患者的力量为硬化性苔藓的研究设定了最优先的目标
患有令人痛苦的皮肤疾病的人已经对在未来的医学研究中应该优先考虑这种疾病的哪些方面有了自己的发言权。ob欧宝直播nba
Lichen sclerosus是一种炎症皮肤病影响生殖器区域，引起各种症状，包括严重的瘙痒，疼痛和这些敏感区域的皮肤撕裂。
现在，由诺丁汉大学专家领导的一项合作研究揭示了10个应该成为新研究重点的问题，这些问题是根据曾经经历过这种难以控制的疾病的人或那些曾经经历过这种疾病的人提出的治疗。
领导地衣Sclerosus优先级设置伙伴关系,罗莎琳德·辛普森大学博士的基于证据的皮肤学中心表示:“尽管地衣Sclerosus可以使生活悲惨的至少1%的女性,可能类似比例的男性,这是一个资金不足和有待研究的医学问题。我们还需要进一步了解这种情况，并提高公众和更广泛的医学界的知识和意识。”
一名参与研究优先级设置的患者说:“我感到很荣幸成为这项工作的指导小组病人这是一个难得的机会来为这种鲜为人知但却极具破坏性的情况制定研究议程。我觉得我的意见和小组里的专业人士的意见一样有价值，这是非常有力量的。我希望这些发现将引导这一领域的更多研究，并最终实现更早的诊断、更好的治疗选择，甚至可能预防苔藓硬化。看到对这种通常是'隐性'疾病的关注是非常令人鼓舞的，我希望确定优先级伙伴关系也能提高专业人员和公众对症状和体征的认识。”
大约650名患者、护理人员、亲属或卫生专业人员向初始调查提交了2500多个问题，从三个关键的系统综述和科学文献中的现有指南中收集了额外的问题。在这些问题中，有38个独特的问题尚未被研究回答。
第二项在线调查由954人完成，列出了23个最重要的问题。然后，在一个面对面的研讨会上，一系列患者和卫生专业人员讨论了这些问题，最终确定了“十大”研究优先事项。
排名前十问题确定如下:
- 预防和处理硬化性青苔引起的解剖改变的最好方法是什么?
- 诊断硬化性青苔最好的方法是什么(诊断标准)?
- 硬化性青苔应采取何种手术治疗?
- 除了局部类固醇外，还有其他有效的局部治疗在治疗地衣硬化症吗?
- 硬化性苔藓患者患癌症的风险是什么?
- 应该测量硬化性青苔的哪些方面来评估治疗反应?
- 硬化性青苔能防止发生吗?触发因素是什么?
- 对于没有任何疾病活动症状和/或体征的硬化性青苔患者，是否有必要继续治疗?
- 对生活质量有什么影响?
- 男孩和女孩、成年男性和女性的硬化性青苔病程是否不同?
完整的报告现在可以获得在线的并已作为研究论文发表在英国皮肤病学杂志。该工作还突出了缺乏一般性知识和意识地衣硬化之间卫生专业人员以及更广泛的公众。
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