医生认为他们是酒鬼或瘾君子。这位“战士”为了让人们了解他的疾病而战斗
凯文·维克已经中风三次。他只有54岁。第一次让他知道，对于患有血液病镰状细胞病的黑人来说，去急诊室是多么丢脸。
1999年，这名堪萨斯人居住在芝加哥。当救护车把他送到医院时，他已经不能动了，不能站立，也不能说话。
“他们开始把我分类为30多岁的黑人男性，要么是喝醉了，要么是吸毒过量，”维克最近回忆说。
他所能做的就是拼命地摇头。他终于引起了一位护士的注意，并示意他想写点什么。我草草写下三个字，镰状细胞中风，”他说。
他说，有人假设他是一个吸毒者，大概是因为他是黑人，这“激怒了我”。“但这也让我意识到……你不能只看一个人就知道他是否患有镰状细胞病。”
镰状细胞病患者和他们的倡导者在努力向公众和医学界宣传这种疾病时，往往感觉自己被忽视了。
尽管镰状细胞病对美国黑人的影响不成比例，但从撒哈拉以南非洲到沙特阿拉伯、印度和意大利等地中海国家，世界各地有数百万人患有这种疾病。
在这个国家，镰状细胞病患者是一个相对较小的“战士”群体——这个词经常被用来形容他们。美国大约有10万人患有这种疾病，其中密苏里州估计有2000人，堪萨斯州约有700人。
病人说他们接受了不合格的医疗，因为卫生保健专业人员我对这种病了解不够。最近几个月，维克和其他倡导者已经成功地在密苏里州通过了解决这些问题的立法，并正在努力在堪萨斯州通过类似的法案。
“我认为人们普遍对它知之甚少。或者，即使他们对镰状细胞病有所了解，他们也很少知道它不仅对个人，而且对家庭有多大的影响，”大学健康镰状细胞病中心的高级执业护士唐娜·麦柯里说。
一种特别残酷的疾病
镰状细胞是由两个基因遗传而来的，分别来自父母，这两个基因在基因上编码了异常的血红蛋白。它会影响红细胞将氧气输送到身体的各个部位。
罪魁祸首是血红蛋白——红色血液中的蛋白质细胞它携带着氧气，导致通常圆形和灵活的细胞很容易通过小血管变得又硬又粘，像镰刀一样呈c形。
它们会阻塞血液流动，由此导致的缺氧会损害器官，并导致严重的并发症，比如维克所患的中风。其中一个永久性地削弱了他的右臀部。现在他走路有点瘸。
患者生活在不断的恐惧中，担心下一次疼痛危机何时会来袭。疼痛会持续数小时，数天，数周。
当这些红细胞在他的血管内聚集时，维克感到难以形容的疼痛。他通常可以用超强泰诺和处方氢可酮缓解。他的医生给他开了热疗，他还买了一个热水浴缸。热水扩张了他的血管，缓解了疼痛。
但当疼痛开始转移到脊柱时，就该去医院接受静脉注射了。
“有时候这种疼痛对我来说太痛苦了，我的眼球都疼了，”维克说。“这是一种痛苦，一旦表现出来，就会非常痛苦。
“有时候你会失控，不知道该做什么。”
在20世纪60年代末研究的第一批镰状细胞病患者中，有一位在十几岁时曾考虑从桥上跳下去，但被母亲阻止了。
麦柯里说:“如果你能想象一下，你的孩子疼得很厉害，甚至触摸它都会让它哭。”“这是从他们出生的时候开始的，而且情况没有好转。”
威克是弗吉尼亚和李·威克在莱文沃斯的一个奶牛场所生的三个儿子之一，莱文沃斯位于堪萨斯城以北30英里左右。三个儿子出生时都患有镰状细胞病。
其中两人死亡。
维克的哥哥大卫在两岁半时去世。他令人震惊的死亡，尸检发现了镰状细胞，导致凯文在两天后接受了检查。
他的弟弟约翰于2003年死于这种疾病的并发症。那年他32岁。
维克说:“我觉得自己被骗了，因为我没有哥哥。”“我不记得大卫了。我只在照片上见过他。”
“你这是在浪费时间”
他仍然对大卫的死耿耿于怀。他的哥哥在婴儿和蹒跚学步时，容易感冒、发烧和感染。
