患者在肾脏疾病的研究和治疗中具有重要的发言权

为了让患者有机会分享实际的健康消费者观点，该机构美国肾病学会临床杂志(CJASN)正在将“患者之声”的社论纳入某些期刊文章。在第一篇社论中，曾获得ASN主席勋章的Paul T. Conway强调了两篇CJASN文章，重点关注患者对治疗如何与他们的个人利益相一致的理解。

康威拥有丰富的经验，既是一位治疗肾病超过36年的患者，也是一位在4位美国总统手下担任高级职位管理政策执行的政策实践者。

在康威强调的第一篇文章中，新西兰病人与慢性肾病喜欢家庭透析的人是基于他们对灵活性、相对独立性和更好生存的潜力的理解。康威写道:“医生和提供者是目前影响患者治疗选择的最具影响力的力量，他们是否会与患者更密切地合作，使治疗选择与患者的愿望保持一致，包括追求有意义的工作和职业。”

第二篇文章，涉及中国患者，强调了终末期患者的低脑功能肾脏疾病即使是在透析治疗的情况下，以及移植如何与大脑功能的许多方面的改善相关联。Conway说:“如果符合移植条件的患者知道，与透析相比，移植对精神功能的潜在影响，包括一旦丧失残疾，更充分承担家庭责任和职业追求的能力，我相信选择移植的患者数量，包括预先移植，将显著增加。”

Conway指出，越来越多的患者被视为拥有宝贵见解和经验的医疗保健智能消费者，他们正在参与设备、诊断和生物制剂的开发和批准的每一步。

他说:“CJASN和美国肾脏病学会通过非常明确的战略和实际努力，正在教育公众、联邦政策制定者和肾脏专业人士，让他们了解患者的声音如何推动创新并改善个人健康结果。”他们共同的紧迫感代表肾病患者在倡导团体和华盛顿特区的影响力走廊看来，对行动的偏见与其他善意的努力形成了鲜明的对比，这些努力可能永远不会从研究演变为旨在造福患者的及时应用。”

在一篇强调CJASN“过去和未来”的社论中，该杂志的编辑指出，他们发表的每一篇论文价值的最真实衡量标准是它对患者护理的最终影响。关于“患者之声”的社论，他们“希望这些观点将为临床医生和研究人员提供有价值的反馈，让他们了解肾脏病研究的重要性和局限性，以及还需要做些什么。”