一个对话游戏可能会减少非裔美国人临终关怀方面的差距
宾夕法尼亚州立大学医学院的一个研究小组发现,玩一个简单的对话游戏可能会鼓励非裔美国人制定他们临终关怀的计划。研究人员表示,这款游戏可能是解决非裔美国人社区临终关怀差异的有用工具。
医学、人文科学和公共卫生科学副教授劳伦·范·斯科伊博士是这项研究的主要作者JAMA网络开放他说,玩完游戏后,98%的参与者参与了某种形式的高级护理计划,包括与家庭成员讨论护理偏好,完成或更新高级指令,其中个人概述了他们的偏好临终医疗保健。
根据先前的研究,只有不到25%的非裔美国人有预先护理指示。Van Scoy说,这意味着非裔美国人不太可能接受符合他们偏好的临终关怀,比如临终关怀服务。虽然高级护理计划已经翻了一番,约占总人口的60%,但在非裔美国人社区仍然存在差距。
Van Scoy说:“完成预先护理指示可以减少不必要的临终医疗干预,增加临终关怀的使用,减少心理困扰,并可能降低临终成本。”“我们假设,这个游戏增加了其他研究人群的提前护理计划行为,可能有助于解决非洲裔美国人社区临终关怀的差异。”
这款游戏名为“你好”(Hello),包含一系列开放式讨论问题,玩家以三到六人为一组,回答旨在激发有关临终关怀偏好的对话的问题。例如,“如果你必须在经历一生中最严重的痛苦和不与家人告别之间做出选择,你会选择哪一个?为什么?”或者“关于你的医生应该知道的三个非医学事实是什么?”
研究人员从2018年到2019年在美国各地的53个社区场地(其中15个被纳入研究分析)安排了游戏,并在11个月内进行了后续电话调查。这项研究有1122名参与者,研究人员收集了384名非裔美国人的数据。在完成随访访谈的220名参与者中,41%完成了一份高级指示,80%与亲人讨论了临终愿望。
后续访谈的主要主题显示,参与者认为游戏在情感上有益,增加了对高级护理计划的欣赏,赋予和激励个人执行高级护理计划的行为,提供了关于高级护理计划的新信息,并且是谈论临终关怀的安全,有趣和愉快的环境。
合著者帕梅拉·威特说:“结果表明,这个游戏是一个有价值的工具,可以帮助人们开始预先的护理计划过程,并在轻松甚至愉快的谈话中分享他们对敏感的临终问题的价值观和信念。”
研究小组认为,这种干预之所以有效,是因为它被设计成在一个安全、舒适的氛围中进行。该团队与美国临终关怀基金会和其他社区组织合作,如礼拜场所和老年人中心,以确保参与者可以与他们信任的朋友和领导人进行这些对话。
维特说:“为了接触到服务不足的社区,这些社区往往不信任医疗保健系统,有必要在这些社区可以与他们信任的人接触的空间中提供游戏。”她认为,社区利益相关者是必不可少的,以确保干预措施能够实现其预期的结果,增加提前护理计划行为。“死亡和临终关怀是难以谈论的话题,而以社区为基础的服务模式可能会促进这些值得信赖的社交网络之间的艰难讨论。”
研究人员指出,该研究的一个弱点是所有参与者都玩游戏,这意味着没有对照组。范·斯科伊已经申请了一笔资金来启动一项随机对照试验,以确认是否游戏鼓励先进的护理计划。她还说,目前的COVID-19危机加剧了个人,特别是受大流行影响严重的非洲裔美国人参与提前护理计划的需求。美国疾病控制和预防中心6月底报告称,非西班牙裔黑人因COVID-19住院的可能性是非西班牙裔白人的5倍。
“在大流行之前,人们坚决不谈论临终关怀,因为他们相信自己不会生病,”范·斯科伊说。“COVID-19这种继续影响所有年龄段和健康状况的人的疾病,让我们明白了一个事实,即每个人都应该考虑自己的临终愿望。”
更多信息:Lauren Jodi Van Scoy等人,非裔美国人参与临终对话游戏与预先护理计划行为和观点的协会,JAMA网络开放(2020)。DOI: 10.1001 / jamanetworkopen.2020.4315