2020年3月24日

“但你看起来不生病”:自身免疫性疾病等隐形疾病如何影响患者体验

当你的疾病难以命名，也没有明显的症状时，其他人很难理解你生病了。而且，当人们不太了解你的疾病时，很难向家人和朋友解释。

对于生活在美国的大约5000万人来说，这种情绪尤其真实自身免疫性疾病就像狼疮或多发性硬化症(MS)一样，这些疾病是慢性的，但要得到明确的诊断可能需要时间，诊断可能会改变，症状可能不明显，而且在许多情况下，病因和“治疗”都是未知的。

自身免疫性疾病患者的疾病经历往往充满了症状模糊和转移诊断。德雷克塞尔大学的一项新研究发现，患者和医生克服沟通这些疾病的困难和沮丧的一种方法是同时使用广义的诊断术语，如“自身免疫性疾病”，以及狭义的诊断术语，如“狼疮或ms”。

凯利·乔伊斯博士是德雷克塞尔艺术与科学学院的教授，也是科学、技术与社会中心的成员，研究医学的文化维度。她的研究调查了被诊断患有自身免疫性疾病的人的经历。在分析自身免疫性疾病患者如何生活的过程中，乔伊斯和前德雷克塞尔大学研究生梅兰妮·杰斯克发现，使用广泛的类别——比如自身免疫性疾病——为那些努力向临床医生、家人和朋友传递他们经常不一致的疾病经历的患者提供了连续性、确定性甚至社区。

通过对45名自身免疫性疾病患者的深入访谈，乔伊斯的研究表明，广义诊断分类和狭义诊断分类都是诊断工作和疾病经历中不可或缺的。

谈论疾病

研究人员发现，无论性别、年龄或特定疾病诊断如何，参与者在谈论自己的健康时，除了特定的诊断外，倾向于使用广义的“自身免疫”类别，如乳糜泻或类风湿关节炎。

他们使用这些术语的一些原因是为了描述他们体内发生的事情，并使其更容易提供连续性，即使他们的具体诊断发生了变化。

乔伊斯说:“例如，尽管朋友和家人可能不了解狼疮或类风湿性关节炎的确切机制，但他们可以了解人体免疫系统攻击健康组织和细胞的一般自身免疫过程。”

广义的术语也简化了与朋友和家人谈论疾病的过程，即使具体的诊断可能会随着时间的推移而改变。

乔伊斯说:“使用‘自身免疫’这一类别意味着参与者不必暂停他们的生活，即使他们的具体诊断从溃疡性结肠炎变成克罗恩病，从狼疮变成混合性结缔组织病(MCT)，从一种类型的MS或狼疮变成另一种类型的MS或狼疮，从患有MS到没有MS到患有MS。”“自身免疫虽然是一个宽泛的范畴，但对那些正在患病的人来说是有益的，它为一个人将经历的症状提供了合法性。”

这也有助于将他们的痛苦与那些更受歧视的人区分开来。一个具体的例子是患有1型糖尿病(一种自身免疫性疾病)的参与者，他们使用广泛的术语来区分他们的疾病与2型糖尿病(一种由身体无法代谢糖引起的慢性疾病)，以避免与后者相关的耻辱和指责。

发现社区

由于人们对同一种自身免疫性疾病的体验不同，参与者指出，使用“自身免疫性”可以让他们看到自己和他人之间的相似之处——创造一种社区感和共享经验。

乔伊斯说:“我们研究中的许多参与者强调了自身免疫性疾病的异质性，经常说“我的多发性硬化症不像她的多发性硬化症”或“没有两个人是相似的”之类的话。“虽然大多数参与者认识其他人，他们分享了他们的具体诊断，但这并不意味着他们的症状经历、症状的触发因素或他们对特定治疗的反应是相似的。”

提高意识

研究表明，当患者的疾病得到广泛认可时，他们可以从社会支持中受益。例如，在各种癌症和疾病宣传月和努力期间，通常会在社会和个人层面上提供大量支持。这种统一的支持对于社会上不太了解的自身免疫性疾病等疾病来说可能很难。

研究人员认为，认识到自身免疫可以是一系列疾病和失调——类似于我们对自闭症谱系的思考方式——可以帮助我们对这些疾病的集体理解，并支持那些患有这种疾病的人。

为什么大类很重要

超过80种疾病被认为是自身免疫或自身免疫相关的。尽管这类疾病千差万别，但它们的共同点是攻击健康细胞、组织和/或器官的免疫反应。这项研究表明，“自身免疫”这个标签至少提供了一些关于患者身上发生了什么的理解和科学解释，尽管准确的诊断可能是一个移动的目标。

虽然这项研究主要关注自身免疫性疾病，但它确实表明，广义和狭义的分类可能对医学更普遍地具有重要意义。

Joyce说:“在医学领域，临床医生和研究人员使用集总和分割的语言来区分两种有价值的诊断分类实践。”“集中的过程创造了广泛的类别，强调了联系。相比之下，分裂强调了导致疾病的类别之间的差异，这些类别往往更狭窄、更专业，优先考虑差异而不是相似性。”

社会学家研究临床遭遇和医疗实践如何成为社会实践，即充满价值观、信仰、制度和政策激励的实践。然而，据乔伊斯说，许多研究诊断实践的社会学家还没有认识到广义分类在诊断工作中的重要性。