研究揭示了患有镰状细胞病的青少年和年轻成年男性的生育教育差距

今天发表的一项新研究血液的进步表明许多患有镰状细胞病(SCD)的青少年和青年(AYA)男性没有意识到潜在的SCD相关的生育问题，突出了对这一人群的全面生育教育材料的需求。研究人员发现，虽然大多数患有SCD的AYA男性希望将来有遗传相关的孩子，但很少有人意识到他们的疾病和相应的治疗可能会影响他们的生育能力。

SCD是一种罕见的慢性、进行性、危及生命的遗传性疾病血液疾病影响了超过10万美国人和全世界大约1亿人。根据美国疾病控制和预防中心的数据，每365名黑人或非洲裔美国新生儿中就有一人患有SCD，每16300名西班牙裔美国新生儿中就有一人患有SCD。这种情况会导致剧烈疼痛、关节和器官损伤以及中风。SCD研究的进步促进了突破性疗法的发展，使93%的SCD年轻人活到成年，这一统计数据标志着过去几十年疾病干预的巨大进步。现有的研究表明，SCD和常见的治疗方法，如羟基脲，可能会影响患有这种疾病的AYA男性的生育能力，这导致专家建议对SCD患者进行生育测试。

全国儿童医院阿比盖尔·韦克斯纳研究所的首席研究员、儿科内分泌学家Leena Nahata医学博士说:“作为临床医生，我们需要更好地与患者和他们的护理人员就scd相关的生育问题进行讨论，从早期开始。”“预先了解这些风险可以让他们对自己的护理和未来做出明智的决定。”

Nahata博士及其同事与全美儿童医院镰状细胞综合诊所的儿科血液学家Susan Creary博士合作，对20名年龄在14至21岁之间患有SCD的AYA男性以及15名他们的护理人员进行了一项小型试点研究。所有参与者都完成了生育知识和态度问卷，这是Nahata博士和她的研究团队开发的一项调查，包括社会人口因素、生育目标、生育相关知识以及影响对生育测试兴趣的因素。

调查结果强调，尽管约85%的受访助理医师表示需要亲生的孩子在未来，大多数参与者和他们的护理人员对问题的回答不正确或不确定。值得注意的是，35%的AYAs和47%的护理人员不确定如何获得精液样本，30%的AYAs和20%的护理人员不知道其目的。

这些发现强调了对患有SCD的AYA男性进行生育教育和生育测试选择的必要性，特别关注SCD及其相关治疗如何影响生育能力，以及获得生育测试的信息，并解释该程序的目的、成本和过程。虽然这些结果揭示了一个关键的知识差距年轻人对于SCD，必须做更多的研究来确认生育能力是如何受到影响的，以及医生如何减轻这种负担。此外，由于这是一项相对较小的研究，研究人员的目标是在更大的人群中复制，以验证和扩展他们的发现。

在未来，Nahata博士及其同事将努力推进SCD患者的生育研究，并开发具有文化敏感性和包容性的教育材料，以促进aya与其照顾者之间早期的生育讨论。

“我认为我们需要对这一人群的生育相关结果进行更多的研究，因为为了充分教育青少年和青少年年轻的成年人和他们的父母，我们首先需要知道该告诉他们什么，”那畑博士说。“同样重要的是，我们要开发适合文化的教育材料，并评估生育测试障碍，因为我们知道这一人群已经面临着公平医疗保健的障碍。”