中国爸爸做药治疗他垂死的儿子
两岁的海阳可能只有几个月的生活，但是唯一可以帮助他罕见的遗传状况的药物在中国在任何地方都找不到封闭的边界，这是由于19日大流行病，他无法接受治疗。
取而代之的是，他绝望的父亲徐魏（Xu Wei）创建了一个家庭实验室，为男孩本人创造了一种补救措施。
这位30岁的年轻人告诉法新社，他的DIY实验室在昆明西南部的一栋高层公寓楼中告诉AFP：“我真的没有时间考虑是否要这样做。”
Haoyang患有Menkes综合征，这是一种遗传疾病，它影响了体内的铜（对于大脑和神经系统发育至关重要）。
患者很少生存超过三岁。
但是，徐只有高中教育并在儿子生病之前经营着一家小型在线业务，他决心给他一个战斗机。
他说：“即使他无法动弹或说话，他也有灵魂并感受到情感。”
在被告知这种疾病是无法治愈的，并且唯一可以帮助缓解症状的药物在中国没有可用，他开始研究和自学药物。
他回忆说：“我的朋友和家人反对它。他们说这是不可能的。”
关于Menkes综合征的大多数在线文件都是英语的，但是在他父亲的健身房设置家庭实验室之前，XU毫不舒服地使用翻译软件来了解它们。
在发现铜组氨酸可能会有所帮助时，他建立了自己创建它的设备，将氯化铜二水合物与组氨酸，氢氧化钠和水混合。
被库维德阻塞
徐现在给海约每天一次的自制药物，这给孩子一些铜，他的身体失踪了。
业余化学家声称，开始治疗两周后两周的一些血液检查恢复了正常。
小孩无法说话，但是当父亲握着一只轻柔的手握住他的头时，他给予了认可的笑容。
他的妻子不想起名字，在城市的另一部分关心他们的五岁女儿。
Menkes综合征在男孩中比女孩更为普遍，据据组织稀有疾病，全球疾病估计有100,000名婴儿出生。
几乎没有信息或数据可用，但徐表示，制药公司几乎没有兴趣，因为这种处理“没有商业价值，其用户组很小”。
在正常情况下，他本来会出国旅行，从海外专业中心为海约带回治疗，但自19岁大流行开始以来，中国在很大程度上关闭了其边界。
徐认为他别无选择，只能自己做。
“起初，我以为这是个玩笑，”海约的祖父习近平说。
“（我认为）对他来说这是不可能的任务。”
但是在将自己投入该项目的六个星期后，徐制作了他的第一瓶铜组氨酸。
为了测试它，他首先尝试了兔子，然后将治疗注射到自己的身体中。
他说：“兔子很好，我很好，所以我对儿子尝试了。”
放心，他开始逐渐增加剂量。
但是药物不是治愈方法。
法国旅游大学医院的稀有疾病专家Annick Toutain教授说，铜治疗“只有针对某些遗传异常的有效效率，并且如果在生命的前三个星期很早就进行了治疗。”
她说，此后，治疗将减轻症状，“不会导致康复”。
徐已经接受了它可以“减慢疾病”。
基因治疗
他的工作引起了国际生物技术公司VectorBuilder的兴趣，该公司现在正在与XU一起推出基因治疗研究，并与另一个名为Lantu的中国团体一起开始了Menkes综合征。
该公司的首席科学家布鲁斯·拉恩（Bruce Lahn）将其描述为“罕见疾病中的一种罕见疾病”，并说他们在得知徐的家人后受到了启发。
在接下来的几个月中，可能会进行临床试验和对动物的测试。
甚至还与其他父母联系，他们的孩子被诊断出患有Menkes，也要求他为亲戚做好治疗，这是他拒绝的。
他告诉法新社：“我只能对我的孩子负责。”卫生当局表示，只要他只对家庭使用治疗，他们就不会干预。
北京大学医学遗传学系的黄Yu告诉法新社，作为一名医生，他为听到Xu的案子感到“羞愧”。
他说，他希望“作为一个发展中国家，我们可以改善我们的医疗体系，以更好地帮助此类家庭。”
Xu担任业余化学家的全职角色几乎没有收入，主要依靠他的父母。
朋友试图说出他的医疗努力，但并没有避免，年轻的父亲正计划在大学学习分子生物学，并尽一切努力保护儿子。
“我不希望他拼命等待死亡。即使我们失败了，我也希望我的儿子有希望。”
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