公众对获取医疗信息、研究生物组织的新态度

在这个监控摄像头、追踪网站访问的计算机算法和内置gps的手机的时代，许多人觉得他们的隐私权正在消失。这种看法也延伸到医疗领域，从电子健康记录和临床组织收集的信息在某些情况下被用于医学研究，尽管符合联邦法规，但在征得患者同意或未经患者同意的情况下。ob欧宝直播nba

随着犹他大学生物样本库的不断发展和重要性研究通过残留的临床标本，首席研究员Jeff Botkin，医学博士，公共卫生硕士和他的同事发起了一项研究，以更好地了解公众对这些做法的态度。”有许多技术和金融挑战建立一个生物,但我们认为企业面临的最大风险是失去公众信任如果公众惊讶和担心我们这样的研究是如何进行的机构,”鲍说,大学科研诚信助理副总裁。

这项研究的结果发表在本月的社区遗传学杂志，揭示了当公众了解到在以人口为基础的研究中收集和使用这些信息所涉及的复杂之处——特别是为了保持匿名而采取的保障措施和保密措施——他们就会支持这种研究。

为了教育这项研究的131名参与者，研究人员向他们展示了一个关于电子医疗记录倡议和获取残余生物样本研究的12分钟视频。然后他们进行了长时间的焦点小组讨论，揭示了他们对该研究如何处理的看法。问题包括:他们认为这是道德的吗?他们觉得应该有吗知情同意吗?毕竟人们可以在医院里呆多久呢?您认为在没有得到检查记录的人的书面同意的情况下进行这类研究如何?

“我们听到的对这项研究的普遍支持与全国各地的其他调查是一致的。令人惊讶的是，公众通常没有意识到有保障措施确保研究以合乎道德的方式进行ob体育开户网址医学伦理学在医学院“看到人们在了解了安全措施的工作方式后感到放心，这是令人鼓舞的。”

“视频解释说，个人标识并不相关;相反，研究人员想要的信息是年龄、种族或居住地等信息医疗记录共同研究者Erin Rothwell博士解释道，她是护理学院医学伦理和人文学部的研究副教授。

“这项研究最重要的发现是，当人们接受了安全措施的教育后，他们对自己的信息或组织在未经本人同意的情况下被用于研究感到满意。”他们可以接受，只要他们有选择退出的权利，”罗思韦尔解释说。她指出，许多签了同意书的人通常并不了解其中的细节。“由于同意书的冗长和复杂性的增加，我们目前的知情同意方法存在缺陷。”

该研究表明，一旦公众受到教育，并明白他们的隐私受到的风险很低，并且可以选择说“不”(选择退出)，那么他们就会支持这项研究。“弄清楚如何以常规方式告知患者这些问题是下一个重大挑战，”博特金补充说，尽管参与者确实看到了曙光，但他仍然感到振奋，这项工作最终将造福全世界的人们。

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