研究呼吁对先天性唇腭裂的成年人提供更好的支持

在英国和世界各地，有成千上万的成年人患有唇裂或腭裂，但很多人并不知道自己可以得到什么帮助。常规唇裂护理通常在18岁左右结束。因此，对于唇腭裂患者的长期影响，我们知之甚少。

该研究由英国布里斯托大学外表研究中心的心理学家尼古拉·斯托克进行，研究结果将很快在英国《每日邮报》上发表裂Palate-Craniofacial杂志。

该研究影响了本月的“裂家意识周”，并成为世界上最大的裂家团体的一部分裂英国布里斯托尔大学和曼彻斯特大学开展了一项名为“唇腭裂”的研究项目，该项目旨在研究腭裂的遗传因素和环境因素，寻找治疗腭裂的最佳方法以及腭裂带来的心理影响。

尼古拉对来自英国的52名成年人进行了深入的个别访谈，关于他们与病情成长的经历。尼古拉的研究表明，虽然大多数成年人对患有裂缝的调整良好，但许多需要额外的信息，进一步治疗和心理支持良好。

尼古拉股表示：“我一直在该地区唇缘近年来，有关兔唇对父母和孩子影响的研究越来越多。然而，到目前为止，患有这种疾病的成年人的观点和经历一直被相对忽视。

“在英国裂缝的重组之前，多年前出生的许多孩子出生的患有裂缝的次良好处理，没有心理支持。我的研究表明，目前生活在该病症中的成年人认为谨慎地有急剧改善，而且不妨有进一步的手术来改善他们的面部外观和功能。由于参与体谱的遗传组成部分，希望开始自己的家庭的成年人也可能需要关于裂缝的可遗传性的信息和支持。

“这至关重要的是，心理支持与裂缝的成年人可用，以帮助他们应对任何持续的困难，并确保他们对进一步治疗的逼真期望。”

尼古拉的研究为今年的唇裂意识周活动提供了信息，该活动主要关注如何帮助唇裂成年患者。这项活动(2014年5月10日至18日)由兔唇腭裂协会(CLAPA)发起，这是英国唯一一家致力于支持兔唇腭裂患者及其家庭的慈善机构。

其中一个成年人参加研究评论说：“尼古拉的工作是一个宝贵的信息，将加强母亲，父亲，家庭成员，父母期待一个婴儿的母亲和席位本身的群体的认识。

“我发现自己完全放松地分享了自己出生在一个唇腭裂从婴儿到青少年再到成年人的旅程……我没有和任何人分享，甚至是我自己的家人，直到2012年我作为志愿者加入CLAPA，在62岁的时候，我遇到了另一个人，并在我的生命中第一次说话的唇裂!这让我很放松，现在我想帮助更多的人，他们可能需要我从未有过的支持。

“我很高兴Clapa选择了成年人作为他们今年的意识周的主题。这项研究将受到时间的考验，并帮助人们认识到有很多关心和支持。我希望感谢尼古拉的努力和支持尼古拉的努力Clapa和NHS裂缝团队在英国各地支持这项研究的支持。“

CLAPA的用户参与领导Rosanna Preston说:“CLAPA是一个支持兔唇和/或腭裂患者的会员协会。我们的活动直接受到会员的影响，重要的是我们要支持所有受cleft影响的人。”

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