研究显示,狼疮支撑线有积极的影响
一个免费电话支持和教育项目患有红斑狼疮是一种宝贵的资源,帮助他们应对疾病,据一项研究特种外科医院(HSS)在纽约市。
”技术的快速移动的时候,我们搬到不同的沟通模式,我们的研究表明,电话沟通仍然是一个可行的方式与世界各地的人们来支持他们,教育他们对慢性疾病如红斑狼疮、“吉利安说玫瑰,LCSW,英里,副主任、社区参与、多样性和研究、社会工作学系高速钢。“特种外科医院,提供的服务,训练有素的同伴辅导员为来电者提供了坚实的支持。”
狼疮支撑线的研究报告在美国风湿病学院/风湿病卫生专业人员协会年度会议11月6日在圣地亚哥。
LupusLine,成立于1988年,是自由和向公众开放。了解服务的人通过他们的医生的推荐,狼疮组织、互联网和口碑,来自世界各地的电话。除了美国之外,志愿者建议来电者来自加拿大、欧洲、南美洲、牙买加、中国和印度。调用的数量自2005年以来增加了一倍多,平均每月80到100。
临床社会工作者进行初步筛选和评估,将调用者与一个训练有素的志愿者和私人咨询安排时间。许多来电者每周收到持续的支持,每两周一次或每月。咨询有英语和西班牙语。通过另一个高速钢程序提供服务在中国,灯笼。
“志愿者,其中大部分狼疮自己,获得了20个小时的训练技巧相关咨询、支持和积极倾听。两月一次的研讨会提供额外的教育,“解释Priscilla托拉尔,LCSW,项目经理,LupusLine和查拉·德·红斑狼疮聊天。“四的辅导员一直支持行自1988年成立以来。”
“红斑狼疮能很孤立,”罗斯说。“朋友和家人可能不理解这种疾病,这是非常宝贵的对于调用者朋辈辅导员,有人有类似经历,谁会倾听和帮助指导他们。”
评估支撑线,60-item调查管理与朋辈辅导员为调用者在2015年和2017年之间。它收集统计信息,筛选过程感到满意和同行顾问,狼疮管理、处理和服务的总体影响。
问卷完成后由23个电话吗?72%的人联系了,年龄在30 - 80,67%年龄在40岁至59岁。当被问及他们的初始原因称,68%表示他们寻求情感支持,以及狼疮教育和资源。
绝大多数的受访者(95%)表示,他们的期望得到满足。百分之七十二的人指出,在了解狼疮是最有价值的方面的电话。大多数的参与者LupusLine帮助他们说的孤立感,调用者评论,“我觉得不那么孤单。”
额外的调查结果:
- 95%的受访者表示他们满意他们的朋辈辅导员匹配。
- 94%的人说他们会推荐为他人服务。
- 90%的参与者满意最初的筛选与社会工作者的电话。
- 85%表示,他们应对更好狼疮以来被建议。
- 81%的人同意他们更好地了解狼疮,和88%将此归因于程序的利用率。
- 66%自启动服务感觉不那么精神不振,大多数这些调用者(78%)表扬LupusLine这种变化。
- 52%的人超过12与他们的朋辈辅导员的电话。
