自闭症家庭的青年面临着巨大障碍护理,差距服务

凯斯西储大学的一项新的研究发现服务和持续的巨大差距在照顾儿童孤独症和他们的家庭从青春期过渡到成年。

家庭需要更多的支持,包括改进的职业培训,获得服务和运输,根据研究大学的杰克,约瑟夫和莫顿曼德尔学院的应用社会科学。

研究人员调查了174个家庭来自俄亥俄州东北部的检查需求和服务青年的壁垒自闭症从16到30多年前家庭照顾者。

检查issuesParticipants是从28招募公共和私人机构和组织。调查问及服务收到了和的地方——例如最担心的问题之一。其中最主要的:有限的访问信息,报道51%的受访者。其他问题包括等候名单或服务不是可用(44%)、位置(39%)和成本(37%)。

研究人员还研究了提供的服务的质量。他们发现,常常不知道去哪儿寻找家庭服务或什么服务存在。

“我们听到父母的一件事是,他们没有意识到服务,”凯伦Ishler说,曼德尔学院高级研究员和项目的主任。“你怎么知道你不知道什么?他们和谁说话?”

比格尔最后,大卫·亨利·l·朱克曼德尔学校社会工作实践教授和该项目的一个联合主任。说有一些积极的从这项研究。超过60%的人说他们“意见”与他们的配偶/伴侣关于保健,和超过65%的护理人员报道其他积极方面的护理。

“自闭症谱系障碍(ASD)影响了整个家庭,“比格尔最后,说“很多年轻人自闭症的风险减少成年后的生活质量。此外,自闭症家庭的青少年和年轻的成年人面临各种stressors-especially在那些关键的转变。”

例如,找到一份工作。自闭症儿童被允许呆在公立学校,直到22岁。不过,当他们完成就业培训和支持枯竭,根据这项研究。

“当他们年龄的时候会发生什么?这是一个日益增长的担忧,”Ishler说。“我们必须看看服务交付,因为我们知道有许多未满足的需求。”

越来越多的关注

2018年,疾病控制和预防中心(CDC)报道儿童自闭症的估计患病率的增加,基于2014年的分析医疗和教育全国8岁孩子的记录。

2004年,166年在全国范围内被诊断出患有自闭症的儿童;2018年,这一比例是59。

“很多这些孩子被诊断出4、5和6岁现在成为年轻人,“Biegel说。“这是施加新的压力,尤其是他们的家人,因为他们年龄校本服务。”

一个照顾者的反应和他或她的女儿总结问题:“不要以为只是因为她是高度智力功能,她不需要支持和接受社会。”

自闭症Biegel Ishler发现,82%的人与父母同住到成年。“这证实了我们已经知道:家庭肩上的负担自闭症,“Biegel说。研究发现,28%家庭成员焦虑和升高升高35%抑郁症的症状。

“我们倾向于强调的人不是做得很好,”他说。“我们知道有问题。但有些家庭所做的只是无恙他们已经找到了如何导航系统。然而,这里也是一个重要的家庭数量的重大关切和需求。我们希望这些结果刺激讨论和认识。”

研究由国际自闭症研究中心和教育(ICARE)通过催化格兰特西奈山的基础。

---

---