研究帮助父母建立适应能力来应对孩子的癌症
塔图姆·费蒂格(Tatum Fettig)记得她家人的生活发生了永远的改变。2016年，她的女儿蒂甘开始呕吐，并难以保持平衡。在西雅图儿童医院，当时2岁的蒂根被诊断出患有儿童脑瘤——成神经管细胞瘤。在严酷的化疗和放疗过程中，费蒂格和她的丈夫一直陪伴在蒂根身边，努力应对他们是否能看到最小的孩子长大的不确定性。他们为失去以前的生活而哀悼。
费蒂格说:“有一个患有癌症的孩子是一种精神创伤。“这并不意味着你崩溃了，但它会影响到整个家庭。人们告诉父母要照顾好自己，但当你的孩子生病时，你不能考虑其他任何事情。”
费蒂格的经历并不罕见。研究表明患有癌症的孩子的父母经历过心理压力在孩子治疗期间。治疗结束后，父母报告的焦虑、抑郁和创伤后压力高于平均水平。然而，在孩子被诊断出癌症后，父母得到的正式的精神、情感和社会支持并不典型。
发表在JAMA网络开放西雅图儿童医院的研究人员针对这一需求进行了调整，采用了一种此前用于青少年和年轻成人癌症患者的干预措施。他们发现一对一的课程通过一种叫做在压力管理中促进父母的弹性(PRISM-P)提高了癌症儿童父母的适应力和受益发现，或个人成长。
“这告诉我，我们正在做的事情对父母来说可能是最重要的:帮助他们知道，他们明天还可以回来，他们可以从糟糕中找到一些好的一面。这两件事对他们和他们的家人都有帮助。艾比·罗森伯格博士他是西雅图儿童研究所的研究员，也是这项研究的主要作者。“我们知道父母的幸福会转移到孩子的幸福，反之亦然，所以帮助父母帮助他们的孩子是很重要的。事实上，这就是我们在PRISM-P试验中经常听到的:‘这帮助我更好地照顾我的孩子。’”
需要更多的支持
正在接受癌症治疗的儿童的父母面临着对他们的生活有重大影响的独特要求和挑战。这可能包括就业状况的变化，可能导致新的经济压力，或者如果在离家很远的地方寻求治疗，家庭动态和结构会发生变化。
父母还必须学习各种照顾孩子的角色，这可能会让人不知所措。
罗森伯格说:“作为一个患有癌症的孩子的父母肯定很艰难。”“照顾者可能会经历悲伤、愤怒、焦虑、恐惧和压力，以及深刻的爱、耐心和牺牲。”
西雅图儿童癌症护理中心(Seattle Children’s Cancer Care Unit)的每个家庭都有一名指定的社会工作者，负责满足不同的需求，从保险和交通等具体帮助，到心理社会(如咨询和友好、富有同情心的支持)。然而，罗森伯格说，几乎每个家庭都表示他们希望得到更多帮助。
罗森伯格说:“孩子的需求是第一位的，而父母的需求，尤其是在花时间来提高应对技能方面，往往得不到满足。”
提高韧性，帮助父母应对
prism - p可以由志愿者教授，旨在帮助照顾者应对生活变化和压力。
罗森伯格说:“这个项目很容易学习，我们从其他家庭那里学到的简单技能是应对它的基础所必需的。”“它还说:‘我们看到你了。换句话说，它承认癌症不仅仅是由生物学引起的。”
为了帮助建立弹性，即在面对压力时利用资源维持心理或身体健康的能力，PRISM教授了四种技能。这些方法包括压力管理和放松，设定有明确步骤的可衡量目标，认知重组(认识到消极的自我对话，重新规划经历)和意义创造(在逆境中找到目标并心存感激)。罗森伯格说，每一项技能都与积极的情绪结果和更好的应对能力有关，人们可以选择对自己有效的技能。
罗森伯格说:“虽然我们通过倾听患者和家属的意见来确定资源，但我们也知道，这些资源曾被用于自然灾害、贫困、战争和疾病等多种多样的人类经历中。”“我们真正在做的是瞄准人们知道或不知道的资源，有意地提供这些资源，让人们不必自己学习。”
这项研究包括了94位父母，他们的孩子最近在西雅图被诊断出患有癌症
2016年12月至2018年12月。该随机临床试验探讨了与常规护理相比，PRISM-P在四个一对一疗程或一天的小组疗程中是否提高了家长报告的弹性。
在课间，工作表和PRISM数字应用程序为家长提供将所学付诸实践的机会。例如，父母可以获得深呼吸指导和日记，帮助他们设定目标，停止消极的自言自语，记录感激的时刻。
虽然一对一的课程在建立家长报告的弹性方面是有效的，但小组设置课程并没有带来任何显著的改善。这可能是因为父母很难接触到这些地方，因为很少父母参加每个小组。
所有的研究参与者都报告说这个项目是有价值的。
帮助父母和孩子
费蒂格在女儿接受癌症治疗期间参加了该研究的一对一PRISM-P疗程。在成为缇根的监护人之前，费迪格是一名高中辅导员。尽管知道复原能力的重要性，费蒂格记得在蒂根的治疗过程中，她感到不知所措，无法放松，直到她开始使用通过棱镜教授的工具。
费蒂格说:“当你处于这种急性压力下，处于战斗或逃跑模式时，你能想到的都是你的孩子活下来。”“‘棱镜’很简单，很有用，也很容易获得。它帮助我为我的心理健康安排时间，提醒我那些我知道已经存在但没有利用的资源。我觉得自己很幸运，能接触到棱镜。”
费蒂格特别使用了正念这一压力管理工具，包括深呼吸，让头脑安静下来，不加评判地识别情绪和压力源。在参加了棱镜计划之后，蒂根住院期间，费蒂格开始每天在病房里使用冥想手机应用程序。
费蒂格说:“当你的孩子正在接受化疗时，让自己冷静下来是一个真正的挑战。”“我明白了，如果我能让我的身体平静下来，我有时也能让我的思想平静下来。当时没有什么能解决我们的问题，但我意识到，如果正念能让我平静片刻，我就会感激我得到的这一刻。”
费蒂格发现，正念帮助她和女儿在一起时更专注。
“‘棱镜’帮助我开始思考如何保持平静——无论是通过冥想还是在病房里播放音乐，”费蒂格说。“我越活在当下，我就越能帮助缇根，这种联系激励了我——如果我冷静下来，她就会享受她得到的更多的日子。”
扩大棱镜
在质子辐射治疗后，缇甘出现了副作用，导致她不能走路、说话和坐起来，需要进行几次额外的治疗。如今，缇甘是一个快乐的、爱社交的4岁孩子，她喜欢她的哥哥、马疗法、舞蹈、唱歌和艺术项目。她用助步器走路的次数越来越多，治疗也在进展，最近开始了第二年的学前班。费蒂格说，她继续依靠在棱镜计划中学到的正念技能。
“对我们来说，后期治疗是我们旅程中更重要的一部分。管理癌症治疗和蒂根的不同疗法的副作用是一项全职工作，”费蒂格说。当你有了孩子，你就会意识到癌症你几乎无法控制任何事情。我唯一能做的事就是让她得到最好的照顾，让没有父母想要的情况得到最好的解决。”
罗森伯格和她的同事正在努力通过在西雅图儿童诊所的试点项目，将PRISM扩展到癌症护理单元之外。他们希望弄清该工具是否能帮助到患者、家属和工作人员。
罗森伯格说:“下一阶段非常重要，因为它将告诉我们如何让尽可能多的人掌握‘棱镜’项目，这是我的目标。”
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