安吉丽娜朱莉的预防性乳房切除术提高了意识，但不知道乳腺癌风险

安吉丽娜·朱莉(Angelina Jolie)在《纽约时报》(New York Times)的一篇专栏文章中宣布，她接受了预防性双乳切除手术，这提高了人们对乳腺癌的关注。但马里兰大学公共卫生学院和约翰·霍普金斯大学公共卫生学院的研究人员开展的一项新研究显示，不幸的是，人们对朱莉的故事的普遍了解并没有促进人们对乳腺癌风险的认识。

超过2500名美国人的调查发现，四分之一的人意识到JOLIE的故事，但少于10％的人可以正确回答关于BRCA的问题基因突变和一般人的那种风险的发展中乳腺癌。BRCA1和BRCA2基因中存在有害突变的女性患乳腺癌的风险是正常风险的5倍，患卵巢癌的风险是正常风险的10 - 30倍，尽管这种情况非常罕见。这项研究今天发表在药物的遗传学。

主要作者Dina Borzekowski解释说:“朱莉女士的健康故事在媒体上得到了突出报道，这是一个机会，可以动员健康传播者和教育工作者讲授有关基因检测、风险和预防性手术的微妙问题。”他是马里兰大学公共卫生学院行为和社区健康系的研究教授。“感觉就像错失了一个机会，让公众了解一种复杂但罕见的健康状况。”

在意识到JOLIE的故事的调查受访者中，近一半可以回忆起手术前的乳腺癌的估计风险，但少于10％的人有必要的信息，以解释没有BRCA基因突变相对于BRCA基因突变的平均女性的风险朱莉的风险。此外，暴露于Jolie的故事与更大的混乱，而不是清晰，关于癌症家族史与癌症风险增加的关系。大约一半错误地认为，癌症的缺乏缺乏与癌症的平均人身风险低有关，并且在至少受癌症影响的一个密切相关的受访者中，那些了解朱莉的故事的人不太可能比那些人更少谁没有意识到她的故事，以估计他们自己的癌症风险高于平均水平（39与59％）。

“由于许多没有家族史的女性，每年都会产生乳腺癌，而且女性不会因消极而感到虚假地保证家史该研究的合著者、约翰·霍普金斯大学彭博公共卫生学院(Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health)基因组读写与交流中心(Center for Genomic Literacy and Communication)主任黛布拉·罗特(Debra Roter)博士说。

与BRCA基因突变有关的乳腺癌病例极其罕见，如果没有BRCA基因突变，女性一生中患乳腺癌的平均风险在5%到15%之间。

其他调查调查结果显示，在听过朱莉故事的女性中，超过一半(57%)的人表示，如果自己携带有缺陷的BRCA基因，就会接受类似的手术;在接受调查的男性和女性中，大多数人(72%)认为，朱莉公开宣布自己的情况是正确的做法。

研究得出的结论是，尽管名人有能力通过分享个人故事来提高对健康问题的认识，但这些信息需要更有目的的传播努力，以帮助公众理解和使用这些故事所传达的复杂诊断和治疗信息。

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