丛集性头痛不仅仅是“头痛”,但这种折磨人的疾病经常被误诊
集束性头痛不仅仅是一种头痛。这是一种严重的神经系统疾病,有时被称为“自杀式头痛”,因为许多患者都有这种症状攻击时的自杀念头。丛集性头痛发作时所经历的疼痛是极其痛苦的,据说与分娩时的疼痛相当。这种攻击可以持续15分钟到3个小时一天可以发生几次。疼痛几乎总是在一边,发作的典型特征包括充血或流泪,下垂的眼睛,流鼻涕或鼻孔堵塞。
周围千分之一经验丛集性头痛。它被认为是一种罕见的疾病,但实际上是众所周知的常见疾病神经疾病如多发性硬化症或帕金森病。正如我们最近的研究显示的那样,对这种疾病进行正确的治疗是困难的。
我们发现许多医疗保健专业人员不知道集群头疼或如何诊断这种情况。这对那些受苦的人造成了严重的后果。我们的研究还显示,患者在得到正确的诊断和治疗之前,经常面临长时间的延误,经历不必要的程序和转介到专家护理。
我们的团队检查了对丛集性头痛的理解和经验以及这种状况的影响。一位医学社会学家采访了在英格兰北部工作的全科医生和神经学家。我们探索了他们在丛集性头痛的诊断和治疗方面的知识,他们通常如何将患者转诊给专家,以及他们与其他临床医生的沟通方式。
我们的主要发现是丛集性头痛在卫生专业人员中被忽视。许多医疗专业人员不知道什么是集束性头痛。这常常导致误诊在得到正确的诊断方面也有很大的延迟。研究中受访的一些临床医生并不知道丛集性头痛,而其他人认为丛集性头痛与“集群偏头痛,会导致恶心、对光敏感以及严重的头痛。
我们的受访者给出了很多例子来说明病人在没有得到及时和正确的诊断。丛集性头痛常被误诊为偏头痛或三叉神经痛(一种严重的、突然的面部疼痛),也可以是鼻窦炎或牙齿问题。病人偶尔会因为绝望而进行一些不必要的手术,比如拔牙、鼻窦冲洗和颅内手术。
这种情况对患者的日常生活有很大影响,他们也在努力各种各样的治疗希望能从极度痛苦的折磨中找到一些解脱。的确,丛集性头痛对患者的精神健康和继续就业的能力有显著影响。丛集性头痛的人经常遭受严重的精神健康状况,如慢性抑郁症、自杀念头和可能的自残。家人、朋友和雇主往往不了解这种情况的严重性以及它带来的巨大影响。
挑战与治疗
由于发作的性质,丛集性头痛的治疗不同于其他头痛疾病,如偏头痛或偏头痛紧张型头痛。这些症状通常用止痛药治疗,但如果这些症状频繁发生,就需要定期进行预防性治疗。丛集性头痛发作用鼻腔喷雾剂或注射药物(曲坦类)和吸入的氧气。
我们的研究也强调了由于费用问题,初级和二级保健之间在开具这些治疗处方方面的紧张关系。有时全科医生不遵守二级护理中神经科医生的治疗指示。如果全科医生认为建议的药物没有成本效益,情况尤其如此。
例如,注射用曲坦类药物由于价格昂贵,往往没有处方。一些全科医生反而开了更便宜的口服曲坦类药物。但这些都是对丛集性头痛无效病人。许多受访的临床医生并不知情氧气的处方政策,是丛集性头痛的有效治疗方法。
我们研究中的全科医生很少将丛集性头痛症状的患者转诊给神经科医生。当病人被转诊时,医生更有可能向病人保证他们的病情不会危及生命。在某些情况下,丛集性头痛的患者会被转诊到神经科医师那里开始专门治疗集群头痛,如药物维拉帕米和锂。
我们的研究表明迫切需要提高对丛集性头痛的认识在卫生专业人员和一般公众中。这将防止误诊和延误诊断。
进一步探索
用户评论