CF患者和医生使用共享的决策工具来确定方案
辛辛那提大学的医生研究人员开发了一种计算机决策模型，以促进囊性纤维化患者的共同决策。该工具考虑了患者对肺功能和健康测量的偏好，以及有效治疗的最新医学证据，以帮助患者优先选择家庭治疗。
临床医学波西教授、加州大学普通内科部门主任马克·埃克曼医学博士说，一项针对21囊性纤维化患者年龄在20岁至66岁之间，以确定其可接受性、可理解性和易用性。
“患者发现这个工具很容易理解，他们觉得自己是护理的积极参与者，”该研究的主要作者埃克曼说，他也是加州大学健康中心的医生。“该工具可以对患者偏好的变化做出反应。”
这项研究现已发表在学术期刊上医疗决策政策与实践．
囊性纤维化(CF)是一种进行性遗传疾病，会导致持续性肺部感染，并随着时间的推移限制呼吸能力，根据囊性纤维化基金会。有缺陷的基因会导致肺、胰腺和其他器官中黏液的堆积。美国有3万多人患有这种疾病。受影响人群的平均预期寿命为40.7岁。
研究参与者被问及他们认为家庭疗法治疗CF的最重要目标是什么，一旦确定，他们被要求对以下选项进行打分(1到9):预防肺部感染，改善呼吸功能，改善功能和幸福感，尽量减少每天完成所有治疗和干预所需的时间，以及尽量减少成本。
研究人员还根据医学和科学文献以及患者的意见确定了哪些家庭治疗方案被认为是最重要的。他们遵循以下清单:吸入dornase alfa，吸入抗生素，吸入高渗盐水，气道清除和运动。再一次，患者有机会对他们偏好的治疗方法进行排名。
加州大学医学中心成人囊性纤维化项目主任帕特里夏·约瑟夫医学博士说，CF患者平均每天花1.5到2个小时完成家庭治疗。
“当我们提出治疗方案时，我们会讨论风险和好处，我有很多患者说，‘是的，但我不这么做。他们说，‘我不喜欢这种药，它让我喘不过气来’或‘锻炼，它花太多时间，对我没有多大帮助，’该研究的合著者约瑟夫说。
“这个工具所做的不同之处在于，它把他们的偏好和他们对治疗的个人经验以及他们的个人护理目标结合起来，帮助他们优先考虑自己的家庭护理计划，哪些疗法最适合他们的个人目标，”约瑟夫解释说，他也是加州大学肺部、重症监护和睡眠医学部的教授。
有些病人不能每天都做所有的家庭治疗。约瑟夫说:“我们要求他们进行他们可能觉得没有益处的治疗。”“这个工具可以得到他们的偏好和价值观，并帮助他们优先考虑最佳的家庭治疗计划。”
患者的目标和治疗偏好的个性化数据被输入到一个称为层次分析法(AHP)的计算框架中。该系统为这些偏好分配权重，并将其与治疗效果、成本和时间估算的定量数据结合起来，为每一种偏好打分治疗埃克曼解释道。
目前，该分析系统使用微软Excel电子表格模型，但埃克曼说，他希望通过电子平板电脑使该工具可用，患者可以使用它输入自己的数据，并立即将结果制成表格，以便医生和医生病人我们可以在同一天讨论。目前，患者信息是通过纸质调查输入，然后传输到计算机模型。
Eckman说，下一步是进行一项随机临床试验，以评估cf共享决策工具与不使用该技术的医生访问的影响。
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