疫苗接种计划必须包括残疾社区的需要

约翰霍普金斯残疾健康研究中心最近启动了COVID-19疫苗优先事项仪表盘解释国家政策如何在疫苗接种计划中优先考虑残疾人的需求，以及如何不优先考虑残疾人的需求。该网站与残疾人保健尊严中心共同创建，解释公共信息，使残疾人社区能够了解不同的资格规则和申请流程。

约翰·霍普金斯残疾健康研究中心主任Bonnielin Swenor和该中心的学生研究员兼交流实习生Sabrina Epstein讨论了疫苗接种政策、残疾和优先控制面板的重要性。

在大流行期间，残疾人遇到了哪些障碍?

Bonnielin Swenor:一项定性研究的结果表明，目前正在审查的残疾健康研究中心的需求残疾的人自大流行开始以来，没有被纳入COVID-19规划。

Sabrina Epstein:例如，盲人或视力低下的人必须使用屏幕阅读器浏览国家网站，以获取接种疫苗资格和预约的信息。但是大多数州以信息图表的形式显示这些信息，屏幕阅读器无法读取。许多疫苗接种和测试场所都是免下车的，许多残疾人由于各种原因不能开车。有几个州要求在线注册预约，但不是每个人都能浏览网站。聋人或听力有障碍的人在检测和接种地点遇到困难，那里每个人都戴着口罩，但没有翻译或字幕工具为他们提供服务。

有哪些数据可以证明残疾人缺乏公平和包容?

BS:许多领域的残疾数据有限，这一挑战早在大流行之前就存在了。缺乏数据并不意味着不存在不公平现象。但这些数据缺口限制了我们为残疾人群体解决不平等问题的能力。我在2019年底启动了残疾健康研究中心，部分是为了填补这一数据空白。该中心专注于提供证据，证明残疾群体面临的不平等，以支持政策和社会变革。COVID只是快速完成了这项任务。

总的来说，是否将残疾人群体纳入了与公共卫生政策有关的公平和包容讨论?

BS:当大多数人讨论公平和包容时——我很感激我们能更广泛地讨论这些问题——他们想到的是种族、民族、性别身份和年龄。但残疾几乎从未进入公共卫生政策及其以外的等式。这是人们从公平和包容的角度看待残疾的一种范式转变。这是一场艰苦的战斗。直到最近，我们还没有参加讨论公平问题的会议。残疾健康研究中心正在努力在大流行期间和之后改变这种情况。

SE:在大流行期间有很多讨论年轻人如果他们感染了COVID就没事了，因为只有老人和病人才会死去。作为一个患有罕见遗传疾病的年轻人，听到这种说法是无效的。这是一个警钟，我们需要改变人们贬低残疾人生活的方式。

COVID-19疫苗优先次序仪表盘的成因是什么?

SE:我试图为我住在德克萨斯州的祖父注册疫苗，我意识到我在德克萨斯州有资格申请疫苗。但我没有资格在我居住的马里兰州接种疫苗，这是非常奇怪和令人沮丧的。那是我的公共健康大脑开始思考的时候，“这还能在哪里发生?”当我检查各州的疫苗优先计划时，我发现它们都非常脱节。每个人对高危慢性病的定义都不一样。这使得在不清楚其他州在做什么的情况下，很难确定你是否有资格提出一个更好的计划。这绝对是源于我自己的残疾经历，以及有一个残疾群体可以帮助我了解我的经历是一个更大问题的一部分。

各州的疫苗接种推广计划有何不同?

SE:我们注意到，在我们开始实施各州计划时，各州都在以不同的方式定义长期环境。在一些州，“长期环境”具体指的是疗养院，而其他集体护理之家则分为不同的优先阶段。根据最近的每周仪表盘更新，27个州将“其他类型的集合护理设置”置于不同的阶段，而不是长期护理设置。各州对疾病控制与预防中心对慢性疾病的定义也有不同的解释，这就是为什么不仅要显示各个阶段，还要定义每个州的每种疾病是如此重要。例如，有八个州将慢性病划分为多个阶段。各州如何创建一个名为“其他残疾相关群体阶段”的群体，这一点几乎没有一致性。

优先级指示板如何使来自各州的信息对残疾人更容易访问?

SE:仪表板提供了几个不同的选项。选项是可访问性的关键，因为它并不是一种适合所有人的方法。网站本身可以通过屏幕阅读器访问。但你也可以下载数据到CSV, Excel电子表格，PDF，或打印出来。还有一个谷歌表，为网站提供所有信息，然后有额外的可访问性。

到目前为止，优先级指示板有什么影响?

BS:在我们发布仪表板一天后，国家残疾委员会在给国家州长协会的一封信中引用了它。这封信利用我们的数据证明，29个州已经取消了对所有年龄的残疾人士的早期疫苗接种阶段的优先考虑，尽管CDC和美国国家科学、工程和医学研究院(National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine)表示，他们较高的健康风险应该让他们尽早开始接种。

在我的职业生涯中，我从未见过有什么东西的影响如此之快。这是塞布丽娜的想法，她是约翰霍普金斯大学的本科生。她是优秀的。对我来说，作为一个有残疾的人——我有视力障碍——这说明了把残疾群体的一部分和了解残疾群体的人纳入研究的价值。

我对这一领域的工作未来的影响抱有希望，因为我们开始看到联邦一级的变化。拜登-哈里斯政府向COVID-19卫生公平工作组任命了一名残疾倡导者，并将“残疾”一词纳入一项行政命令，设立一个小组，研究联邦数据集如何根据种族、民族、性别和残疾最好地分类信息。

各州是否有可以遵循的最佳实践?

SE:到目前为止，我们还没有确定任何最佳实践，因为优先排序过程只是更大的图景的一部分。仅仅因为你的小组是优先级，并不一定意味着你可以预约接种疫苗。在这中间有很多步骤，残疾人面临着很多障碍。一些州取消了对残疾人的优先考虑，这不是最佳做法。

BS:这些数据让我们了解到哪些州在这些决定中真正包括了残疾人群体，哪些州没有。如果我们必须做出一个最佳实践:不要在过程和讨论中不包括残疾人社区的情况下做出有关残疾人的决定。