研究:许多残疾儿童的父母不要制定护理计划

只有不到一半的智力和发育障碍儿童的家长做长期计划关于谁将接管孩子的照顾,如果父母或其他亲属死亡或丧失,会提供医疗服务,一项新的研究表明。

超过380父母-主要是母亲的残疾的人参加了一个基于web的全国性调查关于规划孩子的照顾。回应调查的父母年龄从40到83年,和残疾子女年龄在3到68。

父母在研究中被问及他们是否完成了11项相关规划的孩子的长期需求,如确定当前的继任者家庭照顾者、研究住宅项目或建立一个特殊的信任。

超过12%的父母参与报道,他们已经采取了这些措施,确保孩子的需求将被满足,如果父母或其他看护者死亡或否则无法继续协助残疾成人或小的孩子。

因为残疾人活得更长,他们越来越多的父母,不够和规划未来的护理应该尽早开始,说该研究的主要作者,梅根·伯克,伊利诺伊大学特殊教育的教授。

成人智力或发育障碍明显更可能被放置在机构设置如果保健计划不到位时父母照顾死亡或太老或太生病,会继续,伯克说。

“这影响每个人在家庭中当你没有计划,”伯克说,成年兄弟姐妹患有唐氏综合症。“你更可能面临一个危机情况的人搬出家里,被连根拔起,例程中断。兄弟姐妹,最有可能的是,会跳,拿起缰绳照顾残疾的人——而与此同时,兄弟姐妹都不得不面对他们的父母的死亡率。”

超过77%的残疾人学习与父母同住或与另一个相对的,而17%的独立生活与支持和6%住在组家庭。

一些家长表示,他们计划的努力都被人际冲突——例如分歧与其他家长应该发生什么——或者通过家庭成员拒绝讨论替代安排。根据在调查中,超过7%的父母这个话题太“情绪上加载”或为家庭成员谈论压力。

而超过一半的父母从事三个规划活动,如定位律师和与孩子讨论未来的护理计划或其他家庭成员,他们的行为是追求的目标,而不是决定性的,伯克说。

决定性的行动包括使住宅安排或写一份意向书指导未来护理人员或法定监护人决定照顾残疾的人的类型应该接收。

金融约束继任计划中的重要障碍46%以上的家庭;然而,一个更大的问题,根据超过61%的父母在这项研究中,是住宅的缺乏、就业和娱乐服务,适合孩子的特殊需求和能力。

“仅在伊利诺斯州,有超过20000残疾人在候补名单上的服务,”伯克说。“全国75%的人,智力和发育障碍没有获得正式的服务。也许是许多家庭认为为什么计划目前服务在没有服务。”

大量的父母——在调查中超过39%的人说他们最大的障碍只是获取信息发展残疾孩子的护理方案。

与系统性的问题,如缺乏服务,获取信息是一种相对简单且便宜的问题解决,伯克说。

培训项目开发为残疾人长期护理计划已经存在,可以适应不同的语言,通过网络提供给家庭,伯克说。

“我们可以在这里做一些非常积极的变化不需要花很多钱,”她说。

主任凯瑟琳·k·阿诺德社区教育、残疾和人类发展,Aleksa欧文,客座研究专家,我在芝加哥的美国,都是这项研究的合作者。

这项研究已经发表在4月版的《华尔街日报》智力和发育障碍。