患者和照顾者的经验和态度对他们参与肾脏疾病的研究

结果发表在CJASN描述病人和照顾者的经验和态度而参与肾脏疾病相关的研究可能有助于加强努力,包括患者的临床研究。

科学家越来越清楚,努力改善卫生结果病人应考虑病人自己什么是最重要的,和他们的照顾者。“没有直接说病人和他们的家属,积极将它们包含在我们的研究中,我们缺少一个巨大的机会来优化我们的资源,使我们的研究更有意义,”塔里亚古特曼说,博士,在澳大利亚悉尼大学的。“然而,能够做到这一点,我们需要了解他们的动机成为参与和如何解决障碍和支持。”

为了解决这个问题,古特曼博士和她的同事们进行了采访的23个成年人慢性肾脏疾病(CKD)和护理人员曾参与研究在澳大利亚,美国,英国,丹麦。

“我们想说话的肾病患者和照顾者生活经验找出驱使他们参与,他们面临的挑战,以及一直支持他们,”古特曼博士解释道。

研究小组发现,参与者面临的挑战包括生活的负担肾脏疾病、责任寻找参与机会和参与的障碍大议程和权力动力学。面试反应还强调了机会最大化病人和照顾者参与通过看到整个人而不仅仅是一个病人,被敏感与金融补偿相关的复杂性,并认识到耐心的重要性的声音。

研究人员使用结果制订一个切实可行的调查人员,帮助他们可能涉及到更多的框架病人和他们的家人或照顾者的研究。

“这些发现强调了需要包括us-consumers-as早期和尽可能经常研究设计,带来的好处在这项研究中,研究人员和消费者,“BAppSci指出妮可Scholes-Robertson合著者,一个病人参与这项研究。“我学到了作为一个消费者参与许多不同类型的研究。”Scholes-Robertson, who is a physiotherapist and a Ph.D. candidate at The University of Sydney, added that a statement regarding the degree of consumer involvement (or lack thereof) should be a compulsory part of research publication.

任何陪同病人声音从凯文·福勒文章提供的见解,谁收到了肾脏移植于2004年,是主要的病人的声音,Inc .病人宣传和patient-engagement咨询业务。