患者报告结果测量系统(PROMIS)在评估患者经验方面是有效的

特殊外科医院(HSS)对狼疮患者报告预后测量信息系统(PROMIS)进行的一项研究发现，该问卷在评估患者主观体验方面是有效的。研究人员还观察到患者视角与客观体征和症状之间的脱节，强调有必要将患者报告的结果纳入临床护理，以确保最佳的疾病管理。

HSS研究“SLE患者报告结果测量信息系统(PROMIS)的可行性和有效性”将于11月8日在旧金山举行的美国风湿病学会/风湿病健康专业人员协会年会上发表。

美国国家卫生研究院(National Institutes of Health)的评估工具PROMIS旨在衡量疾病对生活质量的影响。患者问卷评估身体、心理和社会健康状况。

“对患者报告的结果的准确测量尤其重要系统性红斑狼疮(SLE)，一种异质性疾病，相似的症状可以以不同的方式影响患者，”特殊外科医院的风湿病研究员、首席研究员、医学博士Shanthini Kasturi解释说。PROMIS提供动态计算机适应性测试(CATs)来评估患者在各种相关领域的主观体验。”

PROMIS调查向患者提出问题，以衡量疼痛、疲劳、身体功能、抑郁、焦虑、社交功能和其他生活质量指标。由特殊外科医院调查人员管理的在线问卷使用计算机自适应测试(CAT)，这是一种交互式的方法，通过根据患者以前的回答选择问题来简化调查。

“为了提供以病人为中心的护理，我们需要了解病人的真实经历，”Kasturi博士说。“有更多关于患者生活质量的信息将帮助我们了解我们的治疗效果如何，以及我们是否应该寻求不同的治疗方法。据我们所知，这是第一个评估对成年SLE门诊患者使用PROMIS CATs的可行性和有效性的研究。”

研究人员的目的是将PROMIS CATs与传统的患者报告的结果测量方法，狼疮联系起来疾病活动和器官损伤。他们还评估了PROMIS问卷的重测可靠性。

成年狼疮患者是从特殊外科医院狼疮卓越中心招募的。他们完成了SF-36和LupusQoL-US，这被认为是生活质量的黄金标准问卷，并完成了PROMIS CATs，以评估狼疮如何影响他们与健康相关的生活质量。用SELENA-SLEDAI和SLICC-ACR指标评价疾病活动、耀斑和损害。

患者在PROMIS领域的回答与金标准调查中的类似领域进行了比较，也与疾病活动和损害进行了比较。对报告狼疮活动稳定的受试者进行再测试的可靠性评估，两次评估间隔一周。

在接受治疗的198名患者中，163名(82%)完成了至少一项评估。138名患者完成了再次测试。“数据显示PROMIS CATs可以成功地用于各种类型的SLE病人对于许多与狼疮相关的领域来说是有效、可靠和有效的，”卡斯托里博士说。

在已建立的问卷中，大多数PROMIS领域与类似领域显示中度到强相关性，尽管社会功能和疲劳CAT类别显示较差的相关性。Kasturi博士说:“社交功能和疲劳猫与SF-36领域的微弱相关性表明了知识缺口和进一步研究的必要性。”

据Kasturi博士说，另一个重要的发现是PROMIS评分与医师源性狼疮疾病的活动或损害测量没有很好的相关性。她指出:“主观的患者体验与客观的体征和症状之间的脱节突出了将患者报告的结果纳入临床护理的必要性，以确保最佳的疾病管理。”

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