狼疮患者认可PROMIS评估工具是相关的,有价值的

特种外科医院研究(HSS)评估病人报告结果测量信息系统(PROMIS)发现,红斑狼疮患者认可的评估工具是相关的,有价值的和潜在的有用的改善临床护理。

这个研究报告在美国风湿病学院/风湿病卫生专业人员协会年度会议11月6日在圣地亚哥。

美国国立卫生研究院评估工具被称为PROMIS试图衡量疾病对生活质量的影响。它评估身体、心理和社会福祉提供信息在患者的主观经验。

“patient-reported结果的测量是一个优先级来实现以病人为中心的高价值的关怀。这是特别适用于慢性系统性疾病,如红斑狼疮、可产生显著的持续影响生活质量,”丽莎Mandl说,英里,特种外科医院风湿病学家和高级研究员。“PROMIS工具提供了额外的信息在病人经历了什么。”

在这项研究中,成人门诊从狼疮招募卓越中心的高速钢。他们完成电脑PROMIS问题和参加焦点小组(女性)或结构化面试(男性)。焦点小组和访谈探索PROMIS的相关性问题,PROMIS工具的潜在价值在日常医疗护理,和确定丢失的内容区域病人认为是重要的。

28个女人和四个男人与狼疮参与四个焦点小组和结构化面试。参与者报告与狼疮PROMIS评估反映了他们的经验。女性优先领域的疲劳、疼痛干扰、身体功能、睡眠障碍、认知能力和最相关,而男性选择疲劳、睡眠障碍、焦虑、疼痛干扰和疼痛的行为。

“我们发现,研究对象是热衷于使用PROMIS医疗保健,以验证他们的经验的实用程序,跟踪症状和疾病进展,促进与供应商沟通,和指导治疗计划,“Mandl博士指出。“他们也认为这是重要的医生检查病人PROMIS答案。”

关于在PROMIS问题不解决,妇女表示,他们希望看到身体形象问题,亲密关系,怀孕,以及与供应商的关系。人表示,他们希望看到更注重心理健康问卷调查。

Mandl博士及其同事指出,进一步的研究是必要的去探索如何最有效地PROMIS措施融入日常病人护理。