有权听到这些结果,并知道他们的努力产生了影响,两位国家卫生研究院资助的MUSC转化研究人员说:高级作者Teresa J. Kelechi, r.n.,博士,MUSC护理学院研究副院长,和主要作者Cathy L. Melvin博士,MUSC医学院公共卫生系教授。这项研究由南卡罗来纳州临床和转化研究(SCTR)研究所的特别委员会试点项目拨款资助,该研究所是总部位于MUSC的临床和转化科学奖中心。

转化研究是关于将研究突破“转化”为临床实践,但它也是关于将研究结果转化为社区成员,特别是那些使研究成为可能的人的有意义的信息。

Kelechi说:“因此,翻译的一部分不仅是从实验室翻译到临床,而且还将你的发现翻译回让它起作用的参与者。”“在一天结束的时候,正是因为他们,我们才在做科学。”

Kelechi和Melvin对过去的研究参与者进行了访谈并组织了焦点小组,以了解他们是否希望以及如何获得研究结果。该研究还调查了研究人员,以确定他们是否愿意分享研究结果,并确定这样做的任何障碍。

在过去接受调查的48名研究参与者中,几乎70%的人从未收到他们参与的研究的结果,尽管75%的人希望收到。绝大多数接受调查的研究人员(95%)认为向研究参与者报告研究结果很重要,甚至是一种道德义务。

如果被告知研究结果,许多研究参与者也表示愿意与朋友、医疗保健提供者和其他患有相同疾病的人分享。因此,参与者可以成为社区研究的倡导者,帮助传播研究成果,同时鼓励其他人通过他们的榜样参与进来。

研究参与者对如何接受研究结果表达了不同的偏好,这取决于他们的年龄。研究人员调查了两组参与者:青少年/年轻人和50岁以上的成年人。两组人最喜欢的都是电子邮件,但老年人更喜欢邮寄信件、明信片、时事通讯或打电话给短信或社交媒体,而青少年则更喜欢电子邮件表示强烈反对邮寄信件或时事通讯。

接受调查的研究人员表示,他们几乎没有接受过通过与年龄相符的渠道与公众沟通的培训。一些接受调查的研究人员表示希望通过讲习班和各种交流文件的模板进行更多的培训。

“对我来说,这是一次大开眼界的经历,”Kelechi说。“我从事研究已经20年了,但我不知道研究界有多没有能力向研究参与者报告他们的发现。他们想要回馈社会,但这不是他们所拥有的技能,但这是他们想要培养的技能。”

为了满足这一需求,Kelechi和Melvin已经开发了许多通信模板,目前正在进一步完善它们。他们还希望就该主题开发午餐和学习以及在线模块。在MUSC,研究人员还可以通过电子工具SPARCRequest向SCTR请求招聘咨询和营销协助。

研究人员也不确定他们是否应该向参与者传达初步的、部分的或模棱两可的发现。梅尔文认为应该这样。“无论结果如何,研究人员都有责任将这些信息分享给参与者,”她说。

资金可能是研究人员面临的另一个障碍。在一项拨款中,大部分用于交流的资金都被用于招募患者,在研究结束时,只剩下很少一部分用于传播研究结果的费用。Kelechi建议研究人员提前购买邮资和其他用品,以确保他们在研究结束时拥有必要的资源。

Kelechi和Melvin相信,研究人员和研究参与者之间的沟通差距是可以弥合的。

梅尔文说:“我们有两种人,他们想要的是同样的东西,那就是彼此分享信息。”所以,考虑到双方的良好意愿,我非常乐观,我觉得我们有真正的机会在这个领域有所作为。”

更多信息:Cathy L. Melvin等人,向研究参与者沟通和传播研究结果:对参与者和研究人员期望和偏好的形成性评估,临床与转化科学杂志(2020)。DOI: 10.1017 / cts.2020.9

引用:尽管出发点很好,但研究人员并不总是与研究参与者分享研究结果(2020,3月2日),检索自//www.puressens.com/news/2020-03-intentions-dont.html 2023年1月12日
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