大数据拯救生命，需要患者保护措施

使用大数据来解决马萨诸塞州阿片类疫情造成道德问题，这些问题可能破坏其福利，没有明确的治理准则，保护和尊重患者和社会，这是马萨诸塞州阿默斯特研究的结论。

在开放访问期刊发布的研究中BMC医疗道德，伊丽莎白埃文斯，公共卫生和健康科学学院的副教授试图确定对阿片类药物使用障碍（OUD）信息的伦理处理的关注和制定储存在公共卫生数据仓库（博士）的信息。

“努力了解情况大数据拯救生命，产生了重大好处，“论文州”。“大数据的用途也可能破坏公共信托在政府并导致其他意外伤害。“

由马萨诸塞州卫生部维持，博士学位于2015年成立，作为前所未有的公众健康监控和研究工具联系国家政府数据集，并及时提供信息以解决健康优先事项，分析趋势和通知公共政策。最初的重点是毁灭性的阿片类药危机。

“这是一个令人惊叹的研究和公共卫生计划的资源，”埃文斯说：“但是，由于大约98％的马萨诸塞州人口达到了大量信息，我意识到它可能导致一些并没有考虑的道德问题。“

2019年，埃文斯和她的学生和员工的团队采访并开展了与39个大数据利益相关者的焦点小组，包括熟悉或对博士熟悉或兴趣的守门人，研究人员和患者倡导者。他们讨论了对阿片类药物的大数据的潜在滥用以及如何创建保障措施，以确保其道德使用。

“虽然大多数参与者了解大数据被匿名的并受到旨在排除个人级别伤害的其他保障措施的匿名和束缚，但仍然担心这些数据可用于否认健康保险索赔或使用社会福利计划，危及就业，威胁父母权利研究状态，增加刑事司法监测，起诉和监禁。

数据的一个显着缺点是阿片类药物的测量有限，而其他物质使用本身。“这种盲点和其他这样的盲点被烘焙到大数据中，这可以有助于偏见结果，不合理的结论和政策影响，并且没有足够的关注对oud的上游或背景贡献者，”埃文斯侧重于医疗保健系统和公共政策如何更好地促进脆弱和不足的人口中的健康和健康。“我们知道在他们面临公共机构的注意之前，人们多年来有瘾。”

博士的目标是提高健康股权;但是，“给定数据限制，我们不会检查或解决使[阿片类药]流行病的条件，这是一个最终导致持续健康差异的问题，一个焦点集团参与者的评论。

该研究参与者帮助为伦理股权的道德大数据治理提出建议，确定禁区和禁用的主题和方法，并识别数据的盲点。

共享数据治理可能包括建立社区咨询委员会，通过实施保障措施和练习透明度来培养公众信任，并开展参与项目和媒体竞选，这些项目和媒体竞选传达博士学位的利用方式更好。

应特别考虑人士阿片样物质使用障碍，研究强调。“在考虑大数据策略和程序时，将以oud作为一个人口观察人口可能是有用的，其现状认股权证增加保护保护危害危害，”本文得出结论。“确保大数据研究减轻漏洞而不是创造或加剧它们也很重要。”

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