威克的母亲读过镰状细胞病的报道，于是询问了莱文沃斯的家庭儿科医生，大卫是否应该接受检查。
“他嘲笑我妈妈，告诉她，‘你没有镰状细胞病，你的丈夫也没有镰状细胞病，你这是在浪费时间，’”维克说。医生没有考虑到父母可能携带这种隐性基因。
因此，他的母亲，在一个护士不会事后怀疑医生的时代接受了训练，就这样放手了。但大卫病得更重了。最终，他的小心脏在接受专家检查之前就破裂了，维克说。
维克说:“我妈妈一直为自己没有按照直觉行事而感到内疚。“我认为这是一件令人伤心的事情，但我也认为这是一件好事，他的死导致了我的诊断，然后是约翰的诊断。我妈妈成了我们的坚定支持者。”
维克在医药销售行业工作了23年，直到2017年第二次中风后，疾病迫使他退休。
倡导是他的新工作。他是中西部乌列尔·欧文斯镰状细胞病协会的主席，该协会为堪萨斯城地区的患者提供了40多年的支持。
最近几个月，维克在杰斐逊城和托皮卡为镰状细胞立法作证。去年，他帮助推动了密苏里州的立法，在9月建立了全州范围内的镰状细胞意识周。
法案还要求该州罕见病咨询委员会每年审查现有的治疗方法，以及如何向提供者传授镰状细胞病知识。
在托皮卡，维克为一项法案进行了辩论，该法案将在堪萨斯州指定一个宣传周，并要求州卫生部门研究和报告与疾病相关的主题。众议院的一个委员会上个月通过了这项法案。
“对社会有贡献的人”
去年，韦克出演了由辉瑞制药公司制作的关于镰状细胞病的视频。“凯文的故事”展示了他是一个丈夫、狗主人、志愿者和父母的照顾者。他的母亲于今年1月去世。
他告诉《星报》:“我想让人们知道，镰状细胞病患者仍然是人，他们的疾病会带来很多痛苦。”
“这是一种诊断，而不是对他们是谁以及他们能做什么的定义。镰状细胞病患者仍然可以成为对社会有贡献的成员。”
但并不是很多人都需要像维克那样努力成为对社会有贡献的一员。
每隔六周，你就会发现他被拴在大学健康中心镰状细胞诊所的一台机器上，接受输血。他从2017年开始输血。他称之为“换油”。
在手术过程中，他的异常红细胞被过滤掉，而来自社区血液中心的七个单位的“好”、新鲜的血液通过他胸部的永久端口慢慢流入他的体内。
输血“希望能防止我中风，”他说
作为致力于镰状细胞病的一站式服务中心，该中心在堪萨斯城是独一无二的。
病人们要求一个专门为他们服务的地方。麦柯里说，大多数工作人员已经在那里工作多年，所以他们非常了解病人、他们的家庭和病史。他们还看到了镰状细胞病的心理损害。
麦柯里说，因为病人“外表看起来很好”，当他们说自己很痛苦时，他们自己的家人会怀疑他们。
她说，这种怀疑迫使很多病人“假装自己很好”。
该诊所参与了由美国卫生资源和服务管理局(HERSA)赞助的一个项目。这个联邦机构的任务是改善没有保险或身体脆弱的人获得医疗保健的机会。
该诊所还参与了约翰霍普金斯大学(Johns Hopkins University)的研究，该大学经营的输液中心是全国其他诊所的典范。
麦柯里说，耻辱是护理中最大的挑战之一。
“其中一些是基于这样一个事实:至少在美国，大多数镰状细胞患者都是黑人。你来找我要止痛药，”她说。“人们对想要止痛药的黑人有一种无意识的偏见。
“在倡导界，有很多事情都在试图改变这种耻辱。”
她鼓励在诊所的病人随时随身携带他们的医疗记录和药物清单。现在这些信息可以保存在手机上。
Wake就是这样做的。他手腕上还戴着一条红色橡胶手镯。
上面写着:“打破镰刀循环。”
2023年堪萨斯城星报。
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