国家数据库使儿童医学复杂条件的风险
提出国家数据库,作为一个集中的信息来源对儿童医学复杂条件使那些孩子和他们的家庭的风险公开歧视,使他们的健康信息,可以访问雇主和健康保险公司,据专家莱斯大学贝克公共政策研究所。
Quianta摩尔,一个学者健康政策;塔拉布拉格,在研究所的一名研究助理卫生和生物科学中心;托德和汉娜,在国内卫生政策研究所的实习计划,概述了他们的见解在新一期短暂,“道德考虑的国家数据库儿童医学的复杂性。”
介绍2015年在国会推动照顾特殊(ACE)儿童法案和它提出数据库旨在提高治疗和护理协调。
“一个国家数据库孩子们与医学的复杂性被称赞为研究人员提高治疗的机会,家庭接受协调护理和医生提供高质量护理,”作者写道。“然而,潜在的歧视与医学的复杂性和他们的家庭的孩子让他们的健康有关信息公众产生潜在影响的担忧传递ACE孩子行动。”
的孩子复杂的医疗condistion占大约0.5%的美国儿童但占近三分之一的儿童卫生保健支出(大约1000亿美元)。此外,在儿童医院,孩子们与复杂疾病占一半以上的医院成本招生和85%的30天再入院计划外医院的成本。这些孩子需要的复杂和多方面的医疗需求来自不同专业的服务,经常从不同的国家。因此,医疗照顾这些孩子通常是分散的,作者说。“这种支离破碎的护理是有问题的。尽管儿童医学的复杂性取决于综合护理,他们必须浏览一个卫生保健系统,难以有效地协调卫生保健服务。这缺乏协调可能导致不良事件的高(如医疗错误),儿童经验医学的复杂性相比,所有其他的孩子。”
2015年的王牌儿童法案提出了一个国家数据库,以改善这个问题通过提供一个集中的信息来源对儿童与复杂的医疗条件。这个数据库将利用国家级数据库来创建一个单一的信息来源,以确保医生能够提供保健意义的基础上,以证据为基础的结果。
“虽然国家儿童医疗数据库的复杂性是一个诱人的概念由于潜在的改善研究和医疗护理,有伦理问题变得更加复杂,”作者写道。“如何存储这些孩子的医疗记录在国家数据库影响他们的生活和他们的家庭的生活吗?医疗记录的广泛使用会有一个问题,因为有一个潜在的歧视。”
作者说的遗传信息非歧视法案2008(吉娜)来保护美国人不受歧视健康保险基于遗传信息的提供者和雇主。关于医疗保险,它明确地禁止医疗保险发行人利用基因信息来确定资格,保险,承保或溢价。这包括有关家庭成员的信息。“不幸的是,吉娜只有保护个体的遗传易感性疾病,但不是一个个体积极遭受疾病说,”作者写道。与肌肉萎缩症”,如果一个孩子是列入国家数据库,孩子的父母的雇主有权使用此信息来确定父母的的成本,甚至可能家庭,健康保险。”
吉娜特别旨在禁止歧视“遗传信息,”一组不同的数据超出了纯粹的基因测试结果,作者说。吉娜分类家族病史,使用遗传服务和参与遗传研究“基因信息。”
“儿童医学的复杂性,一个国家数据库,其中包含医疗信息可能不会得到同样的保护,”作者写道。“尽管许多这样的孩子有遗传疾病,保护吉娜将要求健康信息从儿童医学属于法律的定义的复杂性遗传信息”。例如,吉娜很可能没有提供保护的条件已经完全体现。另一方面,有可能是医疗信息的数据库可以考虑下可以保护家庭病史和吉娜,但这是没有保证的。因此,有风险国家数据库儿童医学所不能克服的复杂性提高护理协调”的潜在好处。
