COVID“longhaulers”在全球患者运动
抢清醒的时刻通过大脑雾,是挥之不去的冠状病毒感染症状,汉娜·戴维斯加入同样患病的一个研究小组,发起了一项研究,现在被称为“长COVID”。
调查最初是“为自己,理解与我们的身体发生了什么”,戴维斯说。但随着数据太少,很快就通知全球政策制定者。
戴维斯是一个国际的一部分patient-led运动的人,当他们被驳回原因不明,衰弱症状,发达的社交媒体网络,研究和倡导从他们生病的床。
这位32岁的把她的神经系统症状比作一个“脑损伤“这意味着她不能开车好几个月,并且难以看屏幕。
但她说,在线社区和工作与Patient-led研究COVID-19-led一队五人从未见过在人有“令人惊叹”。
“我真的不认为我所做的任何工作,有意义的,”戴维斯说,专门机器学习和人工智能的组织正在进行一项新的研究由伦敦大学学院的支持。
我们现在知道,小说冠状病毒导致全球至少有140万人死亡,甚至相中发现年轻人留下挥之不去的症状。
“相当数量的人,这种病毒造成一系列严重的长期的影响,”世界卫生组织总干事Tedros Adhanom Ghebreyesus 10月说。
他列出的疲劳和神经系统症状以及炎症和损伤的主要器官包括肺和心脏。
疲劳和大脑雾
但在早期感染流行的大多数人相信,要么导致住院,或“温和”呼吸道疾病,通过在两个星期。
成千上万的人把目光转向了社交媒体不久,想明白为什么他们没有变得更好。
许多分享他们第一次的约会symptoms-Day——马克与不确定的结束一段旅程的开始。
戴维斯,3月25日,当她努力解读短信从朋友,后来发现她发烧了。
在“一个热点中的热点”在布鲁克林,纽约,她很快意识到这是COVID-19和预期疾病过得很快。
事实并非如此。
今年4月,随着她神经系统症状恶化,戴维斯发现松弛支持小组由同性恋女权主义者健康集体政治体,吸引来自世界各地的成员。
几天之内,戴维斯加入其他几个成员发射一个病人调查与研究背景,希望数据可以勾勒出一个清晰的冠状病毒复苏。
这项研究涉及640名人们主要在美国的妇女最容易回答了,是谁完成了以闪电般的速度。
它标记症状疲劳和大脑雾尚未得到广泛认可。
瓶中信
在伦敦,水中精灵舍伍德遭受疲劳,post-exertional不适和肠胃问题,当她发现政治体组和“惊讶”看到这么多人相似或更为严重的症状。
她在一群英国成员决定形成自己的组织,长COVID SOS,发送消息给政府。
但如何?
“我们认为我们可能在3月议会,这当然是不可能的,因为我们大多数人不会有力量或能力,所以我们觉得也许我们会坐在轮椅上,但封锁,”舍伍德说,系统开发人员。
最终,他们制作了一部电影蒙太奇的“长途”的故事叫做“瓶中信”和在网上共享,希望能提升长COVID的形象。
工作:这部电影吸引了世卫组织和集团的任务是收集病人的一个8月会议,看到戴维斯目前政治体的研究,包括长途的故事儿童和医生的证词与持久的症状。
自从说需要更多的研究为什么症状持续,并呼吁各国政府承认的条件。
但很多患者难以相信,尤其是没有积极的测试。
不疯
波林Oustric代表患者团体在法国、西班牙、意大利和芬兰的世界卫生组织会议上,要求识别、研究、康复和更好的沟通。
这位27岁的法国国家病倒在3月工作时她在英国利兹大学的博士学位。
她花了几个月失去行为能力,努力从卫生当局得到帮助时,他告诉她,她不是在高危人群,被遣返回法国之前6月坐在轮椅上。
她曾与其他病人建立一个长COVID协会,与法国标签apresJ20-after 20天。
在意大利,长COVID不是官方认可,59岁的莫雷纳Colomb她的医生告诉她应该为她寻求心理帮助持续的症状。
Colomb,游说政府认可,建立Facebook的支持团体“我们谁击败了COVID”,现在有10000个成员。
“我不感到孤独了,我不觉得疯了,”她告诉法新社。
朱诺Simorangkir, 36岁,创造了“COVID幸存者印尼”小组后,为他找到支持的政治体网络症状包括心悸,“极端疲劳”和耳鸣。
COVID-19是“禁忌”,他说,和那些长期症状可以从医生的脸难以置信,甚至雇主和家庭。
公民科学家
一个关键挑战是缺乏症状和长COVID规模的信息。
研究发表在7月由美国疾病控制和预防中心发现,35%的成年人没有症状恢复正常2 - 3周后检测呈阳性。
在内华达州沙漠研究所的一项研究,尚未同行评审,发现大约四分之一的确诊病例仍有至少一个症状后90天。
戴维斯和Patient-led研究的同事们誉为“公民科学家”的美国国立卫生研究院的负责人。
他们正在进行的患者调查涉及72个国家的将近5000名参与者。
戴维斯说常见的挥之不去的影响包括呼吸道问题,记忆力减退,注意力不集中,在任务”能够开车,或者看你的孩子,或者工作”。
很多人还遭受post-exertional萎靡,比较肌痛性脑脊髓炎和慢性疲劳综合症,但她警告说,还需要更多的研究。
Nisreen Alwan副教授在英国南安普顿大学的公共卫生和长途,竞选政府统计死亡人数超过了病毒。
但她说定义复苏可能很复杂,一些患者避免活动引发的症状。
“你适应你的生活,这样你就可以功能,”她告诉法新社,并补充说她现在极限运动,甚至改变了她的坐姿。
专家长期在巴黎COVID诊所诊断Oustric dysautonomia-a障碍患者的自主神经系统。
她与她的父母和生活只能工作在她的论文在30分钟爆发。
“Research-wise影响我很多life-wise,我不能做任何体力活动,我不能取消的事情,我每天都感到疼痛,我在大量的药物。我的生活有点混乱,”她告诉法新社。
“希望我回到我的精力充沛的自己。”
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