可以进一步推出以确定家庭癌症链接的新系谱数据库
根据一项新的研究文件CO- 由普利茅斯大学学术的学术。
卫生遗传学教授Heather Skirton与Pandspitali的Vigdis Stefansdottir一起工作 - 冰岛国立大学医院,开展了冰岛焦点小组的19名参与者的研究。
遗传辅导员与人们合作,以了解他们基于遗传史的患有不同疾病和条件的可能性。虽然谱图绘制软件 - 专门针对每个家庭制作的家庭历史图 - 通常在全球遗传服务中使用,因此由于此类数据库在大多数国家的目前不可用的目前的不可用,因此使用谱系数据库是不寻常的。
但是,用于冰岛遗传咨询的数据创造了一个自动融入的家族史信息从大型综合系族数据库和全国范围的癌症注册表 - 使其更快,更容易获得更广泛的信息。
鼓励与会者回应他们从数据库接收家庭历史信息的经验,并讨论他们对主题主题,信息和信任,测试和情绪反应的影响的问题的回答。
结果表明,虽然在等待遗传检测结果的同时有很多经验令人担忧和焦虑,但是使用电子生成的百分点的使用是通过参与者收到的,并且他们信任获得的信息。
由于数据库的积极招待会,斯科顿教授表示,这项研究 - 这导致了她第150页发布的期刊论文 - 可以进一步推出,以便建立医疗和遗传数据库是否是其他国家的可行选择。
“大多数人可以告诉你他们的家史大约三代人的健康,“她说。”但这种基因数据库使遗传顾问能够进一步回来,并且在更广泛的搜索中 - 也许获得患者甚至不知道的人的相关信息相关。在英国,我们确实使用了记录所有癌症病例的国家数据库,但我们无法访问谱系数据库,需要建立这些数据库。
“这项研究很重要,因为我们需要了解人们是否习惯于使用数据库,以及所提供的信息是否有用。由于发现表明,使用谱系数据库的使用得到了良好的接收和信任,它将是真的很有意思,看到它试用并在其他地方调查。“
然而,Skirton教授,他也是欧洲医学遗传学委员会主席,承认文化在确定数据库的有效性方面有一个部分。
她说:
“我们必须记住,这些结果可能表明冰岛的特定文化,其中谱系信息是众所周知和自由共享的。需要进一步的研究来确定是否使用类似方法的使用遗传其他地方可能是可能的,诸如英国的信息收集,是一个具有更多样化的文化遗产的国家。
“我们也有很多数据保护法在英国,它并不像是直接创建和使用数据库那么容易。但是,我们到目前为止在冰岛的招待会上,我有兴趣在这里探索它。这是一个非常有趣的话题,即我的第150篇纸张,我很自豪地达到这样的里程碑。“
进一步探索
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