量化镰状细胞病患者的预期寿命差距

虽然研究早就确定了镰状细胞病(SCD)患者健康结果的差异，但很少有研究对这些差异进行量化。一项新的研究发表在血液的进步发现患有SCD的公共保险患者的平均预期寿命约为52.6岁。相比之下，美国疾病控制与预防中心报告称，美国男性的平均预期寿命为73.5岁，女性为79.3岁，这表明SCD对受影响人群的负担相当大。

调查人员还发现，那些参加残疾或晚期医疗保险的人肾脏疾病在研究人群中，那些同时参加医疗保险和医疗补助的人的生存结果更差。

SCD是美国最常见的遗传性红细胞疾病，估计影响10万人。根据美国疾病控制和预防中心(CDC)的数据，每365名黑人或非洲裔美国新生儿中就有一人患有SCD，每16300名西班牙裔美国新生儿中就有一人患有SCD。

“我们的研究强调，镰状细胞病患者的预期寿命存在持续的差距，即使他们被医保覆盖公共保险该研究的主要作者、华盛顿大学药学系比较健康结果、政策与经济研究所(CHOICE)研究员焦博神博士解释说。“临床界已经知道SCD可能是一种极其繁重的疾病，然而，这项研究使用真实的患者数据将数字置于这种负担之后。”

研究人员分析了医疗补助分析eXtract (MAX)文件和医疗保险A部分和B部分服务收费索赔的数据，涵盖2008年至2016年的参保者。数据包括所有50个州的医疗补助或医疗保险覆盖的所有SCD患者的人口统计信息、保险注册状态和行政索赔。

这项研究包括了94,616名SCD患者，他们的平均年龄为26.6岁。作者报告说，5%的参与者有老年医疗保险和幸存者保险信托基金(OASI)， 4%的参与者有残疾或终末期肾病医疗保险，48%的参与者有医疗补助，43%的参与者有医疗保险和医疗补助的双重资格。在研究人群中，74%是黑人。调查人员确认了死亡日期死亡证明由国家死亡指数提供

研究人员发现，平均预期寿命患有SCD的公共保险个体为52.6岁，男性出生时的预期寿命(49.3岁)显著低于女性出生时的预期寿命(55岁)。然而，该研究还发现，在被研究人群中，参加残疾医疗保险或终末期肾病保险的人，以及参加医疗保险和医疗补助双重保险的人的生存结果明显更差，出生时的平均寿命为51.1岁。

焦博士强调，这项研究表明，SCD患者的预期寿命差距持续存在，即使他们有公共保险。SCD患者在不同公共保险中预期寿命的差异很可能反映了共病负担的差异。然而，需要做更多的工作来探索这些差异以及死亡原因，这在与CMS索赔相关的国家死亡指数数据中没有提供。

在过去的几十年里，出现了一些针对SCD的护理转变医疗干预措施，例如新生儿筛查肺炎球菌疫苗接种和预防性抗生素，这些都极大地提高了被诊断患有SCD的儿童的预期寿命。然而，这些数据说明了SCD患者持续存在的巨大寿命差异。

焦博士还谈到了镰状细胞病基因疗法的高成本，这是一种即将出现的护理转型选择，估计可能需要数百万美元。他强调了了解这些疗法的长期影响和价值的重要性，以证明它们的有效性高价格．这项研究强调了SCD的负担及其对黑人患者的不成比例的影响，强调了治疗的迫切需要。

“可是没有基因治疗为镰状细胞病在市场上，基因疗法已经出现在其他疾病上，比如地中海贫血，它们花费很多钱，”焦博士说。“这些疗法对患者很有价值，这是非常乐观的。但由于高昂的价格，更重要的是，我们要明白我们从这些疗法中获得了足够的益处，终身的，长期的，这将证明这些高昂的价格是合理的。”