父母们感到震惊、焦虑，需要保护生殖器模糊的孩子

《英国医学杂志》10月号刊登的一项研究显示，如果孩子出生时没有明确的男性或女性生殖器，父母的情绪就像坐过山车一样，包括震惊、焦虑和保护孩子的需求高级护理杂志。

英国研究人员在与15位父母交谈后发现，他们热衷于寻找一种感觉和谐孩子的生殖器模糊和他们养育孩子的性别。

“我们采访的父母经历了一个动态发展的过程，其中包括他们的父母的意愿与专业人士接触”，在儿科工作的顾问护士卡罗琳·桑德斯博士说泌尿外科而且妇科在利物浦的Alder Hey儿童NHS基金会信托。

“她们必须应对与生活、情感和信仰有关的挑战，其中一位母亲Faye经历了严重的虐待，因为人们认为她的女儿与众不同。在天平的另一端，伊莫金很高兴当扫描显示她孩子她觉得她看起来像个女孩，但骨子里是女性。”

桑德斯博士与中央兰开夏大学的伯尼·卡特教授和琳恩·古达克博士合作开展了这项研究，在18个月的时间里对10位母亲和5位父亲进行了深入采访。他们的11个孩子中有2个(6女5男)不满4岁，其余的年龄在5到11岁之间。

所有的孩子都有性发育障碍，包括染色体、睾丸、卵巢或性器官不像预期的那样。据估计，每300个婴儿中就有一个在出生时就担心外生殖器的发育，每5000个婴儿中就有一个在专家检查后仍不清楚婴儿的性别。

参与研究的父母表示，他们的孩子出生后发生的事情“令人困惑”和“混乱”，导致困惑和迷失方向。一些父母回忆说，一些医疗保健专业人员在讨论孩子生殖器的不确定性时含糊不清或犹豫不决，这加剧了他们的担忧焦虑．当医疗保健专业人员将他们的无性别孩子称为“它”，推断他们的孩子是“错误的”或“怪胎”时，情况变得更加复杂。

许多父母为了保护孩子，不把孩子的病情告诉家人或朋友。信息是保密的，但不是秘密，而父母试图了解发生了什么。“你无法解释，因为你真的不知道。”吉娜说。玛丽亚觉得有必要公开这件事，但她补充说:“我丈夫不会告诉任何人……因为这是生殖器，仍然被视为禁忌。”然而布莱恩想谈谈这件事。他说:“我发现和人们谈论这件事更容易。”

Faye发现当地人对她孩子的兴趣是残忍的、侵入性的、令人担忧的。她回忆说，有人在街上拦住她，扯下她孩子的被子，说:“哦，你永远不会知道的，不是吗?”

早期的手术决定让一些父母情绪激动。希恩对自己是否做了“正确的事情”感到焦虑，但安妮认为，一部纪录片建议父母不应该被允许做出关于生殖器手术的决定是“荒谬的”。

一些父母担心他们是否对孩子的性别和随后的性别做出了正确的决定，担心他们的孩子在青春期感到与他人不同，经历不确定性。他们想要保护自己的孩子，但同时又觉得，在孩子长大的过程中，他们需要对他们诚实。

生殖器重建手术使一些父母更容易保护自己的孩子，并与他们建立联系。孩子主要是男性还是女性，以及他们的长相如何，这些医学证据指导了父母在手术时的决定。但一位母亲在得知自己的孩子有男性和女性内脏后，将这一消息形容为“双重打击”。

父母还需要医疗专业人员使用一致且易懂的语言来解释他们的孩子发生了什么，以及他们如何才能继续前进。然而，在某些情况下，没有明确的答案，特别是当病情是由染色体异常引起的。

“我们的研究揭示了问题的严重性情感有一个生殖器不明确的孩子会给父母带来创伤和困境，”桑德斯博士说。“这强调了对这些父母所面临的问题更加敏感和理解的必要性。

“卫生专业人员需要意识到医学语言对父母的影响，特别是在早期阶段，并定期与他们清晰地沟通，检查他们是否理解被告知的内容。

“我们还认为需要更多的资源来支持父母以及受这些疾病影响的儿童，包括在苏格兰已经完成的工作的基础上建立一个国家网络，以及综合工作以提高护理标准。”