研究检查了乳腺癌幸存者护理中的“黑盒”

今天，许多被诊断患有乳腺癌的妇女在完成癌症治疗后活了很长时间，并有治疗后的健康和信息需求。不幸的是，在整个医疗保健系统中，幸存者护理既不一致也不系统地实施。

通过对82位乳房进行深入访谈癌症加州大学河滨分校公共政策学院和社会创新中心的助理专业研究员黛博拉·莱夫科维茨(Deborah Lefkowitz)对南加州内陆帝国地区的84名幸存者和提供者进行了调查乳腺癌治疗治疗后以及它如何塑造女性对生存的理解。

Lefkowitz发现了这一点癌症治疗倾向于“黑盒”信息，有可见的输入和输出，但隐藏内部工作。她运用行动者网络理论打开了乳腺癌的黑箱生存保险并研究了它们所包含的信息是如何实际运行的。

在她杂志上的文章里社会科学与医学，Lefkowitz专注于黑盒故障，并得出结论，黑盒可以掩盖幸存者和他们的提供者之间的沟通差距。她说:“通过打开这些黑匣子，我们可以考虑信息通路如何以不同的方式将女性联系起来，以改善幸存者护理。”

在下面的问答中，Lefkowitz详细阐述了她的研究和她的发现的意义，并讨论了行动者网络理论与乳腺癌幸存者护理的相关性:

问:你做这项研究的动机是什么?

答:在乳腺癌的诊断和治疗方面进行了大量的研究;对于乳腺癌幸存者的长期治疗后需求，以及如何通过幸存者护理最好地满足这些需求，我们知之甚少。在美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)下属的国家癌症研究所(National Cancer Institute)的资助下，我对女性如何体验她们所接受的护理的研究，只是重新思考如何以不同方式组织和提供治疗后护理的第一步。

问:在乳腺癌生存率的背景下，什么是黑箱?

答:黑箱描述的是某些东西——一个过程或一个对象——在其功能中被认为是理所当然的。在乳腺癌幸存者的背景下，医生的转诊可以被黑框。当被黑框化时，我们假设转诊自动使女性能够获得特定的服务(如PET扫描、乳房切除术或心理咨询)。我们不认为在黑盒内必须发生多个相互连接和相互依赖的过程和通信，以便转介导致服务访问。

我们遇到黑盒在我们日常生活中的每时每刻。例如，电灯开关就相当于一个黑匣子。我们不需要了解电是如何工作的就能在家里开灯;我们只需要知道，如果我们把开关从一个位置移动到另一个位置，灯就会打开或关闭。如果灯不亮，那么我们可能不得不，打个比方，打开黑匣子，看看电气连接发生了什么。

问:你的研究发现了什么?

答:获得癌症和支持性护理服务是一个过程，而且并不总是一个简单的过程。与治疗不同，生存疗法发生在女性生活的现实世界中，而主要不是在医疗诊所中。我的研究阐明了建立更好的生存护理信息途径的必要性，通过多个机构(雇主、社会服务提供者、社区非营利组织)将妇女与服务联系起来，而不仅仅是通过医疗保健提供者。

我开始这项研究，让女性描述她们需要和使用哪些癌症幸存者服务，她们如何被推荐到这些服务，以及她们在哪里获得这些服务。我追踪了内陆帝国各地的服务推荐和服务地点的地图。我所学到的在服务差距和获取机会差距方面很有启发性;但这些地图并没有帮助我了解问题在哪里，以及可以做些什么来补救它们。通过对采访数据的反复定性分析，我开始关注信息，以及幸存者在哪里存在或缺失信息。

我们经常把一本小册子、一个网站或医生的就诊记录看作是信息。按照这种思维方式，信息是一个离散的实体。相反，利用行动者网络理论，我研究了信息的作用。

问:什么是行动者网络理论?

