COVID-19加剧了自闭症家庭的孤立

养育子女已经很困难了,在一场致命的全球大流行期间,在隔离期间养育一个患有自闭症的孩子,给这些家庭本已紧张的生活增加了数不清的压力。

今年早些时候,教育学院教授劳拉·李·麦金太尔(Laura Lee McIntyre)正在进行一项由美国国家卫生研究院资助的为期16周的研究,研究对象是俄勒冈州和加利福尼亚州有自闭症儿童的家庭。麦金太尔的研究重点是为患有自闭症和其他发育障碍的幼儿的父母提供支持。

她的研究使用了一种干预措施,她一直在对经济、种族和语言多样化的样本进行完善,其中大约一半是说西班牙语的,包括一些很少或不会说英语的人。该小组每周有一天晚上会亲自见面,让父母们学习积极的育儿策略、减压技巧和其他工具,以帮助他们和孩子加强关系。

然后大流行爆发了。他们停止了面对面的聚会,但麦金太尔和她在加州的同行通过视频聊天恢复了课程。她还获得了美国国立卫生研究院的许可,在她之前的研究中增加了一个组成部分,询问了77个家庭关于他们在隔离和大流行期间如何应对的问题。

特殊教育和临床科学系主任、学校心理学教授麦金太尔说:“我们的发现有趣的是,我们记录了令人难以置信的压力和担忧,特别是在失去服务方面。”“这些家庭在获得服务方面已经面临挑战。

麦金太尔在谈到这些家庭时说:“让我们记住,他们也在经历着新冠肺炎带来的种族不平等。”“我担心我们的参加人数会急剧下降,但家庭有动力继续参加,因为其他服务被关闭和停止,我们的服务和干预仍在继续。当大门关闭时,我们打开我们的虚拟大门,说好的,我们想继续支持你。”

麦金太尔发现,很少有关于家庭在养育自闭症儿童时如何应对流行病的研究。她发现,没有一项研究像她的研究那样,在民族、种族和语言上具有多样性。

一些家庭谈到失去了工作,或者他们的工作需求增加了,因为他们是必不可少的工人。其他人谈到了他们对生病的恐惧,以及如何保证家人的安全和健康。

麦金太尔说:“对这些家庭来说,压力是指数级的,因为他们不像是在家里带着孩子度假。”“突然之间,他们不得不成为孩子的老师,行为治疗师、职业治疗师——这些都是他们的孩子通常会得到的服务。许多父母没有."

在大流行前,父母们已经报告了被孤立的感觉,以及他们被评判的感觉,因为自闭症对旁观者来说不是一种明显的疾病。

麦金太尔说:“对于那些认为他们能做的最好的事情就是带孩子去游乐场,出去社交的父母来说,这也是不可实现的。”“理解而且对任何3、4、5岁的孩子来说都很难。再加上自闭症,再加上有时与自闭症有关的活动水平和冲动,你就有了灾难的处方。”

令人惊讶的是,麦金太尔和她的团队采访的几乎所有父母都能在这种充满挑战的环境中找到积极的因素。

麦金太尔说:“几乎每个人都指出,有更多的时间和孩子在一起有额外的好处,可以更多地了解孩子的发展状况,以及孩子成功需要什么支持。”“一些人评论说,他们能够与孩子的老师远程合作,从老师的角度更多地了解如何更好地支持孩子。”

麦金太尔预计会有对这些儿童、他们的兄弟姐妹及其父母的影响,因为大流行病限制了他们获得资源的机会。她和她的团队计划从今年秋天开始定期重新采访参与者,因为大流行持续的时间比大多数人预期的要长。

麦金太尔说:“从父母的心理健康角度来看,这不可避免地会产生长期影响。”“这也会对那些在关键时期没有得到所需服务的残疾儿童产生长期影响。在早期干预的世界里,越早越好。由于错过了早期的机会,幼儿园、一年级和二年级的教师将无法为即将进入小学的大流行世代提供服务,特别是那些在进入幼儿园之前没有得到充分解决的特殊需求的孩子。”

除了教师之外,学校心理学家、心理咨询师、语言治疗师和其他教育系统中与这些孩子打交道的人也会看到需求的飙升。

麦金太尔说:“教育系统将以一种我们从未见过的方式征税。”

麦金太尔说,这次大流行说明了投资于预防措施和支持的好处。

她说:“这将帮助我们抵御像COVID这样的风暴,谁知道接下来会发生什么。”“预防和预防科学作为一门学科的重要性在于,它真正投资于支持家庭、社区和学校在问题变得无法控制之前预防问题的能力。”

所提供的俄勒冈大学
引用: 2019冠状病毒病增加了面临自闭症家庭的隔离(2020年,10月29日),检索自2023年1月15日//www.puressens.com/news/2020-10-covid-added-isolation-families-autism.html
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