研究表明双语狼疮支持和教育项目有积极的影响

双语支持小组解决心理和教育需求的红斑狼疮患者和他们的家属是一种宝贵的资源,帮助他们应付,据一项研究特种外科医院(HSS)。

研究,”查拉·de红斑狼疮(狼疮聊天)项目评估的少年,年轻人和父母支持组:到达拉丁美洲裔社区通过家庭模式的支持”是美国风湿病学院/风湿病卫生专业人员协会年度会议于11月13日在华盛顿特区。

“红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,不仅会影响一个人在医学上,还有精神和情感,”梅丽莎·弗洛雷斯说,英里,项目协调员LMSW查拉的特种外科医院社会工作部门项目。“人与红斑狼疮可能出现衰弱症状如极度疲劳,关节痛和皮疹。此外,经常有心理的挑战,如孤立的感觉,调整与困难的副作用,药物和应对不可见,不可预测的疾病。”

研究表明,慢性疾病如红斑狼疮产生广泛的影响。高速钢开始查拉提供帮助和策略管理疾病的病人和他们的亲人。“狼疮有色妇女居多,”弗洛勒斯解释说。“我们的计划努力解决健康差异通过非洲裔美国人和拉丁美洲裔社区服务家庭模式的支持和我们的双语/二元文化的节目。”

每月免费,医院项目提供支持和青少年和教育年轻的成年人30岁以下,以及他们的亲人。在英语和西班牙语进行,每两小时的会议由专家演讲的主题感兴趣的病人,一个车间或一个开放的讨论。主题包括药物、营养、研究和医患沟通。

弗洛勒斯和他的同事着手确定有多少会话帮助参与者和他们的家庭,与特定的兴趣对拉丁美洲裔群体成员的影响。16-item调查后在英语和西班牙语是分布式七个小组会议在2015年和2016年之间。

148调查被分发,包括整体满意度问题,知识、应对和疾病管理。进行了单独分析青少年和年轻人与他们的父母/护理员。反应也按种族分类的。

141调查回来的时候,代表95%的人收到了问卷。百分之五十的受访者是青少年和年轻人,一半是家庭成员。百分之七十三是女性。超过一半的受访者(68%)是拉丁美洲裔,29%为非洲裔美国人,28%是另一个种族,23%是白人,13%是亚洲人。

开放式问题的答案显示大幅改进知识和应对策略等领域对他人解释红斑狼疮,与医生沟通。

额外的调查结果:

• 99%的受访者表示程序的总体满意度
• 94%同意lupus-related问题的程序增加了他们的知识
• 88%同意组织帮助他们应对
• 90%的人同意,他们可以应用他们所学到的管理狼疮
• 95%一致认为,该项目符合他们的期望
• 98%同意演讲者清晰和信息
• 96%的人同意,他们会推荐程序

而整体收视率很高,调查表明,会议特别有益的西班牙裔或拉丁美洲人。更高比例的拉美裔/拉丁美洲人表明,红斑狼疮的程序增加他们的知识,帮助他们与疾病管理和应对,满足他们的期望。

“我们的结果显示的值组和我们的成功在狼疮患者。评价也凸显了家庭的相关性模型的支持服务不同群长期患病青少年和年轻的成年人和他们的照顾者,”弗洛勒斯说。