夫妇和青年痴呆症:应对研究为新的干预措施提供了希望

马萨诸塞州总医院(MGH)的研究人员使用了一种基于夫妻的框架来描述被诊断为年轻痴呆症(YOD)的个体及其伴侣的经历。发表在《美国医学会杂志》网络开放,研究小组进行了深度访谈，以了解夫妻如何应对YOD带来的挑战。这一框架已被用于成功开发其他严重疾病的病人护理疗法，包括中风、乳腺癌和神经损伤。使用这种方法来了解夫妻在YOD内的应对模式可以帮助增加受影响夫妇急需的资源。

年轻型痴呆症的定义是在65岁之前出现症状。阿尔茨海默病是最普遍的疾病，其次是阿尔茨海默病额颞叶痴呆这是一种影响行为和人格的渐进式脑损伤。YOD明显破坏夫妻“他们的日常生活和挑战，以驾驭复杂的医疗决定和计划不确定的未来没有可用的治愈或有意义的治疗来延缓症状进展。

“年轻型痴呆症侵袭人们的时候，他们还在工作、抚养孩子或为他人提供照顾家庭成员首席作者萨拉·班农博士说，临床心理学家他是MGH精神科综合脑健康临床和研究项目的博士后。“尽管YOD带来了重大的生活中断，但可供夫妻共同参与的适龄资源非常少。我们的工作显示了开发资源的潜力，积极参与双方的合作，并教他们技能，以增加积极的沟通和相互解决问题。我们的长期目标是开发一个在诊断后早期交付的项目，帮助夫妻共同规划未来，保持他们的关系优势和生活质量。”

研究团队采访了23对夫妇，他们来自MGH神经内科诊所和YOD的社交媒体支持小组。这项研究首次确定了患有YOD的夫妇的应对模式，这将有助于告知以夫妻为基础的YOD治疗方法。“我们研究了症状出现后夫妻应对挑战的积极和消极方式。我们注意到，许多夫妇在诊断后的最初几周或几个月里都避免与对方讨论自己的想法和感受，”夫妻和家庭心理学家班农解释说。这种回避是可以理解的，但随着时间的推移，经常会导致夫妻之间的挫折感和消极沟通积累。我们的研究发现，调整得更好的夫妇能够使用积极的应对策略，比如将YOD视为一种“我们自己的疾病”，采用团队合作的方式。我们概念化的模型可以直接为双方提供资源，并可以定制，以满足每对夫妇的独特需求和挑战。”

研究结果强调了教授合作伙伴管理情绪的技巧的重要性，这样他们才能对困难的话题进行更开放、更频繁、更明确的交流。MGH综合脑健康临床和研究项目主任、资深作者Ana Maria Vranceanu博士说:“我们的研究表明，当伴侣公开交流他们的挑战或痛苦情绪时，他们可以努力理解彼此的观点。”“这种相互理解对夫妻维持亲密关系、适应‘新常态’至关重要。”

Vranceanu补充说:“在YOD患者仍然可以参与的时候，尽早向双方传授技巧，可以帮助双方管理伴随YOD的许多压力源和生活变化而产生的困难情绪。”“它还能让情侣们更好地规划未来的相处时光，专注于有意义的活动，用富有创意的方式保持联系。”

班农是MGH精神病学和哈佛医学院(HMS)的临床心理学研究员。Vranceanu是MGH综合脑健康临床和研究项目的创始人，也是HMS的心理学副教授。合著者Bradford Dickerson医学博士是MGH额颞叶障碍单元主任，进行性失语症研究主席，HMS神经学教授。

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