答:ANT是20世纪80年代在社会学领域出现的一种方法论。它拒绝以人类为中心的分析，坚持认为人类不是唯一的“演员”。在我的研究中，我研究了信息如何塑造医疗保健互动，并通过医疗保健服务提供指导女性的未来轨迹。从这个意义上说，信息是乳腺癌幸存者的“演员”，更普遍的是在医疗保健中也是如此。

蚁群理论的另一个显著特征是，它拒绝将物体或现象分析为离散和孤立的;事实上，将某物视为离散对象本质上意味着已经将其黑盒化。

我上面讨论的医生转诊是参与者网络的一个例子:只有在与转诊医生、转诊服务、可以由转诊服务解决的健康问题以及同意为服务提供保险的保险公司连接时，这张纸才能启用访问。然而，我们通常认为转诊是一个单一的对象，而不是由提供者、健康问题和使其能够发挥转诊功能的保险公司组成。

问:黑盒子和乳腺癌治疗后生存期所面临的挑战是什么?

答:最大的挑战是如何在幸存者需要服务时为他们提供服务。乳腺癌幸存者不是万能的;在妇女治疗后的生活中，可能需要什么样的服务以及何时需要服务存在很大的差异。

对于许多幸存者来说，他们渴望“结束”癌症治疗，重新开始他们的生活。黑框强化了一种感觉，即癌症已经在他们身后，或者他们可以把癌症抛在脑后。一些幸存者可能在他们的癌症治疗中几乎没有进展;他们可能没有长期的副作用，没有不良的治疗效果，没有焦虑或害怕复发，等等。但对于许多幸存者来说，在治疗结束后，他们需要解决癌症治疗对身体、情感和心理的一系列影响。

问:你的研究建议“打开黑匣子，研究信息通路如何以不同的方式将女性联系起来，以改善生存护理。”如何做到这一点呢?

答:在拆除和/或重新配置信息途径以改善幸存者护理之前，追踪信息途径如何在将妇女与治疗后幸存者服务联系起来方面起作用(或不起作用)是必要的第一步。

我不是试图改善服务，而是建议改善将妇女与服务联系起来的信息途径。在内陆帝国这样医疗服务不足的地区，增加提供服务可能难以实现。内陆帝国是加州医疗人力短缺最严重的地区之一，尤其是在心理健康方面。因此，加强现有服务提供者之间以及提供者和幸存者之间的关系网络可能是一个更现实、更有效的战略。

问:你在做这项研究时遇到了哪些挑战?

答:主要的挑战之一是招募，这意味着找到并招募乳腺癌幸存者参与我的研究。我招募幸存者得益于我多年的志愿者工作，以及与内陆帝国支持乳腺癌患者的组织的专业联系。我依靠这些组织张贴和分发招聘传单(英语和西班牙语)，我参加了这些组织主办的许多活动。我还通过乳腺癌支持小组招募幸存者。

我周游了整个内陆帝国。我访问了市政厅、老年人中心、社区娱乐中心、紧急护理机构和社会服务机构。我在健康展卖会上分发传单，在社区中心参加宾果和尊巴舞课程，在为非裔美国人社区服务的教堂参加卫生部活动。

参与我研究的女性来自河滨县和圣贝纳迪诺县的27个城市;大约三分之一的女性来自该地区人口稀少的沙漠地区。所有人都能按照医生的建议接受手术、化疗和放疗。但是，在研究获得支持性护理服务的机会时，我的研究揭示了当我们只关注癌症治疗时不明显的差异。

问:在完成这项研究后，您想对乳腺癌幸存者说些什么?

答:一个重要的信息是，信息不仅仅是内容，它与更广泛的医疗保健互动具有更广泛的相关性，而不仅仅是乳腺癌幸存者及其提供者;而是建立联系。大多数乳腺癌幸存者回想起在诊断时收到的大量“信息”，包括手册、检查表、推荐治疗的详细说明以及来自朋友和祝福者的建议。但这些材料是否具有信息的功能尚不清楚——尤其是在不被阅读的情况下。

将信息理解为关系信息意味着信息不仅仅是提供者可以提供给幸存者的东西;信息是提供者和幸存者共同做的事情。

问:下一步是什么?

答:经济困难往往阻碍妇女获得所需的护理和支助性服务，即使是有医疗保险的妇女也是如此。此外，大多数乳房癌症患者/幸存者目前没有受益于现有的信息以及可以帮助他们解决财务问题的服务;他们也经常等待太长时间才寻求帮助。

我目前正在探索经济困难在这期间和之后都适用乳腺癌，主要关注内陆帝国和南加州的低薪女性。