大多数青少年对1型糖尿病的年轻人感到社会耻辱

与糖尿病的耻辱一起生活
Michael Wright,耐心的合著者;麦吉尔大学健康中心研究所代谢紊乱和并发症项目的临床科学家卡贝里·达斯古普塔博士;i - muhc研究助理Debbie Chan。信贷:MUHC

Michael Wright是您的普通高中学生,汇集学校和朋友的责任,同时采取了寻找第一个真正的工作的第一步。突然被诊断出来,用1型糖尿病是一种休克。突然间,迈克尔发现自己伴随着伴随治疗的突然要求,从饮食习惯的强烈监测到给予胰岛素 - 通过注射或通过连接到身体的电池电话大小的泵来施用胰岛素。而且,除了每日斗争留在他的新诊断之外,他感到羞辱。

麦吉尔大学健康中心研究所(RI-MUHC)的一个研究小组报告说,青少年和年轻的成年人(14-24岁)1型糖尿病患者经常经历耻辱,这导致他们忽视治疗,濒临遭受医疗紧急情况的危险。Michael是参与一项研究的两名患者之一,该研究首次评估了这个年龄段与1型糖尿病相关的病耻感患病率,1型糖尿病可导致糖化血红蛋白水平升高和严重低血糖。他们的研究结果发表在医学互联网研究杂志

“我们身体里的很多本来是自动的东西突然需要被管理,这是非常有压力的。”然后再加上这样一个事实,你是一个担心你的事业、你的浪漫生活、教育、父母的自主权的年轻人——所有这些事情发生了,然后你就被这个打击,让你生气,”研究的资深作者Kaberi Dasgupta博士说,他是RI-MUHC代谢紊乱和并发症项目的临床科学家和MUHC的内科专家。“他们总是在与死亡共舞——不断地踩在那条细线上。”

全球不到10%的糖尿病患者患有1型糖尿病,但在始于儿童和青少年的糖尿病中,有95%是1型糖尿病。它需要密集和复杂的24小时自我护理,当警惕性下降时,医疗紧急情况的风险是真实的——可能是与低糖或脱水有关的意识丧失和死亡与非常高的血糖有关。在长期,失明,肾损伤,截肢,心脏病和中风都是在没有仔细管理的情况下实现的真正可能性。这些持续要求的意味着青少年有1型糖尿病的青年可以感到强调,同时挣扎着与他们的困境挣扎,被自尊,身体形象,社会角色定义和与同伴相关的问题的问题负担。三分之二的学习参与者经历了耻辱,与男性相比,女性中发现的比例率较高。

“当我在16岁时被诊断出来时,我的朋友们支持,但他们无法理解 - 这对他们来说是一个震惊,因为它对我来说是一个震惊,”迈克尔记得。“我没想到他们要理解,我不想觉得我不再属于了。这是我们发现的一个共同主题:缺乏社会支持让人感到独自。”

在加拿大糖尿病协会和全国各地的糖尿病诊所和组织的帮助下,通过社交媒体招募了380名年龄在14岁到24岁之间的参与者。这导致了一种虚拟患者网络(VPN)在此类型1年龄组可以相互通信,以提供各种健康和实用的提示。这条范围从管理血糖水平与必须为周末露营游览的必备物品的身体活动。

“患者合作伙伴介绍了这些问题,并帮助我们制定和制定了我们的调查问卷,他们帮助解释和分析了数据,”Dasgupta博士说,他的团队在研究所评估研究所(核心)的结果中心。。“同行网络的创建提供了那些应对耻辱的平台,帮助减少耻辱和患有1型糖尿病的研究议程。”

“加拿大面临糖尿病疫情 - 三个加拿大人的生活与糖尿病或糖尿病患者和糖尿病前的年轻人在其终身中有50%的疾病的机会,”糖尿病加拿大总裁Jan Hux博士说。

“尽管1型糖尿病不是患者的错——与任何行为模式或选择都没有关系——但被诊断为1型糖尿病的年轻人会经历痛苦的耻辱感。提高公众对1型糖尿病的认识和支持的研究和项目迫切需要促进受影响的人的弹性。糖尿病加拿大很高兴得到了在加拿大的首先研究的第一个。“


进一步探索

自治的社会支持与DM更好地血糖控制

更多信息:Anne-Sophie Brazeau等人,耻辱及其与青少年和青少年的血糖控制和低血糖症的关联,具有1型糖尿病:横截面研究,医科互联网研究杂志(2018)。DOI: 10.2196 / jmir.9432
引文:大多数患有1型糖尿病的青少年感到受到社会歧视(2018年6月12日)
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