癌症患者可以通过一个新的在线信息门户网站访问他们的治疗记录

英国癌症研究中心，国家癌症登记服务(NCRS)和脑肿瘤支持慈善机构bratrust，已经联手为癌症患者提供方便的访问他们的治疗记录，在早期研究揭示了患者对在线获取他们的详细信息的反应之后。

在今年3月的一项试点研究结束时，88名患者要求查阅他们的病历，50名患者使用了新系统查看他们的病历。

这项研究始于2013年11月脑肿瘤病人。这些病人在会诊期间被告知该门户的信息，这些信息通过在诊所前寄给他们的信件和资料袋内的传单被告知。

2014年7月，这一政策扩展到其他国家癌症在英国有11个临床团队为黑色素瘤、脑癌、结肠直肠癌、前列腺癌和肾癌患者提供门户。

该门户网站允许患者查看关于其肿瘤样本的报告，以及他们在医院就诊和治疗的详细情况，以及NCRS保存的关于他们的任何其他记录。

除了可能帮助患者了解自己的诊断，它还允许患者在他们的记录中发现遗漏或不正确的地方，以帮助提高NCRS保存的数据的准确性和质量。

该网站有一个“生活质量”部分，患者可以在这里填写问卷，以帮助追踪疲劳等不同因素。此外，还为患者提供了添加自己笔记的空间，保存联系人列表，以及有关支持、治疗、临床试验和研究的有用信息的链接目录。

但是，尽管患者普遍支持门静脉，临床医生却更加谨慎。

他们担心，“这可能会加剧患者对自身状况的焦虑”，而且“患者对通过门户网站看到的报告的理解，可能与报告呈现给他们的方式不同”。

他们还发现，在繁忙的工作负荷之上，这是“多了一件事”，在诊所使用最新的计算机常常是一个问题。但是，参与试点工作的11个临床团队都认识到，为患者提供门户网站的潜在优势。

该伙伴关系正在努力使癌症登记记录提供给用户病人最了解这是一家管理患者控制的医疗记录的公司。

病人必须提供他们的姓名、地址、NHS号码、出生日期以及全科医生和顾问的详细信息才能查阅他们的病历。员工利用这些细节来定位、检查并积极匹配他们的记录。

然后病人会被告知他们的病历已经准备好了。为了完全激活他们的账户并查看他们的信息，患者需要联系他们的临床护士专家(CNS)来核实他们的身份。

然后护士通过打电话给国家癌症登记服务中心来激活这些账户，并在病人的记录被检索时提供一个PIN码和中枢神经系统自己的代码给病人。一旦他们的帐户被激活，患者可以通过门户随时访问他们的NCRS记录。

除患者及其医疗团队外，记录不会与任何人共享，并完全保密。

英国癌症研究中心癌症患者门户项目主任迈克尔·查普曼说:“我们已经表明，患者愿意使用这个门户，但我们需要努力使更多的人能够使用它。我们的试点项目只涉及一小部分患者，但最终我们希望英格兰和全英国的每一位癌症患者都能访问他们自己的癌症登记记录，如果他们愿意的话。这将有助于恢复对看似无法控制的经历的少量控制，这就是癌症。”

将jones是脑权突发事业主任，说：“我们知道访问相关的个性化信息，是帮助脑肿瘤的人更好地了解他们的情况的重要因素。这种理解在帮助患者和照顾者的帮助下是最重要的不太害怕，较少孤立，更加控制。我们很高兴看到由于我们扩大有关和承诺专家的扩大和承认对癌症战斗中信息意义的重要专家而获得更多人的患者门户。“

临时癌症导致对公共卫生博士杰姆Rashbass英格兰,说:”美国国家癌症注册服务在英国公共卫生很高兴与CR-UK工作和病人知道最大的努力帮助病人希望获得自己的记录由国家癌症注册服务在英国。”

Patients Know Best的创始人和首席执行官Mohammad Al-Ubaydli博士说:“在研究数据的质量和覆盖范围方面，NCRS的登记是世界上独一无二的。英国癌症研究中心对这项工作的支持是他们如何推进研究以支持癌症患者护理的又一个例子。Patients Know Best很自豪能够成为第一个为患者提供NCRS数据访问的患者门户网站，使他们能够查看和了解有关自己健康状况的所有信息。我们还从之前的研究中得知，92%的患者希望将他们的数据提供给研究人员，所以我们希望他们愿意为NCRS注册贡献更多的数据，从而进一步推进癌症研究。”

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