日本研究表明，患者研究员合作被证明是双赢

没有人比病人更了解疾病的痛苦经历。然而，直到20世纪90年代，医学研究主要是ob欧宝直播nba针对病人和为病人做的事情。在美国和英国运动的引领下，患者现在越来越成为研究中的积极合作者和共同决策者。

大阪大学的一项新研究表明，日本也可能准备好接受患者的研究，并通过患者的研究来获得伟大的发现。

罕见和未确诊的疾病研究（Rudy）日本于2017年12月正式启动。它诞生于大阪大学与牛津大学之间的合作。鲁迪日本，追随在鲁迪英国的脚步，寻求澄清什么类型的活跃患者参与和合作研究将适合日本的研究伦理和法规，以及该国的文化。

该研究的回顾发表在《研究参与与参与》杂志上。

Rudy为患者提供了一个在线平台，以通过调查问卷跟踪疾病结果。它还包括用于管理参与和数据的患者的动态同意功能，以及研究以满足道德要求。Rudy日本首先重点关注称为通道病的神经功能障碍，后来在遗传性血统的血统，这导致了不可预测的肿胀袭击。

“在过去的几年里，日本已经对患者参与研究变得更加开放，”联合主导作者Nao Hamakawa和Atsushi Kogetsu说。“罕见的疾病是这种研究的合适目标，因为它们具有小群体，因此研究其症状和模式尤为困难。鲁迪系统的基于互联网的可访问性让我们同时研究稀有疾病让患者参与到这个过程中来。”

患者以两种方式参与。患者伙伴加入了一个指导委员会，该委员会决定设计和管理方面的内容，比如编写研究中使用的问卷。患者在RUDY日本系统注册并报告了他们的病情。

在许多研究中，调查是一个中心方面，患者的输入和指导在问卷开发中特别有用。虚拟会议工具还应用了信息和通信技术来促进可能需要时间和旅行的互动。

“患者和研究人员都通过日本的RUDY系统获益，”通讯作者Kazuto Kato指出。“研究人员可以了解患者对研究的实际想法，以及如何与他们交流。与此同时，患者会觉得这项研究与他们的日常生活更加相关，他们也有了追踪自己症状的方法。”

这类研究在时间和精力上也存在一些障碍，以及患者在处理学术交流方面的挑战。

重要的是，患者可能对自己影响研究结果的能力有更强的信心，在表达自己的想法时也更有信心。与病人作为活跃的利益相关者,ob欧宝直播nba未来可能会更加合作，产生更好的结果。

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