研究表明,患者对电子健康信息中常见术语的理解能力较低
当21圣世纪治疗行为于2021年4月生效,卫生保健机构开始立即向患者发布电子健康信息(EHI)。
该法案的一个目的是减少患者及时获得EHI的障碍,此前的研究表明,患者有时甚至比临床医生更早获得报告。然而,一个持续关注的问题是,病理学和放射学报告是由临床医生而不是患者作为目标受众撰写的。
基于对患者对乳腺病理报告术语理解程度的调查,最近发表的研究表明,患者对术语的理解较差,迫切需要开发和整合教育工具来支持患者。
“我们的目标是更清楚地了解患者理解和不理解的是什么,并更多地了解患者认为最有帮助的教育工具,”科罗拉多大学医学院三年级医科学生、该研究的主要作者亚历山德拉·维罗斯基说。“我们看到,这种需求不仅存在于乳腺肿瘤学和外科,而且存在于所有医疗保健领域。”
定义常用术语
Verosky和她的合作研究人员,包括研究导师、CU癌症中心成员、外科肿瘤学助理教授Sarah Tevis医学博士,设计了一项调查,以评估患者对乳腺病理报告中常见的8个术语的理解:恶性、良性、转移性、肿瘤、阴性、肿块、癌和高级别。
完成电子调查的527名研究参与者被要求提供这八个术语的自由文本定义,并解释这些术语是否“好”新闻、“坏消息”或“可能是好消息也可能是坏消息”。
大约80%的患者正确地定义了恶性,73%的患者目前定义了良性,但其他术语的正确定义率要低得多。虽然部分正确的定义被列在表格中——82%的受访者对癌症的定义是部分正确的——但超过40%的受访者不知道或没有提供肿瘤的定义。
Verosky说:“真正令人惊讶的一件事是,我们在调查中询问受访者是否为卫生保健工作者,但数据显示,作为一名卫生保健工作者与更好地理解医学术语没有关联。”
这些发现表明,“我们需要使用患者在临床中能够理解的定义和术语,而不是根据人口统计数据或他们的工作领域或教育水平来假设他们可能知道或不知道什么,”Tevis说。“这有助于我们更好地理解患者在阅读这些报告时所理解的内容,并指导我们一般如何与患者交谈。”
好消息或坏消息
在确定这八个词是“好消息”、“坏消息”还是“可能是好消息或坏消息”时,超过95%的受访者正确地将恶性识别为坏消息。最常被误认的术语是“高级别”,尽管10%的受访者认为癌“可能是好消息或”坏消息."
Verosky指出,这项研究仅限于接受调查的人——大多数是受过大学教育的白人——并补充说,这项调查目前正在翻译成西班牙语,以便进一步的研究可以帮助拓宽对术语的耐心理解。
在另一项正在进行的研究中,Tevis和她的合作研究人员给参与者提供了一份医疗报告样本和互联网接入,以了解他们在查找哪些术语,以及他们使用哪些网站来获取这些信息。
“我们看到的另一个问题是,如果你有一份病理报告,你会在顶部看到一个诊断和辅助信息,然后在下面是几页法律术语,”Tevis说。“我曾有过这样的情况,当我打电话给病人讨论报告时,他们的报告都在小字的第五页,连我都不看。所以,我们对其进行更深入的了解是非常重要的病人正在看到并理解这些报告,以及我们可以开发什么样的教育工具来支持它们。”
乳房病理的参与者报告大多数研究表明,在病理报告的顶部有一个简短的总结段落,以及一个集成的电子工具,允许用户将鼠标悬停在短语上以获得明确的定义,这些工具将是最有用的。
Tevis说:“我们已经开发了一个Chrome插件,它将提供定义并引导用户进入一个我们已经审查过的阅读水平和可靠信息的网站。”“下一步我们将进行试点,并继续扩大我们的研究,以了解更广泛的人群是如何接收这些信息的。”
八种常见癌症的定义条款:
质量:异常的组织或细胞,可能是也可能不是癌症。
优质:用来描述在显微镜下看起来不正常的细胞的术语。
良性的:不是癌/不是。
恶性肿瘤:癌变;可侵入并破坏正常组织或扩散到身体其他部位的异常细胞。
负面:正在寻找的异常未被发现/不存在。
肿瘤:新生长/异常生长,可能是也可能不是癌症/肿瘤。
癌:起源于器官(或皮肤)内膜(上皮细胞)的癌症。
转移性:从原发部位扩散到其他结构或器官的癌症。