患者报告的结果测量系统（PROMIS）有效评估患者体验

在评估患者报告的狼疮患者报告结果测量信息系统（PROMIS）的特殊外科医院（HSS）的一项研究中发现，问卷调查对评估主观患者的经验有效。研究人员还观察到患者的观点和客观体征和症状之间存在断开连接，这突显了将患者报告的结果整合到临床护理中以确保最佳疾病管理的必要性。

HSS研究：“患者报告的结果测量信息系统（Promis）的可行性和有效性”将于11月8日在旧金山举行的美国风湿病学学院/风湿病学院/风湿病学院卫生专业人员年会。

美国国立卫生研究所（National Institutes of Health Issestion）工具被称为Promis，旨在衡量疾病对生活质量的影响。患者问卷评估了身体，心理和社会福祉。

“准确测量患者报告的结果尤为重要系统性红斑狼疮（SLE）是一种异质疾病，类似症状会以不同的方式影响患者。”在各种相关领域的主观患者经验。”

Promis Surveys要求患者问题以衡量疼痛，疲劳，身体功能，抑郁，焦虑，社交功能和其他生活质量指标。医院特殊手术研究人员管理的在线问卷使用计算机化自适应测试（CAT），这是一种交互式方法，通过根据患者以前的回答选择问题来简化调查。

卡斯图里博士说：“为了提供以患者为中心的护理，我们需要了解患者的真正经历。”“拥有有关患者生活质量的其他信息将帮助我们了解我们的治疗方法的工作状况以及我们是否应该寻求不同的治疗方法。据我们所知，这是评估管理Promis Cats to Promise cats的可行性和有效性的第一项研究成人SLE门诊患者。”

旨在将Promis猫与传统患者报告的结果指标相关的研究人员疾病活动和器官损坏。他们还评估了Promis问卷的重新命令可靠性。

狼疮患者是从狼疮卓越中心接受特殊手术的狼疮中心招募的。他们完成了SF-36和lupusqol-US，它们被认为是黄金标准的生活质量问卷，以及Promis Cats评估狼疮如何影响其与健康相关的生活质量。用Selena-Sledai和Slicc-Acr指数评估了疾病活动，耀斑和损害。

将Promis领域中的患者答案与金标准调查中的类似领域以及疾病活动和损害进行了比较。在相隔两周评估的受试者中，评估了报告稳定活动的受试者之间的重测。

在198例患者中，有163名（82％）完成了至少一项评估。一百三十八名患者完成了重新测试。“数据表明，可以成功地管理Promis猫患者卡斯图里博士说：“在护理或远程关心，对许多与狼疮相关的领域都是有效，可靠和反应的。”

尽管社会功能和疲劳性猫类类别的相关性较差，但大多数Promis领域在已建立的问卷中表现出与相似领域的中等至强相关性。卡斯图里博士说：“社会功能和疲劳猫与相应的SF-36领域的弱相关性指出了知识差距和进一步研究的需求。”

另一个重要发现是，根据Kasturi博士的说法，Promis评分与医师衍生的狼疮活动或损害措施没有很好的相关性。她指出：“主观患者经验与客观体征和症状之间的这种断开强调了将患者报告的结果整合到临床护理中以确保最佳疾病管理的必要性。”