妥瑞氏综合征应该被认真对待
对许多人来说,妥瑞氏综合征只不过是脱口而出不恰当的词汇和短语,包括对神不敬。名人甚至政客们使用这个词图雷特来缓解紧张局势的一个尴尬局面或原谅他们的错误的爆发。我们中的许多人已经笑或笑而不给图雷特综合症的情况和人受到这方面的考虑。
但是和诋毁幽默笑话可以创建一个气候偏见和歧视是容忍,甚至允许在哪里?
为我们的最近的研究我们着手调查如果人们患有图雷特综合症的经验歧视,以及它如何可能影响他们的生活。我们使用了一个在线调查在英国199名成年人患有图雷特综合症的参加,其中20我们也采访了。
参与者强调开玩笑他们的情况如何,也许不经意间,被用作武器对他们和促成了综合症不认真对待,留下一些未在面对歧视。许多参与者强调,他们从未被认为有资格获得灵活的工作安排,尽管他们的残疾。其他人提到他们没有收到额外的时间进行考试或扩展为学校作业。一个参与者,讲述他的学生时代,解释他的父母被召集到他的学校:“他们(老师)说:“要么你带你的孩子出去学校的选择,我们将让他在我们的书,他可以做他的考试,或者得到他。”
我们的参与者也相信媒体,只关注咒骂、模拟和过于简单化了。一位与会者所描述的那样:“就像图雷特综合症的只有f * * *。这不是痛苦,不需要打开你的大脑使疼痛消失。咒骂。,它只是一种抽动,我有抽动症,每个人都有妥瑞的“如果他们发誓。”
一个被误解的情况
然而条件实际上的标志抽搐(突然抽搐导致无意识的肢体动作)和声音。抽搐的严重程度可以有所不同。他们中的一些人可能会被忽略,但其他人可以是痛苦的和衰弱,使日常生活困难。
许多人患有图雷特综合症的其他条件,如注意缺陷多动障碍和强迫症,从而进一步影响他们幸福。尽管有这些困难,我们的参与者说,媒体描述和笑话的条件造成了人们的知觉抽动症的“小残疾,”不值得支持,其他残疾人可能会收到。一位与会者说:“当然,他们可以把我放在一边,因为他们不重视抽动症。他们可以嘲笑我们,米克说,这只是一个笑话。因为这是抽动症是对他们来说,一个笑话。”
许多参与者也相信的嘲弄和trivialisation条件导致医疗不足,包括经验的GPs未能识别条件的关键症状,使转诊过程不必要的长和复杂。一位被采访者回忆几次不得不去看医生:“他们似乎不知道…他们给我咨询。我不得不回去,说:“不,我想看到一个专家。”And then I went on the Tourettes Action website, and they gave me a list of specialists. I had to tell the GP exactly who to refer me to. I had to say that quite a few times. He kept saying he couldn't make the referral."
别人讨论了缺乏专业服务从他们的医生,包括不一致的建议。这种不一致可能是因为英国国家健康和保健研究所(Nice)未能问题指南治疗抽动症。GPs依靠漂亮的指南推荐最合适的,最新的治疗和护理的具体条件。这些指南的缺乏可能回声缺乏关注这种情况已经收到了与其他障碍相比,更加重视。
的流感大流行凸显了帮助困难的孩子患有图雷特综合症的家庭感觉被忽视的NHS。
如果图雷特继续被当作一个笑话,在日常生活中人们所面临的挑战将继续下去。是时候认真对待抽动症。
