个人遗传健康信息有多有用?

基因检测
信用:Unsplash/CC0公共领域

遗传学和基因组学越来越多。人们可以在互联网上购买基因测试,而无需提供医疗原因或涉及健康专业人员。但是,个人遗传健康信息有多么有用,购买测试有缺点吗?

我是牛津大学Radcliffe医学系的研究员,也是与遗传性心脏病及其家人一起工作的遗传辅导员。我亲眼看到了NHS基因测试的好处,以及人们在进行测试之前要讨论的各种问题。

购买“直接向消费​​者”;(DTC)基因检测在许多方面都不同于NHS基因检测,因此,当英国议会宣布研究商业基因组学在2019年,我提交了书面证据以及许多以及学者,商业提供者和其他有关方面。

研究与公共政策伙伴关系计划于2019年底开放,似乎是一个很好的机会,可以开始建立一项研究计划,该计划从一开始就可以进行政策投入,从而确保其与政策相关。大学政策参与团队建议在议会科学技术办公室(POST)接触彼得·边境博士。我们与普通实践和伦理学家Andrew Papanikitas博士一起提出了一项建议,概述了我们将如何共同努力以及我们想要实现的目标。

我们计划在2020年4月在牛津举办一系列利益相关者的活动,但由于19号大流行,很快就显然是不可能发生的。迅速发展,我们的最初支出之一是订阅在线会议平台,实际上,团队从未亲自相遇。我们花了一些时间思考如何适应,并制定了与我们有兴趣听力的人们举行一系列在线会议的计划。

我们想考虑有关三种个人遗传健康信息来源的一系列观点:NHS,它为患有罕见疾病或癌症的人以及处于风险亲戚,商业的人提供基因测试任何拥有财务手段和研究测试的人都可以购买。

我们与商业提供者,NHS专业人士,基因组科学家,患者代表,法律专家,慈善机构资助医学研究以及其他具有专家知识的伦理学家和其他学者接触。ob欧宝直播nba幸运的是,大多数人联系都同意参加。也许适应设置的优势意味着人们可以更轻松地承诺短暂(90分钟)从家里。

记录所有会议并专业转录。每次会议结束后,团队分析了成绩单,开会,深入讨论并同意进一步兴趣的领域。这一过程使我们能够通过向一个或两个“证人”提出关键问题来指导下一次讨论,并鼓励其他证人提供观点。会议感到非常激烈,因为我们涵盖了很多基础,但是我们对证人可能会担心证人可能会担心冲突没有意识到 - 每个人都是善良的。

我们的教学融入了一份摘要文件,以供议会调查做出贡献。

我们已经成功竞标了更多的政策合作伙伴,健康教育英格兰基因组教育计划,以开发包含道德考虑因素,包括在我们的伙伴关系中确定的那些因素,将其纳入卫生专业教育。

展望未来,我们将利用我们所学到的知识来阐明需要进一步指导研究的领域。

这是安德鲁,彼得和我的新方法。一开始,需要协作但遥不可及的工作似乎非常具有挑战性,但通过建立可访问会议的结构所带来的优势来平衡,提出的实际问题似乎非常具有挑战性。

我们三个人的专业背景非常不同,这有时意味着倾听并适应不熟悉的思想和思维方式。我们生成的输出的内容与我所期望的那些产量大不相同,并强调了我感兴趣的新领域。新项目证明了我们从合作伙伴关系中获得的价值。


进一步探索

关于基因检测的好处的更多教育可能会加速其潜力

由...提供牛津大学
引用:个人遗传健康信息有多有用?(2021年6月4日)2021年6月17日从//www.puressens.com/news/2021-06-personal-genetic-health.html检索
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