研究人员产生第一个理疗指导亨廷顿氏舞蹈症

卡迪夫大学是全球联盟的一部分研究人员发表了第一个临床指南的管理通过物理治疗亨廷顿氏舞蹈症。

此前十多年的突破性合作研究卡迪夫领导的团队在如何管理的破坏性和上来说是神经退行性条件。

没有停止或逆转治疗亨廷顿氏舞蹈症,影响运动,它会破坏大脑神经细胞记忆和行为和影响6-13每100000人。

这意味着理疗是为数不多的路线提供更好的生活质量的继承疾病。

联合审查人员在卡迪夫,哥伦比亚俄亥俄州立和韦恩州立大学看着以前的研究在这一领域,从26日独立研究分析数据。

审查发现物理治疗是提高运动能力损伤的关键,如肌张力障碍或舞蹈病(无法控制的动作),刚度,在患者步态和平衡问题。

在一项研究,发表在《华尔街日报》神经学研究者轮廓,第一个全球循证指南,欢迎临床医生、物理治疗师和病人。

莫妮卡会教授,卡迪夫大学的亨廷顿氏舞蹈症中心说:“亨廷顿氏舞蹈症的影响是毁灭性的,这在很大程度上是因为增加的独立社会隔离和损失,行走困难,流动性问题。

“亨廷顿氏舞蹈症患者需要物理疗法来帮助他们应对变化的物理输入函数,而是告诉我们,他们难以得到专家在医疗服务和迄今为止几乎没有指导物理管理在实践中。

“这些建议可能会真的帮助那些生活在亨廷顿氏舞蹈症保持移动和最终使他们在日常生活中相互作用。”

“亨廷顿氏舞蹈症摧毁了我的整个家庭

伊恩·布鲁克斯,53岁,第一次意识到有什么不对劲的地方当他开始努力记住地名作为一个卡车司机在工作时。他逐渐开始经历情绪波动,变得越来越焦躁不安和困惑。

最初他被咨询,但5个月后影响很小。

伊恩知道他可能有50/50的几率亨廷顿氏病,因为他的父亲,谁在2010年去世,与条件。

他决定测试亨廷顿氏和2019年2月得到的消息,他也无法治愈的疾病。

5天之内他的驾驶执照被拒之门外突然结束30年的职业生涯,作为一个专业的司机和他喜欢的东西,像驾驶他的孙女上学,骑摩托车。

对他的家庭生活的影响是毁灭性的。他的三个兄弟姐妹后来被诊断为亨廷顿氏舞蹈症。他也选择不被测试的三个女儿,现在。

伊恩还在疾病的早期阶段;他能够和朋友每天出去散步,有时长达两个小时。

但他与非自愿movements-rocking斗争,不断摇晃,jerking-almost,知道这只会变得更糟。

“我总是有一个积极的态度什么好榜样采取每一天,”伊恩说,兰开夏郡的普雷斯顿。

“我的生物钟还在工作模式,所以我在4-5am每天早上,然后我跟你的邻居和他的狗出去散步。”

以及保持活跃,他是参加一个为期两年的审判在曼彻斯特调查潜在的新药的有效性和安全性。

伊恩的伴侣尼科莱特王说看别人生活与亨廷顿氏舞蹈症可以令人沮丧,沮丧和无情的。

但对于伊恩锻炼是释放;它帮助他身体上和精神上。

“任何人在这个病,我就说让自己active-go健身房,去理疗,长时间散步,“关心家里支持工人说。

“没有什么更多你可以—刚刚生活每一天。”

新指南建议:

• 物理治疗评估建议的诊断
• 一种生活方式,建立定期的有氧运动,如游泳、快走、骑自行车、跳舞到每周,理想情况下每日或每周至少两次
• 专注于改善或保持健康,结合强度、平衡和灵活性锻炼(如一个结构化的健身程序或瑜伽)
• 在日常生活的实践活动来帮助维持独立(坐下来站着,或起床时安全地从地上下降)
• 建议和策略护理人员保持参与体育活动随着疾病的进展
• 呼吸练习和建议如何地待在更高级的病例
• 临床医生应该考虑病人的损伤、目标疾病阶段,和任何潜在的伤害,提供特定的干预措施目标走,姿势和平衡问题在疾病的后期

用户友好的指导将通过全球分布式亨廷顿氏病和神经网络,以及临床医生和第三部门组织,还有它改编计划供家庭使用。

主任娜塔莉Beswestherick特许社会实践和发展的物理疗法,说:“这毁灭性的疾病慢慢剥去一个人的独立性和物理治疗是至关重要的在帮助一个人对抗。

“这是关键的干预在这种疾病的各个阶段;支持人们移动尽可能长时间地保持,以后管理症状和确保舒适的人,只是起床时将会变得很艰难。”

训练有素的理疗师露丝Abuzaid,亨廷顿氏舞蹈症协会服务开发主管,说保持活跃也是心理健康的一个重要方面。

“更多的人能在疾病的早期阶段,更好的旅程做好准备,”她说。

研究人员认为他们的指导也可以更广泛的利益增加证据表明体育活动是很重要的,在所有类型的神经系统疾病。

会先教授说:“在未来,更多的工作可以看更广泛的光谱进行罕见的神经系统疾病的了解是否我们的指导或similar-might被应用更广泛的东西。”