“我不希望我的朋友知道” - 年轻人与Crohn或Colitis成长
患有慢性疾病的年轻人应对成长过程中的所有常见挑战——结交朋友、换学校、适应新环境、发展自我意识以及处理人际冲突。但他们也必须应对疾病带来的挑战。
年轻人炎症性肠病(IBD),一群慢性病症,包括克罗恩病溃疡性结肠炎,不得不应对令人不快的症状,侵入治疗和不确定性。典型的症状包括腹泻,腹痛,减肥,血液中的血液和疲劳。这种疾病可以进入缓解,但没有治愈和爆发可以导致医院停留和失踪的学校或工作。
研究结果我们最近的一项研究关于心理健康年轻人研究表明,当出现症状时,一些年轻人对他们的友谊感到消极,因为他们对自己的状况感到尴尬。我们发现这会导致孤独,抑郁和焦虑。
“隐藏我的条件”
许多患有IBD的年轻人选择向朋友和同事隐瞒自己的诊断结果。我们的研究发现这通常是愿望自己作为“正常”以及想要保持健康问题的愿望,以担心被判断。
被诊断患有IBD可以在一个年轻人的预期传记中突然突然转变,脱轨他们的计划和期望生活。对我们身份的挑战很难在任何年龄管理,但可能特别努力年轻人随着他们的过渡成年。
我们谈到的一些年轻人说他们害怕因为他们的病情而被侮辱 - 这已经被证明会发生在炎症性肠病的成年人。这可能是IBD的年轻人的关键问题,特别是在诊断之后以及在移动学校的主要生活过渡期间,去大学,或开始工作。
披露与否
在我们的研究,所有的年轻人都至少告诉了一个朋友关于他们的IBD。多半是他们自己的选择。但是,他们的状况的可见指标,比如鼻胃管,意味着几个年轻人被迫披露。
对于这样的长期慢性病,披露正在进行,年轻人必须在整个生活中做出决定,因为他们遇到新人并进入新的情况。虽然是社会禁忌谈论肠势受到挑战,仍然存在强烈的感觉,即厕所习惯尴尬谈论。
开始关于IBD的对话被描述为“棘手”,年轻人不得不判断他们可以信任的人 - 通常是亲密的朋友 - 以及分享多少钱。他们普遍避免进入“太多细节”,或“对它的大事”,但也希望朋友知道这不是“只是一个胃不舒服一位年轻女士解释道:
“很难解释结肠炎,这是世界上最难的事情,现在仍然在这么多年之后。这不仅仅是一个不安的肚子,它是全身和许多并发症和药物。”
有些年轻人讲述了来自IBD误解的朋友的消极反应的故事。有些朋友担心他们可以抓住IBD。其他人害怕“疾病”这个词,或者不想成为与“与他们不同”的人成为朋友。一些年轻人的友谊被切断了。然而,许多人发现他们的朋友要支持,他们的友谊联系加强了。
帮助什么?
通过交谈关于他们经历分享以前隐藏的治疗方面的图片,比如他们的造口袋- 年轻人正在破坏禁忌,减少慢性健康状况的隔离感。
但是,尽管挑战社会污名是必要的,我们的研究也表明,对于患有炎症性肠病的年轻人来说,照顾他们的健康是多么重要精神健康——而友谊是其中的关键部分。这就是为什么我们和年轻人一起想出“告诉我的朋友,这将有希望帮助其他患有克罗恩病或结肠炎的年轻人向他们的朋友谈论他们的病情。
值得强调的是,我们的研究结果表明,尽管患有IBD的年轻人经历了种种困难,但他们中没有人希望被自己的病情所定义。他们和其他年轻人有同样的担忧、抱负和愿望,最终只是想被视为正常——不管看起来是什么样子。
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